Yliliikkuvuusoireyhtymät, mitä sinun tulee niistä tietää?
Lääkäri Irman Forghani Miami School of Medicinestä kertoi, että sekä hEDSin että HSD:n hoito on oireenmukaista ja samaa sekä hEDS:iä että HSD:tä sairastaville. Kumpikaan sairauksista ei ole hengenvaarallinen, mutta ne voivat alentaa elämänlaatua. Nivelten hypermobiliteetin aste voi muuttua elämän aikana esimerkiksi niveltulehduksen, nivelrikon tai tehtyjen leikkausten takia.
Lara Bloom The Ehlers-Danlos Societystä kertoi ammattilaisille suunnatusta Project Echosta ja kuinka siihen toivotaan eri maiden asiantuntijoita mukaan. Myös potilaille on oma Echo-ohjelmansa, jonne voi hakea. Siinä samalla sitoutuu levittämään tietoa sairauksista omassa yhteisössään. Hänellä oli mielenkiintoinen pointti siitä, että terveydenhuolto on suunniteltu akuuttien ongelmien hoitoon, ei kroonisten. Hyvä avaus oli myös se, että terveydenhuollossa ei ole oikeastaan olemassa EDS-eksperttejä vaan on eri alojen asiantuntijoita, jotka osaavat omalta osaltaan hoitaa omaan alaansa liittyviä ongelmia. Parasta on jos lääkäri on halukas oppimaan lisää asiasta.
Neurologian kirurgi Barth Green kävi nopeasti läpi listoja HSD:n ja EDS:n eri oireista ja niiden hoidoista. Hän kuitenkin kiinnostavasti mainitsi, että leikkauksen tulisi aina olla viimeinen vaihtoehto. Muita toimenpiteitä, kuten fysioterapiaa, toimintaterapiaa, psykologin apua, ergonomisia välineitä, tukia jne., tulisi kokeilla ensin. Hän painotti kehonhallinnan ja keskivartalon lihasten tuen tärkeyttä. Hänen mielestään tukia kannattaa käyttää, sillä niistä on apua hypermobiilille henkilölle tukemaan normaalia liikettä. Hän painotti unen tärkeyttä ja suositteli käyttämään kovaa patjaa.
Samoja asioita painotti myös fysioterapian tohtori Marlon Pereira. Hän sanoi myös, että lihaksia saa venytellä, mutta pääpainon tulisi olla niiden vahvistamisessa sekä kehonhallinnassa ja tasapainon parantamisessa. Hän erityisesti sanoi, että niveliä ei pitäisi yliojentaa lukkoon ja että oikeilla asennoilla myös suojellaan niveliä.
Ortopedian apulaisprofessori Joseph Gjolaj kertoi EDS:n ortopedisistä merkeistä. Näitä ovat hypermobiileilla mm. normaalia yleisemmät subluksaatiot ja dislokaatiot sekä jänteiden repeämät. Hoito aloitetaan fysioterapiasta ja tuista. Leikkaushoitoa kannattaa kokeilla vasta, kun nämä on kokeiltu.
Allergialääkäri Tara Saco puhui erilaisista syöttösoluhäiriöistä yleensä sekä allergioista. Hänen puheenvuoronsa oli välillä melko tekninen ja asia on minulle melko vieras, on sisällöstä vaikea kirjoittaa. Syöttösoluaktivaatiosyndroomasta (MCAS) hän lähinnä painotti sitä, miten se diagnosoidaan ja kuinka siinä tulee olla kahden eri elimen oireita samanaikaisesti. Hän kertoi, että esim. POTS ja ihottuma eivät yhdessä täytä diagnostisia kriteereitä. Mutta kuten sanottu, asioita käytiin kovin nopeasti läpi eikä siinä menty syvällisesti asioihin.
POTSista kertovassa puheenvuorossaan Alex Velasquez kertoi diagnosoinnista ja siinä tehtävistä testeistä ja kuinka niitä tulkitaan. Se oli mielenkiintoista, että hänen mukaansa POTS ei ole EDS-potilailla sen yleisempää kuin muissa kroonisissa sairauksissa. POTS-potilaiden tulisi välttää suuria aterioita, joissa veri pakkautuu vatsaan sekä altistumista kuumalle. Liikuntasuorituksiin kannattaa valita lajit ja tavat, jotka eivät vaadi seisomista.
Anestesiologian professori Roy Levitt piti puheenvuoron kivunhoidosta, jossa oli tärkein asia se, että kipua tulee hoitaa. Tavoitteena on kiputuntemusten minimointi ja elämänlaadun paraneminen. Kivunhoitoon on monia mahdollisuuksia fysioterapiasta sekä ortooseista lääkehoitoon sekä trigger-pistemanipulointiin.
Käsiterapeutti Gaylene Horsfall luetteli erilaisia yläraajojen ongelmia hypermobiileilla. Näihin kuuluu mm. kipu tai väsymys normaalin käytön jälkeen, vammaherkkyys, jännetulehdukset, heikkous, nivelten lukkiutumiset ja sijoiltaanmenot ja vaikeudet veitsen, kynän ja näppäimistön käytössä. Oireet alkavat yleensä lapsena tai teini-iässä ja laboratoriokokeissa ei todeta muuta tulehduksellista sairautta. Oikea ergonomia kaikessa tekemisessä on tärkeää ja tarjolla on erilaisia apuvälineitä. Hypermobiileilla potilailla on yleensä huono asentotunto ja sitä kannattaa treenata. Ortoosien ja tukien käyttö voi olla hyväksi.
Webinaari oli nopea katsaus erinäisiin ongelmiin ja oli mukava nähdä eri kasvoja kuin monissa muissa webinaareissa ja ainakin minulle uusia asiantuntijoita keskustelemassa aiheesta. On hyvä, että tietoisuus yliliikkuvuussairauksista ja niiden hoidosta leviää laajemmalle.
