Siirry pääsisältöön

Pitkä matka on kuljettu, mutta paljon on vielä edessä

Luin läpi kaikki fysioterapeuttini kirjoittamat tekstit viimeisen puolentoista vuoden ajalta. Tajusin, että tässä on oikeasti kuljettu valtava matka. Olen oppinut hirveästi omasta kehostani, yleensä ihmiskehon toiminnasta sekä asioista, joita voin itse korjata. Tuntui hienolta nähdä koko se matka, minkä olen kulkenut ja kuinka paljon olemme tehneet asioita. Kun luen ensimmäisiä merkintöjä, niistä minua katsoo ihan eri ihminen. En vielä osannut kertoa kehostani kunnolla enkä osannut käyttää sitä oikein. Lähes kaikki asiat ovat hukassa.

Luin näitä papereita, sillä sain fysioterapeutiltani kirjeen kuntoutukseen annettavaksi. Siinä kuvataan, hyvin sitä, miten edistystä on tapahtunut, mutta kroppani ehdoilla. Siinä myös kerrotaan hienosti, kuinka kehoni toimii. Kuinka muutokset yhdessä asiassa tuntuvat koko kehossa ja kuinka minäkin edistyn.

Minulle fysioterapeuttini on tärkeä, ja kaikki hänen kanssaan ja avullaan tehty työ on arvokasta. En tiedä, missä olisin, jos en olisi tätä puoltatoista vuotta tehnyt harjoitteita, saanut apua emmekä olisi miettineet, kuinka saada kehoni toimimaan oikein.

Mielestäni tärkeintä kaikille hms:stä tai eds:n hypermobiilityyppiä sairastaville olisi löytää hyvä fysioterapeutti. En usko, että se on kaikille sama henkilö. Hyvässä fysioterapiasuhteessa on tärkeää myös henkilökemia. Fysioterapeutin pitää kuunnella potilasta ja potilaan fysioterapeuttia. Asioita voi kokeilla, harjoituksia säätää sopiviksi ja keskustella siitä, mikä toimii ja mikä ei toimi. Molemmat voivat oppia jotain toisiltaan ja kehittää hoitosuhdetta.

Fysioterapiaa miettiville vinkkaan, että soittakaa fysioterapeuteille ja kysykää. Kysykää tuntevatko he teidän vaivanne, ovatko he valmiita tekemään töitä teidän kanssanne ja kokeilemaan, mikä toimii ja mikä ei toimi. Se on minun vinkkini.

Vaikka olen tehnyt paljon töitä, tiedostan, että paljon on vielä tehtävää. Sidekudoksen rakennetta ei voi muuttaa, mutta voin opetella lisää uusia kikkoja, uusia asentoja ja harjoittaa kehoani toimimaan parhaalla mahdollisella tavalla.

Viimeisin "löytö" on se, että kaulani lihakset ovat heikot. Asia ei ole paljastunut aiemmin, sillä lihakset ovat olleet jumissa ja jumit ovat tukeneet kaulaa ja niskaa. Nyt jumeja on saatu auki, osittain varmaan sillä, että opettelen pitämään hartioitani alhaalla. Nyt niskan lihakset ovat rentoutuneet myös, mutta jumituksen tarjoama tuki on kadonnut. Nyt treenaan kaulan lihasten käyttöä.

Blogistani voi saada sellaisen kuvan, että minulla on jatkuva treeni päällä. Tavallaan onkin, mutta treenini ovat minuutti siellä toinen täällä -tyylisiä. En siis treenaa tuntia ja sitten makaa kuolleena, vaan treenaan aina sopivassa välissä sopivaa asiaa. Kun olen todella väsynyt, lusikat ovat vähissä ja aivoni eivät toimi, en treenaa vaan lepään. Lepokin on tärkeää. Joskus on päiviä, että vaan lataan akkuja. En tapaa ihmisiä, en tee mitään järkevää. Lueskelen, pelaan aivottomia pelejä tabletilla tai kuuntelen äänikirjoja tai katselen tv:tä piikkimaton päällä makoillen. Niinä päivinä syödään leipää kaapista tai lämmitetään valmista ruokaa mikrossa. Voi olla, etten lue viestejä enkä vastaa puhelimeen. Olen sosiaalinen taas, kun jaksan sitä paremmin.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...