Parhaillaan on käynnissä EDS UK:n ja Ehlers-Danlos National Foundationin sponsoroima kansainvälinen konferenssi, jonka päätavoite on määritellä uudelleen kaikkien EDS-tyyppien diagnostiset kriteerit. Siellä on myös tarkoitus saada aikaan kansainväliset hoitosuositukset. Konferenssi pidetään New Yorkissa nyt, 3.-6.5.2016.
Kuinka tämä sitten vaikuttaa minuun, jolla on diagnoosina hypermobiliteettisyndrooma, ei Ehlers-Danlos syndrooma? Kansainvälisesti nähdään, että EDS:n hypermobiilityyppiä ja hypermobiliteettisyndroomaa ei pystytä erottamaan toisistaan. Eli ehkäpä (toivottavasti) hypermobiliteettisyndroomakin on mukana hoitosuosituksissa ja diagnostisten kriteereiden uudelleenmäärittelyssä.
Kyselin, että koska nämä tulokset ja konferenssin materiaalit ovat suuren yleisön käytössä. Vastaus oli, että ne esitellään Global Learning konferenssissa Baltimoressa 14.-16.7.2016. Tämä konferenssi näyttää olevan avoin yleisölle. Ikävä kyllä tuo ajankohta on niin pian, etten pysty järjestämään aikatauluani vapaaksi. Muutoin olisi ollut aivan mahtavaa osallistua siihen. Konferenssin sivut löytyvät täältä, vaikka ei siellä vielä mitään luekaan: http://ehlers-danlos.com/2016-ehlers-danlos-society-global-learning-conference/ Tapahtumasta on kuulemma live-twiittausta, mikä tietysti Suomen aikaa on keskellä yötä.
Kaikki New Yorkin konferenssin tulokset julkistetaan kuulemma tammikuussa 2017. Joudun siis itse ainakin luultavasti odottelemaan asiaa, vaikkakin live twiittauksesta toivon tihkuvan jotain mielenkiintoisia tietoja. Jos joku on Baltimoreen menossa paikan päälle, kuulisin mielelläni uutisia.
Se, mitä Twitteristä luin on, että hypermobiilin EDS:n uudesta nimestä on äänestetty. Mitä ikinä se tarkoittaakaan. Puheenvuorossa Lara Bloom kertoi, että "hypermobile EDS name needs to better represent the multisystemic nature what we go through". Vapaana suomennoksena "Hypermobiilin EDS:n nimen tulisi kuvata sairauden multisysteemistä, monialaista luonnetta".
Kuinka tämä sitten vaikuttaa minuun, jolla on diagnoosina hypermobiliteettisyndrooma, ei Ehlers-Danlos syndrooma? Kansainvälisesti nähdään, että EDS:n hypermobiilityyppiä ja hypermobiliteettisyndroomaa ei pystytä erottamaan toisistaan. Eli ehkäpä (toivottavasti) hypermobiliteettisyndroomakin on mukana hoitosuosituksissa ja diagnostisten kriteereiden uudelleenmäärittelyssä.
Kyselin, että koska nämä tulokset ja konferenssin materiaalit ovat suuren yleisön käytössä. Vastaus oli, että ne esitellään Global Learning konferenssissa Baltimoressa 14.-16.7.2016. Tämä konferenssi näyttää olevan avoin yleisölle. Ikävä kyllä tuo ajankohta on niin pian, etten pysty järjestämään aikatauluani vapaaksi. Muutoin olisi ollut aivan mahtavaa osallistua siihen. Konferenssin sivut löytyvät täältä, vaikka ei siellä vielä mitään luekaan: http://ehlers-danlos.com/2016-ehlers-danlos-society-global-learning-conference/ Tapahtumasta on kuulemma live-twiittausta, mikä tietysti Suomen aikaa on keskellä yötä.
Kaikki New Yorkin konferenssin tulokset julkistetaan kuulemma tammikuussa 2017. Joudun siis itse ainakin luultavasti odottelemaan asiaa, vaikkakin live twiittauksesta toivon tihkuvan jotain mielenkiintoisia tietoja. Jos joku on Baltimoreen menossa paikan päälle, kuulisin mielelläni uutisia.
Se, mitä Twitteristä luin on, että hypermobiilin EDS:n uudesta nimestä on äänestetty. Mitä ikinä se tarkoittaakaan. Puheenvuorossa Lara Bloom kertoi, että "hypermobile EDS name needs to better represent the multisystemic nature what we go through". Vapaana suomennoksena "Hypermobiilin EDS:n nimen tulisi kuvata sairauden multisysteemistä, monialaista luonnetta".
 |
| Kuvan sijainti: http://eds2016.org/about-the-symposium/ |