Heinäkuussa käymässäni The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa konferenssissa oli esitelmiä sekä gynekologisista ongelmista, virtsarakon ongelmista sekä raskaudesta.
Gynekologiset ongelmat
Dr. Natalie Blagowidow EDS:ssä ja HSD:ssä on enemmän kuin yleensä gynekologisia ongelmia.
Yleisimpiä ongelmia ovat runsaat kuukautiset, kivuliaat kuukautiset ja epänormaali kuukautisrytmi, kuten esimerkiksi ylimääräiset vuodot. Lisäksi ongelmina voivat olla yhdyntäkivut tai lantion alueen prolapsit eli laskeumat.
Monella EDS:n tai HSD:n oireet pahenevat tai vasta ilmestyvät puberteetin myötä. Kuukautiskierto vaikuttaa nivelten löysyyteen. Jotkut tutkimukset ovat sanovat, että kudokset ovat löysempiä ovulaation aikaan, kun estrogeenitasot nousevat. Toiset tutkimukset sanovat, että ne ovat löysempiä juuri ennen kuukautisia, kun progesteronitasot eli keltarauhashormonitasot nousevat. Myös estrogeenitasoissa on tällöin nousua. Dr. Blagowidow esitteli näitä eri tutkimusten tuloksia ottamatta tarkemmin kantaa siihen, kumpi tulos on oikeampi.
Ei tiedetä varmasti, miksi monella hypermobiililla on runsaat kuukautiset. Syyksi arvellaan heikkoja verisuonia tai se voisi johtua myös epänormaalin kollageenin ja veren hyytymisen yhteisvaikutuksesta, mutta syytä ei siis tiedetä. Runsaan kuukautivuodon hoidossa voidaan käyttää hormoniehkäisyä esimerkiksi pillereinä. Toisaalta vaikka ne auttavat runsaaseen vuotoon, ne voivat pahentaa yliliikkuvuusoireita. On myös olemassa lääkkeitä ja hoitoja, jota eivät ole hormonaalisia.
Yhdyntäkipuun voi olla monia syitä, kuten limakalvojen kuivuminen ja ärtyminen, tulehdus tai muu asia, mutta yhdyntäkipua voi olla myös ilman näkyvää syytä. EDS:n ja HSD:n osalta on mietitty veren kasautumisen mahdollisuutta, joka johtuu liian joustavista verisuonista. Myös tahdosta riippumaton seksuaalinen kiihoittumishäiriö voi johtua verisuonien epänormaalista toiminnasta. Hoitona näihin keskustellaan harjoituksia, fysioterapiaa, trigger point -terapiaa, lääkitystä ja psykotrapiaa jne. Ei ole löytynyt yhtä asiaa, joka auttaa, mutta joidenkin asioiden on todettu auttavan enemmän kuin toisten asioiden.
Kohtu, rakko, peräsuoli tai mikä tahansa yhdistelmä näistä voi laskeutua. Tällä ei ole mitään tekemistä sen kanssa onko nainen ollut raskaana vai ei ja tätä voi tapahtua myös nuorille tytöille. Hedelmättömyyden tai endometrioosin mahdollisuus ei ole sen korkeampi EDS:ssä tai HSD:ssä kuin väestössä keskimäärin, sanoo Dr. Blagowidow. Osalla naisista yliliikkuvuusongelmat vähentyivät tai jopa poistuivat menopaussin myötä.
Virtsarakon ongelmat ja niiden mahdolliset syyt
Professori Vik Khullar puhui virtsarakon ongelmista EDS:ssä ja HSD:ssä. Hän kävi läpi erilaisia tutkimuksia ja niiden tuloksia. Virtsarakontulehduksia esiintyy EDS- ja HSD-potilailla enemmän kuin väestössä keskimäärin. Pidätyskyvyn ongelmia on myös enemmän kuin väestössä keskimäärin. Ylipaino vaikuttaa lisäävästi ulosteen pidätyskyvyttömyyteen.
Hypermobiilit potilaat, joilla on virtsarakon ongelmia, voidaan jakaa kolmeen ryhmään
- niihin, jotka virtsaavat vain pari kertaa päivässä ja suuria määriä. Tämä voi johtaa siihen, että virtsarakko ei rentoudu virtsatessa.
- niihin, joilla on jatkuvasti virtsaamisen tarve vähintään 8 kertaa päivässä ja useasti yöllä. Heillä tavataan pidätyskyvyttömyyttä.
- niihin, joilla on kipeä rakko. Heillä rakko muuttuu erittäin kipeäksi, kun se täyttyy.
Joillekin ihmisillä virtsarakontulehdukset eivät parane, vaan bakteerit jäävät asumaan virtsarakon seinämään. Tällaiseen ei auta antibiootit ja tämä voi lisätä pidätyskyvyttömyyttä. Syynä pidetään aggressiivista immuunivastetta, jolloin bakteeri voi jäädä elämään virtsarakon seinämään. Dr. Kullarin mielestä näillä on yhteys syöttösoluihin ja histamiiniin. Hän kertoi, että 40 prosentilla hypermobiileista potilaista elimistö on hidas tuhoamaan histamiinia. Tämän näkee esim. hyönteisten pistoista, jolloin patin häviäminen vie normaalia kauemmin. 35 %:lla on vähentynyt määrä mannoosia sitovaa proteiininia, jolloin he ovat herkempiä saamaan virtsarakontulehduksia.
Hoidoksi hän suosittelee ensisijaiseksi hoidoksi moniin fysioterapiaa, osaan ongelmista toimivat lääkkeet. Tietysti ongelman syy pitää aina selvittää.
Raskaus
Melissa Russo kertoi, että EDS:n oireet voivat pahentua raskauden aikana. Pahentuvia oireita voivat olla nivelongelmat, sydän- ja verisuoniongelmat sekä ruoansulatusongelmat. Raskauden aikana veren määrä lisääntyy ja tämä voi aiheuttaa osalle ongelmia verisuonille. Prolaktiinin lisääntyminen löysyttää niveliä, mikä raskauden aikana on tarkoituksenmukaista, jotta synnytys onnistuu. Myös estrogeenia ja progesteronia erittyy enemmän ja nekin löysyttävät kudoksia.
Dr. Russo kertoi, että EDS-potilailla oli tavallista enemmän hedelmättömyyttä tai vaikeuksia raskaaksi tulemisen kanssa. Ei ole voitu todistaa, että ongelmat johtuivat erityisesti EDS:stä ja syitä tutkimuksessa löydettiin mm. kystistä ja endometrioosista. Vaskulaarisessa EDS:ssä on korkeampi riski ongelmiin raskauden aikana ja synnytyksestä.
Varsinkin lääkityksestä ja kipulääkkeistä on hyvä keskustella lääkärin kanssa raskautta suunnitellessa. Samoin muista ongelmista esimerkiksi kipulääkitykseen liittyen. Fysioterapiasta voi olla apua raskauden aikana, jolloin tuleva äiti voi saada sopivia fysioterapeuttisia harjoitteita. Myös erilaiset tuet ovat hyödyksi. Myös jooga, hieronta, pilates yms. voivat auttaa.
Dr. Russo sanoi, että monesti alatiesynnytys on tavallisin vaihtoehto EDS-äideille. Vaskulaarista EDS:ää sairastaville äideille hän suositteli aikaisempaa synnytystä ja huolellista suunnittelua lääkäreiden kanssa.
Dr. Natalie Blagowidowin, Dr. Vik Khullarin sekä Dr. Melissa Russon esitykset The Ehlers-Danlos Societyn sivuilla. (Linkki lisätty 15.8.2020)