Tiesitkö, että meidän hypermobiliteettioireyhtymää ja Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavien yhdistys on Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys, Sedy? Sedy täyttää tänä vuonna kymmenen vuotta ja yhdistys julkaisi sen kunniaksi jäsenilleen lehden, joka on täynnä tarinoita suomalaisista seeproista.
Vaikka lehti onkin vain jäsenille, nyt yksi lehdessä olevista artikkeleista, fysioterapeutti Hanna Markkulan artikkeli, on luettavissa Sedyn sivuilla. Artikkeli on tarkoitettu myös vietäväksi esim. omalle fysioterapeutille tai muulle hoitohenkilöstölle, sillä siinä kerrotaan EDS:ää ja HSD:tä (hms:ää) sairastavien hoidosta. HSD:lle ei ole (ainakaan Suomessa) diagnoosikoodia, joten käytössä on edelleen hypermobiliteettioireyhtymän diagnoosi ja sen koodi M35.7. Artikkeli kannattaa ehdottomasti käydä lukemassa!
Sedyn sivuihin ja toimintaan kannattaa myös tutustua. Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen kotisivut.
Voit osallistua kyselyyn, jossa kerätään nimettömästi tietoa potilailta EDS:n ja HSD:n hoidosta. Kysely on auki joulukuun viidenteen päivään asti. Kysely on eurooppalaisen osaamisverkoston tekemä. Euroopan komission sivujen mukaan European Reference Networks eli eurooppalaiset osamisverkostot ovat Euroopan maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä virtuaalisia verkostoja. Niiden tarkoitus on edistää tiedonjakoa ja keskustelua eri sairauksista.
ERN ReConnect on harvinaisiin sidekudossairauksiin ja tuki- ja liikuntaelinsairauksiin keskittynyt verkosto. Kysely on heidän tekemänsä ja saatavilla englanniksi, ruotsiksi, hollanniksi, saksaksi, ranskaksi ja italiaksi. Tässä linkit englannikieliseen EDS-kyselyyn ja ruotsinkieliseen EDS-kyselyyn.
Mietitkö, miksi minä jaan näitä tietoja ja linkkejä blogissani? No, olen itse sitä mieltä, että tietoa on aina hyvä jakaa. Artikkeli on hyvää tietoa paitsi potilaille itselleen, mutta myös heitä hoitaville tahoille. Kysely taas on mahdollisuus jakaa tietoa kansainväliselle tutkimusryhmälle ja ehkä edistää eurooppalaista sairaanhoitoa tai tietämystä asioista sitä kautta.