Siirry pääsisältöön

Väsyttää


Moni hypermobiliteettisyndroomaan tai EDS:ään sairastunut puhuu väsymyksestä, fatiikista tai jopa CFS:stä eli kroonisesta väsymysoireyhtymästä. Myös minä olen huomannut väsymyksen ja väsymisen. Minulla ei ole CFS:ää tai muutenkaan mitään diagnoosia erikseen väsymykseen liittyen. Väsyn vaan helposti kaikesta ylimääräisestä.

Saatan olla ihan pirteä ja jaksaa asioita päivän ajan, ja yhtäkkiä en enää jaksakaan. Olen esimerkiksi ihan ok töistä lähtiessäni, ja suunnittelen meneväni ruokakaupan kautta kotiin. Menen seisomaan asemalle. Juna onkin myöhässä, alan miettiä  menenkö vaihtoehtoista reittiä kotiin vai jäänkö sittenkin odottamaan junaa. Sitten iskeekin kamala väsymys, kun joku pieni asia muuttaa suunnitellun toiminnan. Kauppareissu saa jäädä, ja menen suoraan kotiin. Päivän lusikat on käytetty. Ei ole enää energiaa jäljellä. Illaksi suunnittelemani blogin päivitys saa jäädä, en kykene enää ajattelemaan mitään.

Toinen hyvä esimerkki on se, että tulen kotiin ja lähden kauppaan. Mukanani on ostoslista, johon on kasattu pari asiaa. Ajattelen, että kaupassa sitten katson, mitä haluan syödä ja mitä ostaa ruoaksi. Kaupassa en enää jaksakaan. Kerään mekaanisesti listan asiat koriin tai kärryyn ja painelen kassalle. Tulen kotiin ja huomaan kauppakassissani olevan kahvipaketin ja fairya.

Toisina päivinä jaksan asioita vallan mainiosti. Onneksi myös yleensä jaksan yhden asian päivässä. Työpäivä menee suht ok, samoin yksi tapaaminen viikonloppuna, iso ostosreissu tai kodin siivoaminen.

Huomaan, että edelleen puolitoista viikkoa Italian reissun jälkeen olen ihan kuollut. En vaan ole saanut energiaani vielä takaisin, ja palautuminen jatkuu. Ilmeisesti yksi lepopäivä reissun jälkeen ei riittänyt. Tai no, pyykkäyspäivä ja asioiden hoitamispäivä. En vaan malta levätä tarpeeksi.

Lisäksi kroppani löystyy. Kylkiluuni ei tahdo pysyä paikallaan. Se tuntuu tipahtelevan pois entistä herkemmin, tosin menee myös takaisin helposti. Sopiva asento ja pieni työntö sormilla, ja kylkiluu napsahtaa paikalleen. Ikävää tässä on se, että kyljen lihakset jumittavat ja kramppaavat, ja lihaskalvojen jumit puuduttavat kyljen.

Myös sormeni löystyvät. Pikkusormi meni tässä yksi päivä vinoon. Yritin kovasti kokeilla, että onko se oikealla paikallaan vai ei, kun se kipeytyi yhtäkkiä. En saanut siihen oikein tuntumaa, mutta sitä ei pystynyt taivuttamaan, joten epäilin, ettei nivel ole ihan kohdallaan. Venytin ja hieroin pikkuniveltä, ja yhtäkkiä se taas taipui normaalisti. Sen jälkeen sitä särki kyllä koko illan, mutta sitten sormi taas asettui.

En tiedä onko väsymisellä jotain tekemistä myös nivelten löysyyden kanssa, mutta ehkä sitä on varomattomampi, kun on väsynyt. En jaksa niin keskittyä asentoihin ja oikeisiin liikeratoihin.

Ikävintä tässä on se, että voin koko kesän todella hyvin. Lääkkeen vaihdon jälkeen jaksoin paljon enemmän ja olin energisempi. Ehkä tein liikaa ja nyt se kostautuu.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...