Ensi vuoden toukokuussa järjestetään New Yorkissa kansainvälinen EDS-konferenssi, EDS International Symposium. Siellä on tarkoitus uudelleenmäärittää kaikkien eri EDS-tyyppien diagnostiset kriteerit. Samalla siellä on tarkoitus tuottaa yleispätevä hoito-ohje lääkäreille, kuinka EDS:ää hoidetaan. Luin tiedon Ehlers-Danlos Support UK:n sivuilta, jossa hms:ää ja eds:n hypermobiilia muotoa pidetään samana sairautena. Tämä on mielenkiintoinen konferenssi, ja aion pitää korvat höröllä, mitä tietoa siitä tihkuu etukäteen ja tietysti jälkikäteen.
Olisi loistavaa saada jonkinnäköinen tietovihkonen annettavaksi eteenpäin hoitaville tahoille. Suomessahan Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys tuottaa materiaalia eds:stä, mutta hypermobiliteettisyndrooma nähdään erillisenä sairautena, eikä sitä esitteissä mainita. Eipä sitä voi marssia lääkärin vastaanotolle esitteen kanssa, jossa puhutaan eri sairaudesta kuin mikä oma diagnoosi on. Suomessa hms on täysin vaiettu sairaus. Reumaliitolla on muutama rivi tekstiä sivuillaan, ja sielläkin pidetään sitä hyvin ongelmattomana tilana. Potilasyhdistystä ei ole. Mikään liitto ei listaa hms:aa. Tämä on mielestäni erikoista, kun kuitenkin lähteiden mukaan hms:n pitäisi olla yleisempi kuin eds:n. Onkohan sitten niin, että meitä hms-ihmisiltä hoidetaan vain oireita, kuten nivelrikkoa tai väsymystä eikä tautia kokonaisuutena.
Itsekin olen ns. omahoidossa. Työterveys auttaa ja lääkitsee sekä lähettää eteenpäin yksittäisten oireiden kanssa. Yksityisiltä lääkäreiltä olen saanut diagnoosini ja hoito-ohjeistusta. Käyn yksityisesti fysioterapiassa ja PhysioPilateksessa tekemässä stabiloivia harjoitteita. Saan noista apuja, ja olen saamaani apuun tyytyväinen. Kuitenkin on ikävää, ettei minulla ole hoitavaa tahoa, jonka puoleen kääntyä tai keneltä saada lisätietoa. Minulla on Google ja yksityisiltä lääkäreiltä saamani tiedot. Jos jollakulla on hyviä tietolähteitä tai linkkejä, otan niitä mieluusti vastaan ja listaan tänne sivuille kaikkien nähtäville.
Toivottavasti Suomessakin tuon ensi vuoden konferenssin myötä myös hms:n hoito ja meidän hypermobiilien järjestäytyminen menisi eteenpäin. Katsotaan, mitä työkaluja konferenssi tuo tullessaan.
Konferenssista tiedotteet Ehlers-Danlos Support UK:n sivuilla ja Ehlers-Danlos National Foundationin sivuilla.
Olisi loistavaa saada jonkinnäköinen tietovihkonen annettavaksi eteenpäin hoitaville tahoille. Suomessahan Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys tuottaa materiaalia eds:stä, mutta hypermobiliteettisyndrooma nähdään erillisenä sairautena, eikä sitä esitteissä mainita. Eipä sitä voi marssia lääkärin vastaanotolle esitteen kanssa, jossa puhutaan eri sairaudesta kuin mikä oma diagnoosi on. Suomessa hms on täysin vaiettu sairaus. Reumaliitolla on muutama rivi tekstiä sivuillaan, ja sielläkin pidetään sitä hyvin ongelmattomana tilana. Potilasyhdistystä ei ole. Mikään liitto ei listaa hms:aa. Tämä on mielestäni erikoista, kun kuitenkin lähteiden mukaan hms:n pitäisi olla yleisempi kuin eds:n. Onkohan sitten niin, että meitä hms-ihmisiltä hoidetaan vain oireita, kuten nivelrikkoa tai väsymystä eikä tautia kokonaisuutena.
Toivottavasti Suomessakin tuon ensi vuoden konferenssin myötä myös hms:n hoito ja meidän hypermobiilien järjestäytyminen menisi eteenpäin. Katsotaan, mitä työkaluja konferenssi tuo tullessaan.
Konferenssista tiedotteet Ehlers-Danlos Support UK:n sivuilla ja Ehlers-Danlos National Foundationin sivuilla.