Kun kaikki ongelmani, testitulokseni ja arviot oli koottu yhdeksi kokonaisuudeksi, oli hieman häiritsevää tai jopa pelottavaa katsoa kokonaisuutta. Käsieni toimintaa ei ole koskaan arvioitu näin tarkkaan, testattu ja seurattu.
Outoa oli lukea, että coping-taidot ovat osa minun arkeani ja säätelen itse jaksamistani. Kyllä, saatan välillä laskea hiustenkuivaajan alas ja nostaa sitten taas uudelleen ylös kuivatessani hiuksia. Teen asioita pätkissä ja nopeasti jaksaakseni ne paremmin. En vaan ole koskaan ajatellut asiaa tältä kantilta. Pidän toimintaani täysin normaalina asiana ja olen sitä mieltä, että pystyn tekemään asioita. Ilmeisesti on kuitenkin kyse coping-taidoista. Eipä se asian nimeäminen toiseksi sitä miksikään muuta ja se on edelleen normaalia elämää minulle. Tosin tämä kaikki on avannut silmäni sille, että nämä asiat pitäisi pystyä tekemään lepuuttamatta käsiä välillä.
Minulle tehdyissä motoriikkaa ja puristusvoimaa mittavissa testeissä on arvioitu testituloksen lisäksi sitä, miten testin suoritin. Karkeamotorisen testin tulokset jäävät selvästi alle viitearvojen. Testin teossa oli huomiotu myös sitä, että yläraajojen liikelaajuus on testejä tehdessä suppea ja työskentelytahti hiipuu testin loppua kohden. Lisäksi olen nojaillut testeihin ja tukenut käsiäni niitä vasten testejä tehdessä. Käsien vapina olisi taatusti ilman tukea häirinnyt hienomotorista testiä. Hienomotorinen suoriutuminen on näemmä juuri ja juuri viitearvoissa.
Sormien puristusvoima kummassakin tehdyssä testissä oli noin puolet viitearvosta. Koko käden puristusvoiman mittasi fysioterapeutti helmikuussa, ja sain siitä tulokseksi täysin pohjanoteerauksen, oikea käsi 6/5/5 kg (kolme yritystä) ja vasen käsi 12/10/10 kg. Ikinä eivät ole olleet noin huonot. Puolustukseksi täytyy sanoa, että testi tehtiin iltapäivällä väsynein käsin.
Tekstissä oli kiinnitetty huomiota sekä Raynaudin oireyhtymän minulle aiheuttamiin jatkuviin kipuihin, sormien äärinivelten taipumiseen, luksoitumiseen ja kipuihin sekä ranteiden asentoihin. Lisäksi olkapäiden suuri liikkuvuus ja luksoituminen oli mainittu. Lisäksi oli mainittu joukko asioita ja hankaluuksia, kuten kirjoittaminen, kantaminen, tavaroiden staattinen pito, joihin vaikuttaa puristusvoiman ylläpidon vaikeudet. Tekstissä luki myös siitä, kuinka teen monia toimintoja kahdella kädellä voimantuoton epävarmuuden ja epäsäännöllisyyden vuoksi.
Tätä tekstiä on vaikea lukea ja oikeasti ymmärtää, että tämä on nyt tilanteeni. En tavallaan koe, että minulla on näin paljon ongelmia, mutta toisaalta, enhän olisi koko prosessiin edes lähtenyt, jos ongelmia ei olisi ollut enkä olisi niiden aiheuttamaa haittaa huomannut. Joten yllätyshän tämä tulos ei missään nimessä ollut. Ehkä se, mikä yllätti, onkin se, että nyt se on tuossa yhdellä paperilla luettavana. Hienoa on, että nyt minulla on tämän hetken arvio tilanteesta ja käsieni toiminnasta. Sen takiahan tämä koko prosessi aloitettiin, jotta niiden toiminta voidaan testata ja löytää apuja. Ikävää on, että mitään taikapilleriä tähän ei ole olemassa.
Käytän nyt sormitukia ja painehansikkaita. Tulen saamaan apua rannetuista, jotka luultavasti saan sekä mahdollisesti akkukäyttöisistä lämpöhansikkaista. Näiden lisäksi tulee minun opetella nivelten asennonhallintaa. Ranteiden asennonhallintaa varten olen yrittänyt tehdä ranteiden vastustusharjoituksia. Kyynärpäiden yliojennusta tulee välttää, samoin sormien.
Ilmeisesti tulee hyväksyä se, että täysin normaaliin kuntoon nämä kädet eivät enää koskaan tule. Jos ovat ikinä sellaisessa kunnossa olleetkaan. Toivottavasti kuitenkin tilanne pysyy vähintään samana tai jopa ajan kuluessa tukien ja oikeiden asentojen myötä hieman paranee.