Siirry pääsisältöön

Mielipiteitä hypermobiliteettisyndroomasta

Seuraan ruotsalaisen lääkärin Eric Rongen blogia hypermobiliteetista. Hän julkaisi tällä viikolla kirjoituksen EDS vai HMS, jossa hän otti kantaa hypermobiliteettisyndrooman ja EDS:n hypermobiilimuodon eroihin. Niitä hänen mukaansa ei ole, ja hän perustaa kantansa kansainvälisiin tutkimuksiin. Hän myös kertoo, etteivät kaikki asiantuntijat ole asiasta samaa mieltä, mutta yhä useampi on.

Hän kirjoittaa, että sekä EDS-H- että HMS-diagnoosin saaneiden potilaiden oireiden määrässä ja vakavuudessa on suuria eroja. HMS:ää ei hänen mukaansa pitäisikään pitää EDS:n lievempänä varianttina. Hänen mielestään myös molempien diagnoosien hoidossa ja diagnosoinnissa keskitytään liikaa pelkkään yliliikkuvuuteen, jota voi olla myös täysin terveillä henkilöillä. Diagnoosien tulisi perustua muihinkin kriteereihin kuin pelkästään yliliikkuviin niveliin ja hän näkee, että Brightonin kriteerit ovat tällä hetkellä sopivimpia sairauden diagnosointiin.

Ikävä kyllä muita oireita kuin yliliikkuvia niveliä ja niistä aiheutuvia ongelmia pitävät monet lääkärit psykosomaattisina1 tai hypokondrian2 oireina. Eric Rongen mukaan lääkärin tulisi kysyä potilaalta ainakin:

  • sukuhistoriasta - onko potilaan suvussa vastaavia oireita omaavia henkilöitä
  • nivelten subluksaatioista - ovatko potilaan nivelet menneet toistuvasti pois paikoiltaan
  • väsymyksestä - vaikeuttavatko väsymys tai vastaavat oireet potilaan elämää
  • kivusta - onko kroonista kipua, joka vaihtelee vahvuudeltaan ja paikasta toiseen
  • yliliikkuvuudesta - yliliikkuvuus voi myös vähentyä iän myötä, vaikka muut oireet säilyvätkin

Hän myös kertoo, että "Likaså är det inte känt för alla att huden ej längre anses behöva vara töjbar – eftergivlig vid EDS-ht/HMS såsom vid den klassiska typen." eli monet eivät tiedä, että ihon elastisuutta ei enää käytetä diagnostisena kriteerinä EDS-H ja HMS-potilailla kuten klassista eds:ää määriteltäessä.

Eric Rongen artikkeli EDS eller HMS?

1) Psykosomaattinen = psyykinen ilmiö, jolla on fyysisiä seurauksia,
2) Hypokondria = mielenterveyden häiriö, josta kärsivä luulee tai pelkää perusteetta sairastavansa jotakin vakavaa sairautta.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...