Sairauskertomukset jatkuvat. Tämän viikon käynnit ovat olleet kaupungin fysioterapiassa sekä Iho- ja allergiasariaalassa.
En uskaltanut etukäteen toivoa paljon kaupungin fysioterapiasta. Yleensäkin enemmän odotan asioilta mahdollisimman vähän, jotten pety. Olin lopulta iloisesti yllättynyt käynnistä. Fysioterapeutti oli mukava ja tunsi hms:n ja eds:n.
Ensimmäisen käynnin kuluessa kävimme lähinnä läpi minun historiaani ja mitä olen tehnyt voidakseni paremmin, mitä tukia ja apuja käytän. Seuraava käynti on parin viikon päästä, ja siinä välissä olen ehtinyt käydä myös toimintaterapiassa. Sain fysioterapeultilta tehtäväksi selvittää toimintaterapeutilta pari asiaa käsien tukiin liittyen. Sain myös kotiläksyksi olla vääntelemättä käsiäni. Hän kiinnitti siihen heti huomiota. Sanoin, että se auttaa käsisärkyihin, mutta ymmärrän kyllä, ettei se ole hyvä asia. Olenkin yrittänyt vähentää käsien vääntelyä, mutta se vaan helpottaa, joten kokonaan en ole siitä päässyt eroon.
Jätin fyssarille kasan papereitani luettavaksi, jotta hän voi tutustua niihinkin rauhassa. Kuulemma muutamia käyntejä tuolla tulee, ja tulen saamaan ohjausta itsehoitoon ja harjoitteluun. Myös puhuttiin ryhmämuotoisesta harjoittelusta, mutta ryhmät olivat jo kevään osalta täynnä, joten katsotaan, miten käy.
Perjantaina oli käynti Iho- ja allergiasairaalassa. Olin käynnille mennessäni varustautunut selittämään ongelmaani perinpohjaisesti ja ottanut mukaan muistiinpanoja. Odotushuoneessa istuessani iso ryhmä lääkäriopiskelijoita käveli samaan aulaan, ja eräs nainen jakoi heitä kahteen ryhmään. Toinen meni juuri sen lääkärin luokse, jota minä olin menossa tapaamaan. Ensin ajattelin, että voi ei, kamala kasa porukkaa... Tiedän kyllä, ettei minun tarvitse heitä ottaa asioitani seuraamaan, mutta toisaalta, onhan heidänkin opittava. Ehdin siinä hetken asiaa pohtia ennen kuin lääkäri tuli luokseni ja kysyi minulta asiasta. Sanoin,että he voivat kyllä olla mukana, vaikka lääkäri selitti, että voi käskeä heidät uloskin huoneesta.
Lääkärikäynti oli yllätys. Hän oli lukenut paperini etukäteen ja oli jo suoraan valmis määräämään testit. Kerroin kuitenkin vielä ongelmasta ja ihottumasta sekä kuinka sitä oli minulle tullut ja mistä aineista. Kerroin myös epäileväni kookospohjaisia aineita. Minulle kuitenkin tehdään laajempi kosmetiikka-allergiatutkimus. Jos ymmärsin oikein, 200 aineen epikutaanitesti. Mietin kyllä, että mitenköhän tuo 200 ainetta saadaan mahtumaan kerralla selkään. Tuo selviää sitten maaliskuun puolivälissä, kun testini tehdään.
Huomenna vien myös toista omista aineistani laboratorioon, jotta sen ainesosat voidaan myös testata. Valitettavasti tuota toista ainetta minulla ei enää ole eikä sitä kannata tätä varten ostaa lisää, joten sitä ei suoraan testata. Kuitenkin epäilemäni cocamidopropyl betaine on onneksi jo valmiiksi testattavien ainesosien listalla.
Testien jälkeen menee tietysti jonkin aikaa ennen kuin tulokset valmistuvat ja saan ne tietooni. Olen kuitenkin todella iloinen, että asiaa lähdettiin tutkimaan. Ehkä jatkossa minun on helpompi löytää itselleni sampoita, saippuoita, hoitoaineita, suihkugeelejä, kosteusvoiteita, rasvoja jne., jos tuolta saadaan esille aineet, joille olen allerginen. Lääkäri kyllä varoitteli, että jos kyseessä on ärsytysreaktio eikä allergia, ei se näy testeissä. Lisäksi hän sanoi, että vaikka allergiaa aiheuttavat aineet saataisiin testillä tietoon, saatan silti saada joistain tuotteista reaktioita. Tuotteissa ei kuulemma välttämättä ole listattu kaikkia ainesosia tai niissä voi lukea vain "hajusteet". Tällöin pitää vaan jättää ne tuotteet pois, mistä oireita tulee.
