Siirry pääsisältöön

Olen krooninen kipupotilas


Olin maanantaina kivunhoitoon erikoistuneen lääkärin vastaanotolla. Siellä vasta oikeasti ymmärsin, että minäkin olen krooninen kipupotilas. Joku sanoi sen ensimmäistä kertaa ääneen. Vaikka minulla on ollut kipuja koko ikäni ja lääkärille olen ensimmäistä kertaa hakeutunut jatkuvien kipujen takia vuonna 2005, vasta nyt tajusin, että minäkin tipahdan luokitteluun krooninen kipupotilas. Ei sen pitäisi olla yllättävää ja olenhan minäkin sanonut, että minulla on kroonisia kipuja. Silti, vasta nyt joku ulkopuolinen sanoi sen minulle ensimmäistä kertaa ääneen. Minä olen krooninen kipupotilas.

Olin viettämässä viikkoa kuntoutuksessa, ja pääsin siellä kivunhoitoon erikoistuneen lääkärin puheille. Sain kokeiluun sekä melatoniinia että kipukynnystä nostavaa lääkettä. En ole vielä ehtinyt kokeilla kumpaakaan, sillä vasta tänään haen ne apteekista. Ideana on, että voisin syödä vähemmän tulehduskipulääkkeitä ja siten tietysti vähentää vatsaani ja sydämeeni niiden takia kohdistuvaa rasitusta. Nyt toivomme, että niistä on apua. Kerron myöhemmin, miten niiden kokeilu etenee kohdallani. 

Kuulemma kipukynnystä nostava lääke on sellainen, että 1/3:lle se toimii loistavasti. 1/3:lle se ei toimi ja 1/3 saa sivuvaikutuksia. Aloitan kokeilut melatoniinilla. Jos sen avulla saisin nukuttua yöt ilman kipulääkitystä, voisi iltalääkkeen jättää ottamatta. Sen jälkeen lisätään kipukynnystä nostava lääke, jos melatoniini ei toimi tai ei yksistään toimi.

Juttelimme myös paljon muustakin kuin pelkästään lääkityksestä, ja se olikin mielestäni vastaanottokäynnin parasta antia. Hän antoi minulle kirjavinkin, joka minun kannattaisi lukea. Aion sen lukea, kunhan saan sen hankittua tai löydettyä kirjastosta. Sain selailla kirjaa, mutta siitä ei tietenkään vielä heti tiedä, onko siellä kuinka paljon uutta tietoa minulle. Tästäkin kerron jatkossa lisää, jos asiasta on lisää kerrottavaa.

Lisäksi keskustelimme paljon siitä, kuinka kipu valtaa motorisilta hermoilta hermoratoja. Hän kertoi, kuinka akuutti kipu valtaa noin 5% hermoradoista, ja krooninen jopa 20%. Hienomotoristen hermojen harjoittaminen valtaa hermoratoja takaisin kivulta. Tässäkin avainasemassa on rytmitys tai asioiden tahditus. Eli hienomotorista toimintaa (esim. neulominen, virkkaus tai mikä tahansa näprääminen) pitää tehdä niin vähän, etteivät kipusensorit ehdi vielä aktivoitua. Toiminta pitää aloittaa todella pienestä, vaikka vain kahden rivin neulomisesta. Jos kipusensorit ehtivät aktivoitua, ei toiminnasta ole enää hyötyä hermoratojen takaisinvoittamisessa.

Siuntion maisemia.

Keskustelimme myös siitä, kuinka minun tulee miettiä työasioita ja ottaa myös töissä käyttöön työn rytmittäminen ja tasapainottaminen. Minun on ensin mietittävä kaikki arjen prosessini - työtehtäväni ja muut toistuvat asiat. Sen jälkeen ne pitää arvottaa, jotta tiedän, mitkä asiat ovat prioriteetissä ylempänä kuin toiset ja mitä prosesseista voi muuttaa. Tämä auttaa minua löytämään ne asiat, joista voin saada itselleni lisää aikaa - tai toisin sanoen ne asiat, mihin voin käyttää nykyistä vähemmän aikaa.

Tämä on vaikeaa. On tietysti helppo sanoa, että aion tauottaa työtäni, että laitan aikatauluihin lisää väljyyttä, annan itselleni tilaa tekemisen keskelle, opettelen sietämään epävarmuutta ja pitkiä tekemättömien töiden listoja sekä lopetan suorittamisen. Mutta miten tämä kaikki tehdään? Omia luonteenpiirteitään on vaikea muuttaa. Minun on keksittävä keinot, kuinka pystyn muuttamaan itseäni ja sitä kautta työprosessejani. Henkilökohtaisessa elämässä arvottaminen on helpompaa.

Hän myös sanoi, että jos se sinua helpottaa, kerro itsellesi, että sinulla on nyt lääkäriltä suositus ottaa itsellesi aikaa. Kuulostaa tyhmältä, mutta tavallaan se sai minut tajuamaan, että oikeasti minun on tehtävä vielä lisää muutoksia ja pidettävä niistä kiinni. Hän sanoi myös suoraan, että minun on opittava kuuntelemaan kroppaani ja tekemään vähemmän tai olen jatkossa sairauslomalla ja työkyvytön. Lääkärin sanoin tekemällä vähemmän saa joskus aikaan enemmän. Tämä ei välttämättä tarkoita, että tekisin vähemmän töitä ainakaan sillä tavalla, että työnkuvani muuttuisi, vaan että tapani tehdä töitä muuttuu. Ja se ei ole helppoa. 

Olen ehkä tähän asti ajatellut, että riittää, kun jaksan olla päivän töissä. Vasta nyt ymmärsin, että on yhtälailla pystyttävä jaksamaan elämää myös työpäivän jälkeen. Ei riitä, että jaksan työpäivän ja kaadun sen jälkeen sohvalle vaan työpäivän aikana pitää pystyä säästämään itseään, jotta jaksaa myös sen jälkeen tehdä normaaleita asioita. Tällä hetkellä olen joustanut ja levännyt vapaa-ajan kustannuksella ja tehnyt työt täysillä. Päätin kuitenkin lisätä tästä asiasta itselleni kuntoutustavoitteen. Vähän minua tästä varoiteltiin ja tavoite kirjattiin papereihin hieman miettimääni alempana. Lähinnä siksi, että muutos on vaikea ja hidas ja vaatii töitä. Ajattelutavan ja toimintatapojen muutos on vaikeaa. Mieleeni myös nousi jo heti monia asioita ja epäilyitä. Onko minulla oikeus tehdä töitä eri tavalla ja tauottaen, jotta jaksan elää vapaa-aikana? Kuinka selitän tämän muille? Onko se reilua työkavereita kohtaan? Miten se käytännössä tehdään? Jätän teidät näihin ajatuksiin, joihin minulla ei ole vastauksia. Ainakaan vielä.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...