Siirry pääsisältöön

Voisinko hetken olla joku muu?

Välillä mietin, kuinka kiva olisi vaihtaa kroppaa jonkun toisen kanssa edes hetkeksi. Haluaisin vaihtaa sitä kahdesta syystä. Ensimmäinen syy on, että haluaisin itse kokea, miltä tuntuu elää vaikka viikko kehossa, joka ei ole yhtään kipeä ja jossa kipu tarkoittaa tikkua sormessa tai kyynärpään lyömistä ovenripaan. Kehossa, joka tuntee missä mikäkin raaja milloinkin on ja pystyy tekemään asioita väsymättä.

Kuinka hienoa olisi vaikka käydä taas tanssimassa ja liikkua kuten ennen. Pystyä painamaan wc:n nappia ilman että sormien niveliin sattuu tai ne menevät pois paikoiltaan, nostamaan matkalaukku hattuhyllylle, kantamaan ostokset vaivattomasti kaupasta kotiin ja seisoa junassa ilman, että pitää pelätä toisten

Toinen syyni on oikeastaan ilkeä. Haluaisin, että voisin siirtää kipuni jollekulle toiselle, jotta he voisivat itse kokea millaista on elää kipujeni kanssa. Kun en päällepäin näytä sairaalta, ymmärrän, että on vaikea ymmärtää, miksi joskus pystyn asioihin ja joskus en. Yritän olla valittamatta, sillä eihän sitä kukaan jaksaisi kuunnella. Kuitenkin ongelmani ovat osa elämääni, joten niistä tulee mainittua väkisinkin.

Inhoan sitä, että kun joskus mainitsen jonkun paikan olevan kipeä tai varon jotain ja ihmiset kysyvät siitä, alkaa valitus siitä kuinka heidänkin hartiansa/nilkkansa jne. on kipeä. Vastavuoroinen keskustelu on toki ihan ok, Mutta kun henkilö samaan hengenvetoon kipuvalituksen kanssa kertoo käyvänsä lenkillä joka ilta tai tekevänsä miljoona muuta asiaa, on vaikea sympatiseerata. Tämä ei tietenkään tarkoita, ettei heidän kipunsa tai vaivansa olisi ihan yhtä todellinen ja heille vaikea. En vaan viitsi kertoa, että minulle voi olla vaikeaa saada läppäri ulos laukusta tai käännettyä kuivamustekynä auki. Joudun valitsemaan millaisia kyniä käytän, jotta pystyn niillä edes kirjoittamaan. Minulle on väliä, painaako tietokone 2,1 kg vai 1,5 kg, jos joudun sitä kantamaan paikasta toiseen.

Kroppani hajoaa ja kuntoutuu samalla. Tekemäni harjoitteet auttavat ja olen saanut todella paljon apua asentojen korjaamisesta. Samalla huomaan käsieni ja varsinkin sormieni huonontuvan. Nivelet löystyvät, lihakset kiristyvät ja liikeradat muuttuvat. Pidän kynää kädessäni eri tavalla kuin ennen. Sormeni eivät tottele kunnolla ja niiden puristusvoima on olematon. Hyvää tarkoittavat neuvot stressipallon puristelusta lähinnä ärsyttävät. Kipeät käteni eivät pysty siihen.

En kuitenkaan oikeasti haluaisi olla kukaan muu. Ehkä haluaisin pystyä siirtämään ongelmani muille hetkeksi, jotta pystyisin selittämään ne heille. Haluaisin joskus myös pystyä tekemään asioita, joita ennen tein. Oman kropan kanssa oppii kuitenkin elämään ja olemaan. Sen oppii tuntemaan, ja vaikka sen kanssa ei aina ole helppoa, voi asioita oppia, jos haluaa.

Minulla oli kaksi vuorokautta yläselässä nikama jumissa. Hengittäminen ei oikeastaan estynyt, mutta jumi tuntui jokaisella hengityksellä, sillä se otti selässä vastaan estäen normaalin liikkeen. Tänä aamuna heräsin, ja jumi oli poissa. Kaksi vuorokautta olen sen kanssa pyörinyt lattialla aukoen sitä. Selkä on napsunut ja lukot auenneet, muttei juuri tämä. Ilmeisesti kuitenkin muiden lukkojen avaus on auttanut sen verran, että yön aikana tämäkin ruksahti auki.

Tällä hetkellä luottoliikkeitä selkäni avaamiseen on kaksi. Aiemmin aina taivutin selkää taaksepäin esim. pilatesrullan päällä. Sekin joskus auttaa, mutta siihen kannattaa lisätä myös vastaliike, eli taivuttaa yläselkää eteenpäin. Alaselän tulee pysyä neutraaliasennossa ja tuettuna, jotta liike tulee oikeasti yläselässä.


Toinen luottoliikkeeni on maata lattialla selälläni ja  nostaa (ei heittää!) jalat pään yli. Sieltä kun hallitusti tulee takaisin ja samalla pakottaa yläselän liikkumaan nikama nikamalta, roksuvat jumit auki. Kun liike on hallittu ja tarpeeksi hidas, tunnet itsellesi oikean kohdan. Välillä paras kohta on varpaat maassa, välillä paras kohta on jalat melkein pystysuorassa ylös. Ideana ei siis ole venyä tai tehdä mahdollisimman ääriasentoa vaan etsiä se oma jumikohta ja avata se.

Tiedän, ettei selän nikamien raksuttelu edestakaisin ole nikamille hyväksi, löystyvät vaan entisestään ja kulumat saattavat paheta. Kuitenkaan en itse pysty elämään noiden jumien kanssa, sillä ne ovat niin ahdistavia ja vaikuttavat joskus jopa hengitykseen. Minun on vaan pakko availla niitä.

Nämä ovat minun tapojani elää oman kehoni kanssa. Jos näistä vinkeistä on teille lukijoille hyötyä, hyvä. En kuitenkaan halua, että otatte vinkkini minään ehdottomana totuutena. Kerron kirjoituksissani asioista, jotka auttavat minua. Niistä voit saada vinkkejä oman kehosi hoitoon tai voi olla, että ne, mitkä minulle toimivat, eivät toimi sinulle ollenkaan. Jos sinulla on hyviä vinkkejä, niitä saa lähetellä palautelomakkeella tai kirjoittaa kommentteihin. Kommunikoin mielelläni lukijoiden kanssa.

P.S. Huomaan, että blogissani on melko paljon kävijöitä. Jos haluat tiedon uusista kirjoituksistani, voit tilata syötteen itsellesi, tilata tiedon sähköpostiin tai seurata minua Google+:ssa tai Bloggerissa, jos olet jäsen. Seuraamisvaihtoehdot ovat vasemmassa alakulmassa paitsi Google +:n nappi on profiilitekstini yhteydessä oikeassa yläkulmassa.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...