Siirry pääsisältöön

Ne tottelee, ne ei tottele - kädet!

Ensimmäisiä varsinaisia ongelmia, joita minulle alkoi tulla, olivat käsien kivut. Niitä tutkittiin ja syytä etsittiin. Lopulta vuosien kamalien kipukohtausten jälkeen löytyi Raynaud'n ilmiö. Se on tauti, jossa kylmyys ja sympaattisen hermoston ärsytys laukaisee kohtauksia, joissa pienten valtimoiden kouristuminen johtaa sormien ja varpaiden muuttumiseen kylmiksi, tunnottomiksi ja valkeiksi, myöhemmin sinertäviksi ja kohtauksen lauetessa punoittaviksi. Kohtaukset aiheuttavat kipua.

Sain Raynaudiin lääkityksen, kalsiumkanavan salpaajan, joka laajentaa verisuonia. Se auttoi kipuihin, muttei vienyt kaikkia sormikipujani pois. Kun minulta sitten löytyi hms, tajusin, mistä asia johtuu. Koska niveleni liikkuvat sormissa yli, ja pystyn puristamaan käteni "ruttuun", aiheutuu käsissä rasittumista, mikä aiheuttaa kipuja ja tulehduksia.

Käteni puristettuna ruttuun.

Tällä tavalla se käsi liikkuu, peukalo menee ranteeseen.
Näin nousee etusormi.
Edelleen kädet ovat heikko kohtani. Tässä kesälläkin on erinäisinä päivinä niitä kiroiltu ja itketty. Olin ollut pyörällä liikenteessä, ja olin lukitsemassa pyörää kellarissa. En vaan saanut lukkoa kiinni. Se ei mennyt ei millään. Yritin ja työnsin lukkoa. Olin ihan varma, että lukko on rikki. Lopulta kymmenen minuutin ähräämisen jälkeen sain sen kiinni, ja mietin jo uuden lukon ostamista. Kunnes seuraavalla kerralla se avautui aivan nätisti. Sulkeutui myös. Olikin vaan ollut yksi "niitä päiviä". Päiviä, jolloin minun käsissäni ei ole voimaa eivätkä ne tottele.

Toinen esimerkki on parvekkeen oven lukko. Sellainen tavallinen ja väänneettävä. Ei mennyt kiinni. Ei millään. Olin lähdössä reissuun, ja olisin halunnut lukita oven, mutta lukko vaan ei vääntynyt. Kun tulin reissusta, lukko vääntyy nätisti auki ja kiinni ilman mitään vastustelua.
Väännettävä lukko parvekkeen ovessa.

On päiviä, jolloin en saa limsapulloja, purkkeja yms. auki. No, niihin on onneksi apuvälineitä ja liikkeellä ollessakin voi pyytää jotakuta muuta avaamaan sen. Saksilla pääsee läpi kaikennäköisistä pesuaine yms. purkeista, jos kädet eivät toimi. Kuinka suositeltavaa lienee... mutta aukeaa!

On mulle vuosia sitten tehty työfysioterapeutin toimesta puristusvoimatesti. Oli huono päivä. Sellaista härveliä puristin, josta fyssari sitten luki tuloksia. Oikealla kädellä sain sen tasolle 2 ja vasemmalla tasolle 1. Sanottiin vaan, että huono on, mutta mitään siitä ei seurannut eikä apuja tullut.

Näiden kanssa eletään, mutta ei tämä aina helppoa ole. Kiukuttaa välillä vietävästi, ja välillä turhauttaa, kun ei vaan pysty, vaikka kuinka haluaisi. En odota vanhuutta ja edelleen heikkeneviä käsivoimia. Mitä mä sitten teen?

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...