Tähän postaukseeen on kerätty kahden eri luennon antia siitä, kuinka yliliikkuvuusoireyhtymien eri oireiden kanssa voi pärjätä. Luennon on esitetty The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa juhannuksena 2021. Näissä luennoissa ei keskusteltu lääkityksestä vaan asioista, joihin itse voi omassa elämässään vaikuttaa ja tarjottiin keinoja lisättäväksi omaan työkalupakkiinsa. Tämän blogin lopussa on myös linkki blogikirjoitukseeni kivunhallinnan keinoista.
Ylilikkuvuusoireyhtymien tuomat ongelmat alkavat ihmisillä eri tavalla ja eri tahtia. Osalla niitä tulee pikkuhiljaa elämän aikana ja osalle ne tulevat yhtäkkiä ja ilman ennakkovaroitusta. Lääkäri Jane Simmonds luennoi siitä, kuinka itse voi ottaa kontrollin omasta elämästään ja hallita sitä. Hän aloitti luentonsa sanomalla, että kukaan muu ei voi hallita näitä kuin sinä itse. Hänen esityksensä oli interaktiivinen ja siinä kyseltiin paljon osallistujien kokemuksia ja mielipiteitä.
Kun saat diagnoosin tai jos tilaasi tulee muutoksia tai muuten vaan haluat muuttaa nykytilannettasi tai tarkastella sitä, antoi Dr. Simmonds vinkin käyttää sädettäistä kaaviota mietinnän apuna. Kun laitat kaaviolle asiat ja pisteytät ne sen mukaan, kuinka paljon asioita tarvitsee muuttaa. Tällä kaaviolla olevat asiat on mietitty juuri hypermobiteettisyndroomaa, HSD:tä ja EDS:ää sairastaville. Oheinen graafi on minun piirtämäni ja numerot on lätkitty sinne esimerkin vuoksi. Ne eivät siis ole Dr. Simmondsin kaavio eivätkä kuvaa kenenkään oikean henkilön oireita.
Oheinen graafi on minun piirtämäni ja numerot on lätkitty sinne esimerkin vuoksi. Ne eivät siis ole Dr. Simmondsin kaavio eivätkä kuvaa kenenkään oikean henkilön oireita.
Kun olet piirtänyt kaavion omalta kohdaltasi, voit tutkia vinkkejä, mitä asioita voit yrittää kunkin asian kohdalla. Dr. Simmondsin mielestä pääasia on olla menettämättä toivoa. Pikkuhiljaa ja asioita muuttamalla ja tekemällä töitä niiden eteen, on mahdollista muuttaa tilannetta paremmaksi. Sädettäistä kaaviota apuvälineenä käyttäen voit miettiä eri osa-alueita yksitellen ja millaiset asiat voisivat sinua auttaa kussakin ongelmassa.
- Fatiikki: tauottaminen, unirutiinit, nesteytys, D-vitamiini, liikunta
- Autonomisen hermoston häiriöt: nesteytys, suolatasapaino, hengitysharjoitukset, liikunta, lääkitys
- Vatsan ja suoliston ongelmat: ruokavaliomuutokset, liikunta, lääkitys, hengitysharjoitukset
- Virtsa- ja sukupuolielimiin liittyvät ongelmat: fysioterapeuttiset harjoitteet, liikunta
- Ahdistus: terapia, hypnoosi, hengitysharjoitukset, liikunta
- Masennus: terapia, hypnoosi, liikunta
- Tuki- ja liikuntaelin-ongelmat: asentotuntoharjoitteet, liikunta, manuaalinen terapia, ergonomia, tuet ja ortoosit, teippaus
- Kipu: kivunhallinnan opettelu, tauotus, terapia, hengitysharjoitukset, hypnoosi, liikunta, lääkitys
"Ota oma elämäsi hallintaasi!" oli hänen neuvonsa.
Jeannie Di Bon kertoi yliliikkuville sopivista harjoitteista, joiden avulla vahvistaa lihaksia. Lihaksia vahvistamalla heikot jänteet saavat lisää tukea. Hän sanoi, että hengitys kannattaa opetella ensin, sillä se rentouttaa ja hengitys myös liikuttaa kehoa. Hengityksessä on tärkeää hengittää pallealla, ei pinnallisesti.
Hyvä ryhti on myös tärkeää asentotunnon opettelussa. Kun aloittaa harjoittelun, tulee tehdä hallittuja liikkeitä eikä pyrkiä ääriasentoihin tai mahdollisimman laajaan liikerataan. Toistoja tehdään aluksi vain muutama. Harjoituksia tehdään lyhyen aikaa, mutta toistuvasti.
Hän muistutti myös, että kaikki liikkuminen on hyvästä eikä tarvitse luulla, että liikunnan pitää aina olla joku mahtava urheilusuoritus.
Venyttelystä hän muistutti, että se on ok, kunhan venytys kohdistuu lihakseen. Kannattaa suosia dynaamista venyttelyä, mikä tarkoittaa liikkeen kanssa tapahtuvaa venyttelyä, ei ääriasennossa olemista pitkään. Dynaaminen venyttely myös parantaa asentotuntoa. Älä venyttele sitä paikkaa, josta olet jo venyvä.
Jos haluat tutustua Dr. Chopran 10% sääntöön kivunhoidon keinoista, kurkkaa blogikirjoitukseni Kivunhallinnan kymmenen prosentin sääntö.