Maaliskuun puolivälissä tapahtuu myös muita jänniä asioita. Ehlers-Danlosin syndrooman uudet diagnostiset kriteerit ja hoitosuositukset julkaistaan. Sen verran etukäteistietoa on tihkunut, että ilmeisesti hypermobiilin EDS:n diagnostiset kriteerit tulevat tiukentumaan, ja sen geenitutkimusta tullaan jatkamaan.
Hypermobiliteettioireyhtymä häviää diagnooseista ja sen tilalle tulee "Hypermobile Spectrum Disorders"-diagnoosi, mikä ikinä suomennos tuleekaan olemaan - yliliikkuvuuden kirjon sairaudet? Sinne sitten menevät varmaankin nykyiset hms-diagnosoidut. Rivien välistä on luettavissa, että EDS:n kriteerien tiukentuessa lääkäreiden tulisi potilaita tavatessaan uudelleenarvioida heidän diagnoosinsa joko uusien EDS-kriteereiden mukaiseksi tai sitten siirtää heidät hsd-diagnoosille. No, tästä ei nyt kannata kenenkään vielä panikoida, tämä on vaan minun tulkintaani teksistä. Jokainen voi itse englanninkieliset tiedot lukea ja vetää omat johtopäätöksensä. Faktahan on, että se mitä tapahtuu, tapahtuu eikä meistä kukaan voi tehdä sille mitään. Eli asiasta on turha hötkyillä tai huolestua.
Kiinnostuneet voivat itse katsoa Ehlers-Danlos Societyn julkaiseman kysymykset ja vastaukset -tekstin:
The 2017 EDS International Classification, Your Questions Answered >
Hypermobility Syndromes Association on myös julkaissut oman kirjelmänsä asiasta:
HMSA Statement of Position on 2017 International Criteria for Ehlers-Danlos syndromes >
En ala kumpaakaan kääntämään, sillä tietämättä diagnostisia kriteereitä tai asiasta sen enempää, saatan tulkita tai kääntää tekstejä väärin. Jokainen kieltä osaava voi tehdä itse omat johtopäätöksensä.
Itse en pidä muutosta pahana tai pelottavana. Toivon, että tästä todella saadaan hyviä hoitosuosituksia lääkäreille ja terveydenhuollon ammattilaisille. Toivon lisäksi, että jatkossa myös nykyinen hms ymmärretään sairautena, jota tarvitsee hoitaa. Näen muutoksessa paljon mahdollisuuksia.
En uskaltanut etukäteen toivoa paljon kaupungin fysioterapiasta. Yleensäkin enemmän odotan asioilta mahdollisimman vähän, jotten pety. Olin lopulta iloisesti yllättynyt käynnistä. Fysioterapeutti oli mukava ja tunsi hms:n ja eds:n.
Ensimmäisen käynnin kuluessa kävimme lähinnä läpi minun historiaani ja mitä olen tehnyt voidakseni paremmin, mitä tukia ja apuja käytän. Seuraava käynti on parin viikon päästä, ja siinä välissä olen ehtinyt käydä myös toimintaterapiassa. Sain fysioterapeultilta tehtäväksi selvittää toimintaterapeutilta pari asiaa käsien tukiin liittyen. Sain myös kotiläksyksi olla vääntelemättä käsiäni. Hän kiinnitti siihen heti huomiota. Sanoin, että se auttaa käsisärkyihin, mutta ymmärrän kyllä, ettei se ole hyvä asia. Olenkin yrittänyt vähentää käsien vääntelyä, mutta se vaan helpottaa, joten kokonaan en ole siitä päässyt eroon.
Jätin fyssarille kasan papereitani luettavaksi, jotta hän voi tutustua niihinkin rauhassa. Kuulemma muutamia käyntejä tuolla tulee, ja tulen saamaan ohjausta itsehoitoon ja harjoitteluun. Myös puhuttiin ryhmämuotoisesta harjoittelusta, mutta ryhmät olivat jo kevään osalta täynnä, joten katsotaan, miten käy.
