Siirry pääsisältöön

Oppiiko sitä ikinä?

Taas on yksi päivä vietetty kipujen kanssa. Tiedän, että viime päivinä on varmaankin tullut tehtyä vähän liikaa. Tiedän myös, että minun pitäisi löytää tasapaino tekemisteni ja levon välillä. Teoriassa se on helppoa. On helppo sanoa, etten tee liikaa ja muistan lepuuttaa lihaksiani tarpeeksi. Miten se onnistuu käytännössä? Sitä en ole vielä keksinyt.

Heräsin aamuyöstä kovaan lonkkien ja lantion särkyyn. Tyynyn laittaminen polvien väliin paransi nukkumisasentoa, ja sain torkuttua tunnin lisää. Aamun aikana alkoi särky myös vasemmassa olkapäässä, jota teippasin ja kylmähoidin. Mietin, että miten näiden kanssa eletään. Koska opin, kuinka monta lusikkaa minulla on käytettävissäni päivää kohti - ja miten se tehdään?

Eilen tapasin ystäviä kaupungilla. Kävimme syömässä ja parissa kaupassa. No, tulihan sitä seisoskeltua ja käveltyä, mutta ei tehty mitään ihmeellistä. Edellisenä päivänä tuli vissiin myös vähän lainattua lusikoita, kun näin myös yhtä ystävää. Ehkä tänään vaan velat kaatuivat niskaan ja ne piti maksaa takaisin.

Inhottavinta tässä on se, että on vaikeaa tajuta, mikä on liikaa. Torstaina tajusin kyllä, että kävelimme varmaan liian kovaa ja oltiin liikkeellä liian kauan,  mutta on vaikeaa sanoa kesken tapaamisen, että josko lopeteltaisiin, kun huomenna tästä joutuu maksamaan. Sillä hetkellä vielä jaksan eikä kipujakaan tule. Ja eilen sama juttu. On niin mukava nähdä ystäviä ja viettää aikaa heidän kanssaan, ettei halua vielä lopettaa.

On hankalaa tottua siihen, ettei jaksa tehdä normaaleja asioita. Tai sitten niistä maksaa kipujen ja väsymyksen muodossa. Omien rajojen löytäminen on vaan paljon hankalampaa kuin voisi kuvitella. Siinä joutuu tekemään valintoja, jotka eivät aina ole helppoja. Pakkohan se on opetella elämään uudella tavalla. Nykyinenkään ei toimi, kun kroppa hajoaa. Joka paikka tulehtuu ja särkee, kun tekee jotain. Nyt vaan pitää oppia, miten se tehdään.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...