Siirry pääsisältöön

Vuosi 2020

Auringonlasku värjää joen eri väreillä. Puut joen ympärillä ovat tummia rankoja.

Vuosi 2020 on ollut kovin erilainen kuin mitä siltä odotin. Odotin reissua Wieniin ja siellä paikallisen ystäväni tapaamista. Odotin kesäreissua sukuloimaan Lappeenrantaan ja mukavia hetkiä mökillä. Vuosi on kuitenkin ollut etäilyä ja videopuheluita. Osalle vuosi on varmasti ollut kovin rankka, varsinkin jos omalle tai oman lähipiirin kohdalle on korona osunut.

Tottakai vuosi on ollut rankka, kun on ollut epätietoisuutta tulevasta, huolta läheisten terveydestä sekä omasta terveydestä. On ollut rajoituksia ja suosituksia. On joutunut miettimään, miten itse toimii ja osallistuuko erilaisiin asioihin. Onneksi kesä oli Suomessa koronan osalta rauhallisempaa ja saimme hengähdystauon ja pystyimme osittain ainakin tekemään tavallisia asioita. 

Näin vuoden lopuksi haluan kuitenkin muistella niitä hyviä asioita, joita tänä vuonna on tapahtunut. Niitä on myös ollut yllättävän paljon ja olen kiitollinen niistä jokaisesta.

  • Olen osallistunut tänä vuonna sekä The Ehlers-Danlos Societyn että Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen webinaareihin, joissa on ollut mielenkiintoisia luentoja hypermobiliteetistä ja yliliikkuvuusoireyhtymistä.
  • Olen saanut tavata uusia ihmisiä ja käydä kivoja keskusteluja virtuaalisissa tapaamisissa.
  • Lähellä ja kaukana olevien ystävien kanssa on tullut soiteltua videopuheluita.
  • Olen kaivanut tauon jälkeen kamerani esille ja kuvannut taas enemmän. Olin unohtanut kuinka kivaa valokuvaus onkaan.
  • Sain tänä vuonna vammaistukipäätöksen ja EU:n vammaiskortin.
  • Olen ulkoillut valtavan paljon ja tutustunut hauskoihin podcasteihin, joita kuuntelen kävellessäni.
  • Pääsin kesällä reissaamaan Rovaniemelle ja näin ensimmäistä kertaa keskiyön auringon. Tapasin siellä myös ystäväni, jota en pääse kovin usein näkemään.
  • Kävin kesällä Mathildedalissa. Myös tällä reissulla olin erään ystäväni kanssa, jotan en näe kovin usein.
  • Sain käydä töissä koko vuoden eikä minun tarvinnut pelätä irtisanomista tai lomautusta. Etäilyynkin tottui.
Korona ei tietenkään tässä vuoden vaihtuessa vielä häviä minnekään, mutta ehkä valoa on jo tunnelin päässä rokotteen ansiosta. 

Toivon, että ensi vuonna minulla on myös mahdollisuus osallistua kansainväliseen konferenssiin kuulemaan lisää hypermobiliteetista, EDS:stä ja yliliikkuvuuskirjon sairauksista. Ehkä vielä ensi vuonnakin konferenssi järjestetään kokonaan tai osittain etänä. Etäosallistuminen avaa ihan erilaiset mahdollisuudet osallistumisille. Vaikka matkustaminen on kivaa ja on hienoa tavata ihmisiä elävässä elämässä, on se myös kallista, aikaa vievää ja rankkaa.

Toivotan teille kaikille hyvää uutta vuotta ja parempaa vuotta 2021!

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...