Lääkärikäynti oli yllätys. Hän oli lukenut paperini etukäteen ja oli jo suoraan valmis määräämään testit. Kerroin kuitenkin vielä ongelmasta ja ihottumasta sekä kuinka sitä oli minulle tullut ja mistä aineista. Kerroin myös epäileväni kookospohjaisia aineita. Minulle kuitenkin tehdään laajempi kosmetiikka-allergiatutkimus. Jos ymmärsin oikein, 200 aineen epikutaanitesti. Mietin kyllä, että mitenköhän tuo 200 ainetta saadaan mahtumaan kerralla selkään. Tuo selviää sitten maaliskuun puolivälissä, kun testini tehdään.
Huomenna vien myös toista omista aineistani laboratorioon, jotta sen ainesosat voidaan myös testata. Valitettavasti tuota toista ainetta minulla ei enää ole eikä sitä kannata tätä varten ostaa lisää, joten sitä ei suoraan testata. Kuitenkin epäilemäni cocamidopropyl betaine on onneksi jo valmiiksi testattavien ainesosien listalla.
Testien jälkeen menee tietysti jonkin aikaa ennen kuin tulokset valmistuvat ja saan ne tietooni. Olen kuitenkin todella iloinen, että asiaa lähdettiin tutkimaan. Ehkä jatkossa minun on helpompi löytää itselleni sampoita, saippuoita, hoitoaineita, suihkugeelejä, kosteusvoiteita, rasvoja jne., jos tuolta saadaan esille aineet, joille olen allerginen. Lääkäri kyllä varoitteli, että jos kyseessä on ärsytysreaktio eikä allergia, ei se näy testeissä. Lisäksi hän sanoi, että vaikka allergiaa aiheuttavat aineet saataisiin testillä tietoon, saatan silti saada joistain tuotteista reaktioita. Tuotteissa ei kuulemma välttämättä ole listattu kaikkia ainesosia tai niissä voi lukea vain "hajusteet". Tällöin pitää vaan jättää ne tuotteet pois, mistä oireita tulee.
Muutoksen tuulia
Maaliskuun puolivälissä tapahtuu myös muita jänniä asioita. Ehlers-Danlosin syndrooman uudet diagnostiset kriteerit ja hoitosuositukset julkaistaan. Sen verran etukäteistietoa on tihkunut, että ilmeisesti hypermobiilin EDS:n diagnostiset kriteerit tulevat tiukentumaan, ja sen geenitutkimusta tullaan jatkamaan.
Hypermobiliteettioireyhtymä häviää diagnooseista ja sen tilalle tulee "Hypermobile Spectrum Disorders"-diagnoosi, mikä ikinä suomennos tuleekaan olemaan - yliliikkuvuuden kirjon sairaudet? Sinne sitten menevät varmaankin nykyiset hms-diagnosoidut. Rivien välistä on luettavissa, että EDS:n kriteerien tiukentuessa lääkäreiden tulisi potilaita tavatessaan uudelleenarvioida heidän diagnoosinsa joko uusien EDS-kriteereiden mukaiseksi tai sitten siirtää heidät hsd-diagnoosille. No, tästä ei nyt kannata kenenkään vielä panikoida, tämä on vaan minun tulkintaani teksistä. Jokainen voi itse englanninkieliset tiedot lukea ja vetää omat johtopäätöksensä. Faktahan on, että se mitä tapahtuu, tapahtuu eikä meistä kukaan voi tehdä sille mitään. Eli asiasta on turha hötkyillä tai huolestua.
Kiinnostuneet voivat itse katsoa Ehlers-Danlos Societyn julkaiseman kysymykset ja vastaukset -tekstin:
The 2017 EDS International Classification, Your Questions Answered >
Hypermobility Syndromes Association on myös julkaissut oman kirjelmänsä asiasta:
HMSA Statement of Position on 2017 International Criteria for Ehlers-Danlos syndromes >
En ala kumpaakaan kääntämään, sillä tietämättä diagnostisia kriteereitä tai asiasta sen enempää, saatan tulkita tai kääntää tekstejä väärin. Jokainen kieltä osaava voi tehdä itse omat johtopäätöksensä.
Itse en pidä muutosta pahana tai pelottavana. Toivon, että tästä todella saadaan hyviä hoitosuosituksia lääkäreille ja terveydenhuollon ammattilaisille. Toivon lisäksi, että jatkossa myös nykyinen hms ymmärretään sairautena, jota tarvitsee hoitaa. Näen muutoksessa paljon mahdollisuuksia.