Siirry pääsisältöön

Paskat kädet

Olen vuosia tiennyt, että käteni ovat huonot. Viimeisten puolentoista vuoden aikana olen kiinnittänyt asiaan enemmän huomiota, kun muutenkin terveysasioihini on tullut uutta valoa, olen saanut diagnooseja ja hoitoa. Olen oppinut asioita itsestäni ja kehostani.

Oikeastaan vasta ihan viimeisten kuukausien aikana olen oikeasti ymmärtänyt kuinka huonot käteni ovat. Olen alkanut katsoa asioita, joita muut pystyvät tekemään ja alkanut kiinnittää huomiota siihen, kuinka helpotan tekemisiäni melkein alitajuisesti.

Olen aiemmissa kirjoituksissani kertonut, kuinka vessan napin painaminen sattuu sormiin, jos en muista koukistaa sormenpäitä kunnolla ennen painamista. Olen kertonut, kuinka sormenpääni saattavat mennä virheasentoihin ihan huomaamatta ja kuinka minulla on vaikeuksia parvekkeen oven lukon kanssa. 1,2

Viime aikoina olen huomannut, että minulla on vaikeuksia vetää pistoke pois pistorasiasta. Joskus täytyy ottaa kiinni jopa molemmilla käsillä tai toisella kädellä seinästä tukea, jotta saan pistokkeen irti. Kyseessa on siis esim. päivittäin käytettävä kännykän laturi tai kahvinkeitin. En vaan saa otettani pitämään enkä pysty puristamaan tarpeeksi lujaa, jotta saisin pistokkeen irti.

Shampoopullon korkin avaaminen suihkussa on vaikeaa. En saa otetta aukinapsautettavasta korkista, jotta saisin pullon auki. Minulla on huonoina päivinä suihkussa mukana pikkuinen rätti, jolla avaan pullon. En saa auki ruokapakkauksia ilman saksia, avaajaa tai muita apuvälineitä. Esimerkkejä riittää vaikka kuinka.

Fyssarini kanssa olen jutellut, että pitäisi yrittää käyttää omia käsiä ja sen voimia, vaikka se olisikin vaikeaa. Ymmärrän tämän hyvin, sillä en halua voimieni heikentyvän edelleen vaan paranevan. Tosielämän tilanteissa asia vaan on vaikeaa. Turhaudun, kun shampoopullo ei vaan aukea ja päivä pitäisi saada alkamaan. Käsiin sattuu, kun yritän saada korkin näpsäytettyä auki. Kiertäminenkään ei auta, kun käsi liukuu ihan samalla tavalla. Sormien ote ei pidä, kun yritän saada lihapakkauksen auki, saksia käyttämällä saan ruoanlaiton edistymään.

Tärisevällä kädellä tärisevästä kädestä otettu kuva.
Haluaisin parantaa käsieni toimintaa, en vaan tiedä kuinka. Olen yrittänyt jumpata yleensä käsivoimia, mutta ne eivät tietenkään samalla paranna puristusvoimaa. Pitää ottaa asiaa puheeksi fyssarin kanssa, jospa hänellä olisi jotain vinkkejä. Pelottaa hieman, mitä tapahtuu, jos asiat jatkuvat tätä rataa. Elämää olisi kuitenkin edessä useita kymmeniä vuosia ja pitäisi pystyä pärjäämään.

Asiaa ei myöskään auta se, että käteni tärisevät. Ne tärisevät joka ainoa päivä, joskus enemmän joskus vähemmän. Mitä enemmän yritän tarkata johonkin, sitä enemmän ne tärisevät. Pahin tapaus oli, kun en pystynyt kirjoittamaan koneella tärinän takia. Sormet eivät osuneet näppäimistölle. Tämä onneksi meni ohi noin viidessä minuutissa.

Tässä eräs päivä en saanut pankkikorttia kortinlukijaan sisälle. Lopulta sain se osumaan, kun molemmilla käsillä vein kortin ja nojasin käsivarsia kortinlukijaan. Näitä tilanteita tuntuu olevan enemmän ja enemmän. En tahdo saada pankkikorttia ulos lompakosta, sillä kädet täristävät ja sorminäppäryys ei riitä. Onneksi puristusvoima sentään vielä riittää kortin nostamiseen.

1. Väsyttää
2. Ne tottelee, ne ei tottele - kädet

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...