Tämäpä on vähän noloa. Huomasin juuri, etten ole paljon omaa hypermobiliteettisyndroomaani tässä blogissa esitellyt. Ehkä olisi jo aika. Faktoja olen noille sivuille koonnut ja jotain kirjoitellut, mutta omat vaivani ovat kertomatta.
Olen 38-vuotias helsinkiläisnainen, ja minulla on siis hypermobiliteettisyndrooma sekä Raynaud'n ilmiö. Lisäksi diagnooseina polven kondromalasia, jänteen kiinnityskohdan tulehdus lonkassa ja ristiselän kipu, mitkä kaikki ovat hms:n aiheuttamia. Tuo jänteen kiinnityskohdan tulehdus ei tunnu paranevan, ja sinne on kertynyt pientä kalkkiakin, mikä kuulemma saattaa olla merkki tulehduksen kroonistumisesta. Ristiselän kipu -diagnoosi pitää sisällään välilevytyrän, kaksi välilevynpullistumaa, spondyloosia ja nivelrikkomuutoksia. Kondromalasia löydettiin vähän vahingossa, kun polvi alkoi turvotella ja se jouduttiin kuvaamaan.
Näiden varsinaisten diagnoosien lisäksi löytyy ties mitä "pientä" kremppaa. Molemmat kyynärpäät on leikattu hermopinteiden takia ja jännetupintulehduksista olen kärsinyt 14-vuotiaasta asti eri puolilla kroppaa. Polvet ovat "juuttuneet" vuosikausien ajan, ja vasta nyt olen tajunnut, että nehän menevät osittain sijoiltaan. Selkä on "mennyt" useamman kerran, ja joka kerralla alaselän kaari on muuttunut. Ilmeisesti sielläkin on nikamien dislokaatiota hms:n takia.
Hypermobiliteettisyndrooman oireista minulla on myös autonomisen hermoston häiriötä. Oireilen erityisesti adrenaliinihyökyjen ja adrenaliinin kautta stressitilanteissa ja jännittäessäni. Tätä minulla on ollut ihan pienestä lapsesta asti, mutta vasta tämän ikäisenä olen saanut tietää, mistä on kyse. Saan myös mustelmia helposti, arpeni ovat rumia ja levinneitä arpia. Hampaat ovat murenevat ja kuluneet. Tietysti niveleni ovat hyvin yliliikkuvia sekä Beightonin kriteereiden määrittämistä paikoista että muualtakin.
Ikävin oire on jatkuva kipu. Sitä on erityisesti käsissä, nilkoissa, polvissa, ranteissa, kyynärpäissä, olkapäissä, hartioissa, alaselässä, lonkassa jne. Jäikö joku paikka mainitsematta? :D Kädet olivat se paikka, mistä kivut alkoivat, ja jonka takia ensin sain Raynaud-diagnoosin. Käsien kipu oli ennen Raynaud'n diagnosointia ja lääkityksen aloittamista niin paha, että ulkoilun jälkeen pääsi itku eteisessä eikä käsillä voinut puristaa mitään. Kylmänarka olen myös, ja varsinkin nuo sormet on usein sinertävät ja kylmät lääkityksestä huolimatta. Edelleen käsissä on paljon ongelmia, ja varmasti osa on hms:n ansiota. Tavaroiden puristaminen ei onnistu edelleenkään, kädet vapisevat ja sormet turpoilevat.
Kamala, kun näitä tähän kirjoittaa, niin näyttää ihan hirveältä listalta. Osa oireistani on minulla ollut koko ikäni, joten en oikeastaan näe niitä sairautena tai minään erikoisena asiana. Ne vaan ovat. Vasta viime aikoina olen tajunnut, etteivät muut ole jäykkiä vaan minä olen yliliikkuva. Asennot, joissa olen mielelläni istunut ,ovat sellaisia, etteivät normaalit ihmiset niihin edes taivu. Että kaikkia ihmisiä ei satu ja särje koko ajan. Että kaikki eivät tiputtele tavaroitaan, törmäile seiniin ja oviin ja kompastele portaissa. Olen ymmärtänyt, että voin yrittää tehdä jotain sen eteen, että voisin paremmin ja asentotuntoni sekä rankaa tukeva lihaksistoni kehittyisi. Tämän kaiken tajuaminen on vaatinut sen, että viime syksynä sain diagnoosin, ja olen sen jälkeen käynyt kremppojeni kanssa erinäisellä määrällä lääkäreitä
Käyn tällä hetkellä fysioterapiassa ja PhysioPilateksessa. Koen saavani näistä paljon hyötyä, kun opin käyttämään kroppaani oikein. Olen oppinut seisomaan oikein ja tunnistamaan kropalleni huonoja asentoja. Olen oppinut vahvistamaan selkääni tukevia lihaksia. Joudun syömään tulehduskipulääkkeitä, jotta tästä elosta voisi nauttiakin ja pystyisin asioita tekemään. Ajelen pyörälläni lyhyitä retkiä ja ulkoilen. Nykyisellään lonkat ja alaselkä eivät kestä pitkiä kävelyretkiä eivätkä tavaroiden, kuten kameran, kantamista lenkillä, mutta periksi ei anneta. Yritän kovasti opetella elämään tämän sairauden kanssa; löytää omat rajani ja liikkua niiden sisällä sekä tehdä mukavia asioita.