Siirry pääsisältöön

Lisätietoja toukokuun EDS-symposiumin tietojen julkaisemisesta

Luin Ehlers-Danlos National Foundationin Facebook-sivulta, että heinäkuun Baltimoren Global Learning -konferenssissa esitetään ainakin joitain toukokuun kansainvälisen symposiumin aineistoja. Sivuilla luki myös, että lääketieteellistä informaatiota symposiumista julkaistaan heidän sivuillaan jossain vaiheessa tätä vuotta. Heidän Facebook-sivujaan ja verkkosivujaan kannattanee siis seurailla. Kyllähän minäkin taas bloggaan, kun on jotain kerrottavaa - ja saan siitä tietää. En kyllä lupaa heti samalla sekunnilla asiasta kirjoitella, kun on tuo päivätyökin tehtävänä.

Toukokuun symposiumin tietojen lopulliselle julkaisulle vasta tammikuussa löytyi myös syy. Symposiumin tiedot kootaan tieteelliseksi paperiksi, joka julkaistaan tieteellisessä julkaisussa. Se pitää olla vertaisarvioitu ennen julkaisua, joten sen vuoksi julkaisuun menee aikaa. Toisaalta on hyvä, että tiedot tulevat tieteelliseen julkaisuun ja sitä kautta suoraan alan ammattilaisille. Itse toivon myös, että julkaisu olisi heti ilmainen eli suoraan myös suuren yleisön luettavissa. Tai ei ainakaan kovin kallis, jos sen joutuu ostamaan lukeakseen.

EDFN:n sivuilla luki, että organisaation nimi muuttuu Ehlers-Danlos Societyksi, ja samalla muuttuu maailmanlaajuiseksi organisaatioksi, jonka hallituksessa istuu maailman johtavia EDS-tutkijoita.
Lue EDFN:n uutinen nimen vaihdoksesta ja tehtävästä

Ehlers-Danlos National Foundation Facebookissa

Tänään vain lyhyt päivitys tähän asiaan, sillä päänsärkyisenä ei parempaan kirjoitukseen pysty. Palaan omilla kuulumisillani asiaan myöhemmin.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...

Autonominen hermostoni on sekaisin

Olen jo jonkin aikaa miettinyt, että joku teksti pitäisi saada aikaiseksi näistä autonomisen hermoston ongelmista. Sen mitä olen muiden kirjoituksia lueskellut, tuntuvat POTS-oireet olevan aika tavallisia autonomisen hermoston oireita meillä, jotka kärsimme hypermobiliteettisyndroomasta tai Ehlers-Danlosin hypermobiilityypistä. POTS-oireilla tarkoitetaan poikkeuksellisen suurta syketason nousua seisomaan noustessa ja aivojen verensaannin vaihtelua. Ne voivat vaikeina olla hyvinkin paljon elämää rajoittavia. Minun ongelmani on kuitenkin adrenaliini. Tarkemmin sen aiheuttamat reaktiot elimistössäni. Adrenaalinin vaihtelut voivat edesauttaa kroonisen väsymysoireyhtymän syntymistä, mutta minun ongelmani liittyy adrenaalinihyökyihin ja stressin käsittelyyn. Ensi kertaa tajusin, että tämä minulla lapsesta asti ollut vaiva, voisi liittyä hypermobiliteettisyndroomaan, kun luin Alan Pocinkin kirjoittaman artikkelin Joint hypermobility and Joint hypermobility syndrome . Myöhemmin kun kä...