 |
| Kuva: pixabay.com |
En häpeä sairauksiani. Enkä oikeastaan häpeä sitä, etten pysty. Minua hävettää ottaa asia esille uudestaan ja uudestaan. Taaskaan en pysty. Enkä voi. Ei kannattaisi. Kipeydyn. Kuulostaa tekosyiltä ja selittelyltä, vaikka itse tiedän, ettei se sitä ole. Ymmärrän kuitenkin, että muut eivät sitä ymmärrä. Päältä katsottuna minussa ei ole mitään vikaa. Näytän terveeltä. Minun kipujani ja kremppojani ei näe. Samahan se on tietysti useilla muillakin, ei pelkästään hms/eds-potilailla.
Ymmärrän, että ne, kenellä itsellään ei terveysongelmia ole, eivät ymmärrä toistenkaan terveysongelmia. Ymmärrän myös, etteivät he jaksa olla niistä kiinnostuneita. Sitten taas hävettää, kun joutuu useaan kertaan ottamaan esille, etten pysty tuotakaan asiaa tai minun ei olisi tätä hyvä tehdä. Jos jätän sanomatta, jääkö heille kuva, että pystyn samaan kuin ennenkin? Onko sillä väliä? Kunka paljon ihmisten tarvitsee ymmärtää krempoistani ja missä tilanteessa tieto on oleellista? Välillä tuntuu, ettei tarvitse kertoa mitään kenellekään, mutta sitten tulee taas eteen tilanne, jossa joutuu sanomaan, etten voi. Ja taas pitäisi alkaa selittämään, miksi en voi.
Osa ihmisistä toki ymmärtää. Mutta ei varmasti ole heillekään kivaa, että jatkuvasti jauhan samaa asiaa. Joten yritän edes olla aina sanomatta, että olen kipeä. Luullaanko silloin, että minuun ei satu, kun en siitä puhu? Ehkä. Mutta asian jauhaminen ei kuitenkaan muuta sitä miksikään.
Välillä on vaikea tietää, mistä kaikesta kipeytyy. En halua vältellä kaikkea enkä pelätä kipuja. Jälkeenpäin tilanteita voi tietysti analysoida ja miettiä, miksi jostain kipeytyi. Pallon pelaaminen 5 minuutin ajan lapsen kanssa teki jalkoihin penikkatautikipuja, sai alaselän polttamaan ja yläselkään nikamasubluksaation. Jälkeenpäin mietittynä tietysti tuo homma on juuri sellaista, mitä pitää välttää, Palloa potkiessa tulee hallitsemattomia kiertoja ja nivelille erikoisia asentoja. Tulee myös äkkinäisiä käännöksiä, vaikka pieni lapsi vielä pelaakin hyvin hissukseen. Siinä hetkessä oli kuitenkin hauskaa ja tärkeämpää se, että lapsella oli kivaa. Enkä rehellisyyden nimissä voinut kuvitellakaan, että tuollaisesta kipeytyy. Ehkä vaan oli muutenkin huono päivä. Kaikkea tekemistä ei voi vältellä.
Joskus taas hävettää tilanne, missä tavalliset asiat eivät onnistu. Taas tuntuu, että pitäisi selittää miksi. Kädet tärisevät ja kahvi läikkyy. Korkki ei osu kynään millään. Ihmiset haluavat skoolata laseilla, minä pelkään rikkovani kaikkien lasit, kun käteni heilahtaa ja lyö lasia kosketuksen sijaan. Siirrän asioita pöydän reunalta keskelle, etten vahingossa tönäise niitä. Ei, tilanne ei jännitä minua, käteni vaan vapisevat. Kyllä, lähes koko ajan. Tarkkaaminen on vaikeaa.
En pysty nostamaan vesikannua vierustoverille, kun käteni eivät jaksa. Työnnän sen pöytää pitkin. En saa pullon korkkia auki ja joudun pyytämään apua. Menen saksien avulla läpi muoveista ja vastaavista, kun sormeni eivät pidä repäisynauhoissa tai läpyköissä, joiden avulla pakkaukset pitäisi avata. Joudun vetämään ovet auki koko kehon painolla, kun käsissä ei ole voimia. Esimerkkejä riittää. Suurin osa menee varmasti ohi kaikilta eikä niistä tarvitse tehdä numeroa. Kun joutuu pyytämään apua, se hävettää. Varsinkin, jos toisen ei tarvitse yhtään ponnistella tehdäkseen asia. Yleensä saa ihmetteleviä kysymyksiä tai katseita. Tuntuu välillä, että muut pitävät huomionhakuisena, kun joutuu pikkuasioihin pyytämään apua.
Välillä en jaksa henkisesti. Ei vaan huvita ja olen ihan poikki. Hoidan silti kaikki sovitut velvollisuudet, menot ja tapaamiset sekä työelämässä että yksityisesti. Olen pitänyt sitä siinä mielessä hyvänäkin asiana, että kun minulla on enemmän energiaa, saan sovittua tapaamisia. Pidän niistä kiinni, vaikka ei jaksaisikaan aina tapahtumahetkellä. Kun hävettää perua, jos ei ole mitään "oikeaa" syytä, kuten kuumetta. Kipu ja väsymys ovat abstrakteja muille, niitä on vaikea selittää. Niiden takia hävettää perua, varsinkin kun kipuja on koko ajan. Kun raahautuu paikalle, on kuitenkin yleensä ihan mukavaa.
Ymmärrän, ettei ole häpeä pitää itsestään huolta. Ei ole häpeä sanoa, ettei jaksa. Tai ettei pysty. Teoriassa. Omalla kohdalla rajan veto on vaikeaa. Olenko oikeasti liian kipeä tai väsynyt? Yleensä päädyn, etten taida kehdata perua tällaisen takia. Haluan olla muutakin kuin kipuni, kremppani ja jaksamiseni. Hävettää tuoda niitä esille koko ajan.