Siirry pääsisältöön

Kuka oikeastaan olen kenellekin?

Tällä viikolla olen joutunut pohtimaan kuinka julkisesti haluan olla sairas. En ole koskaan nähnyt tarpeelliseksi varsinaisesti piilotella sairauksiani, mutta ne eivät oikeastaan ole näkyneet päällepäin viime aikoja lukuunottamatta. Nyt sormituet, painehanskat yms. näkyvät ihmisille. Kesällä varmasti myös nilkkatuet ja mahdollisesti rannetuet.

Kun sain toimintaterapeutin lausunnon, kirjoitin siitä täällä blogissani. Kirjoitan blogiani lempinimellä, jonka sain pienenä tädiltäni. En varsinaisesti salaile, kuka olen ja varmasti moni lukijoistani tietääkin minut myös oikealta nimeltäni. Syy, miksi en halua kirjoittaa omalla nimelläni on kerrottu lyhyesti: työ. Jos ja kun yhteistyökumppanit ja työkontaktit googlettavat minua työyhteyksissä, en halua heidän ensimmäisenä päätyvän blogiin, joka käsittelee sairauksiani. Toivon heidän mieluummin päätyvän työasioihin liittyviin juttuihin.

Ei, etteivät he saisi tietää minulla näitä olevan, mutta sairauteni ja ongelmani eivät ole sama kuin minä. Minä olen myös paljon muuta. Toki ihmiset kaikenlaisissa työyhteyksissä huomaavat tukeni ja hansikkaani ja se on ihan okei. Ne ovat nykyään osa minua.

Mietin kuitenkin sitä, että haluanko kirjoittaa toimintaterapeutin lausunnosta omalla Facebook-sivullani. Vaikka kaikki Facebook-kontaktini ovat tuttaviani, ystäviäni tai sukulaisiani, en siltikään ole kaikkien kanssa jatkuvasti yhteyksissä. Mietin, että mitä ja miten kerron heille ongelmistani vai kerronko ollenkaan. Päädyin lopulta julkaisemaan suht lyhyen ja puolihumoristisen tekstin asiasta. Asia on ainakin otettu esille eikä porukan tarvitse ihmetellä hansikkaitani tai tukiani kuvissa tai tavatessamme.

Tämän tutkiskelun jälkeen päädyin samalla miettimään kuinka monta ihmistä me kaikki oikeastaan olemme. On työminä, harrastusminä, kotiminä, kaveriminä jne. Vaikka olenkin sama ihminen, olen joka paikassa myös erilainen. Ihmiset näkevät minusta eri asioita eri yhteyksissä. Kuten tietysti kaikista muistakin. Tiedän jostain ihmisestä paljonkin hänen sairauksistaan ja elämästä siltä kantilta, mutten oikeastaan mistään muusta. Toisesta tiedän paljon hänen työminästään, mutten privaattiminästä. Hyvät ystävät taas tunnen monelta kantilta, mutta heidän työminänsä ei ole minulle tuttu.

Sosiaalinen media madaltaa näitä rajoja, ja työkaverit näkevät myös privaattiminää, harrastusminää jne. Samoin harrastuskaverit työminää. Ehkä tämän takia osa ihmisistä ei kirjoita tai paljasta itsestään juuri mitään sosiaalisessa mediassa. Minä taas olen tarkka keitä hyväksyn kaverekseni ja mihin mediaan. LinkedIn on työkontakteille, Facebook privaattielämän ihmisille tai ihmisille, jonka kanssa vähintään keskustellaan privaattiasioista, Twitterissä minulla on työtili ja erikseen sitten tili näille sairausasioille.

Toki ihmiset tekevät erilaisia ratkaisuita, ovat avoimempia tai yksityisempiä - sekä ihan henkilöinä että sosiaalisessa mediassa. Jokaisen oma ratkaisu on heidän ratkaisunsa ja ihan yhtä hyvä kuin mikä toinen tahansa. Välillä joudun itse vain miettimään kuka haluan olla kenellekin. Kenen haluan tietävän ja mitä? Miten haluan asiani ilmaista ja miltä tekstini näyttää muille? Haluanko kerätä säälipisteitä vai heittää asian leikiksi? Haluanko kertoa faktoja vai omia näkemyksiäni? Ja kenelle niitä haluan kertoa? Joka tapauksessa minä olen minä. Samanlainen ja erilainen. Tässä ja nyt.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...