ILuin eilen uutisia EDS UK:n Facebook-sivuilta; on perustettu uusi organisaatio EDS International. Ja miten se sitten liittyy hypermobiliteettisyndroomaan...? No, Suomessa hms ja eds:n hypermobiilityyppi (III) ovat eri diagnoosikoodeilla ja osa lääkäreistä näkee nämä hyvinkin eri sairauksina. Osa taas enemmän samana. Britanniassa tai ainakin EDS UK:ssa, jonka toiminnanjohtajasta tulee EDS Internationalin toiminnanjohtaja, ne taas nähdään yhtenä ja samana sairautena.
Mielenkiintoista siis on, että millainen organisaatio EDS Internationalista tulee, keitä se saa jäsenikseen ja miten se vaikuttaa eri maissa. Oma lehmä tietysti tässä ojassa sen suhteen, että ehkä me hms-potilaat Suomessakin pääsisimme osaksi jotain potilasjärjestöä ja isompana ryhmänä pystyisimme vaikuttamaan asioihin, lisäämään tietoisuutta jne. Vuoden 2016 symposiumin valmistelu diagnostisten kriteereiden, hoito-ohjeistuksen ja kansainvälisen tutkimustyön osalta jatkuu EDS UK:ssa EDS Internationalin kanssa, joten toiveita on, että EDS UK:n näkemys hms:sta tulee olemaan myös kansainvälisen organisaation näkemys.
EDS International on siis tiedonannon mukaan uusi kattojärjestö, joka keskittyy vahvistamaan EDS-yhteisöjä ja lääketieteen ammattilaisten välistä yhteistyötä eri maissa. Se jakaa todennettua lääketieteellistä aineistoa lääkäreille ja potilaille. EDSI myös auttaa tukiryhmien vahvistamisessa ja niiden perustamisessa, edesauttaa tutkimushankkeita ja auttaa lisäämään tietoisuutta EDS:stä.
Aika näyttää, mitä tästä tulee, mutta mielenkiintoista kehitystä asian suhteen joka tapauksessa.
Lue EDS UK:n koko tiedonanto Facebookissa.
P.S. Sain tietää, että Sedyssä valmistellaan sääntömuutosta, jotta hms:t pääsevät myös varsinaisiksi jäseniksi. Samoin ymmärtämäni mukaan siellä nähdään hms ja eds3 (hypermobiili muoto) samana sairautena.