Vinkkejä potilaana olemiseen
Kolmas kirjoitukseni The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferenssista heinäkuun puolivälistä. Tämä luento herätti ajatuksia ja mietintöjä myös siitä, kuinka itse voin parantaa omia lääkärikäyntejäni. Shani Weber, joka työskentelee The Ehlers-Danlos Societyssä ja on itse myös EDS-potilas, piti puheenvuoron lääkärin tapaamiseen valmistautumisesta ja oman hoitotiimin rakentamisesta. Hänellä oli mielestäni hyviä neuvoja ja ajatuksia asiasta ja olenkin tähän koonnut hänen neuvojaan.
Shani Weber kertoi näkemyksensä, kuinka olemme kaikki itse oman hoitotiimimme kapteeneja ja tiimin vetäminen on vastuullamme. Mielestäni tämä on loistava tapa katsoa asioita. Emme ole sivustakatsojia, jossa muut päättävät asioistamme vaan vedämme omaa tiimiämme. Keräämme tiimimme eri alojen asiantuntijoita aina omista oireistamme ja ongelmistamme riippuen. Kasaamme sinne ihmisiä, jotka voivat auttaaa meitä. He ovat mukana joko hetken aikaa tai vuosia. Meidän vastuullamme on perehdyttää heidät tiimiin eli kertoa heille, missä mennään, jakaa tietoa toisilta ja kuljettaa tietoa tiimin jäsenten välillä.
Ajatuksena on siis se, että hoitotiimimme ei välttämättä ole mikään tiimi muutoin kuin, että heillä on kaikilla näpit pelissä hoitoomme liittyen. He eivät edes välttämättä tunne toisiaan tai koskaan keskustele toistensa kanssa. Meidän tehtävänämme potilaina on olla vastuussa hoidostamme ja briiffata tiimimme sekä saada tiimiltämme panos hoitoomme.
Shani Weber veti hienosti yhteen, mitä kannattaa tehdä. On hyvä, että potilas ottaa ohjat käteen omasta terveydestään ja on aktiivinen osallistuja omassa hoidossaan. Hän tulee vastaanotolle ajoissa ja hyvin valmistautuneena.
Kannattaa listata etukäteen valmiiksi muistiin
- mitä lääkkeitä käytät, miten ja millä annoksilla
- mitä muut lääkärit, fysioterapeutit tai muut hoitotiimisi jäsenet tekevät hyväksesi ja keitä muita näet mihinkin asioihin liittyen
- mitä juuri nyt tapahtuu ja miksi olet vastaanotolla
Hänen mielestään asiat on hyvä pistää ylös paperille tai kännykkään tai mikä itsellesi on paras tapa. Kuitenkin niin, että saat ne nopeasti siitä esille ja voit lyhyesti kertoa ne lääkärille. Tällöin tapaamisaikaa ei kulu tietojen etsimiseen tai muisteluun.
Hänellä oli myös erittäin hyvä pointti siitä, että tule vastaanotolle avoimin mielin ja jätä tunteet ovelle. Ole rehellinen lääkärille. Kavereille, perheenjäsenille tai vertaistuessa voi olla tunteellinen, avautua asioista, mutta lääkäriin mennään hakemaan apua ja sekä oppimaan että jakamaan tietoa. Saat myös asiasi paremmin esille, kun pystyt olemaan asiallinen.
Lääkärikäynnillä kannattaa olla realistiset odotukset
- kaikki lääkärit eivät voi olla juuri sinun sairautesi eksperttejä
- voit kuitenkin odottaa heidän olevan kiinnostuneita sinun ongelmastasi
- mene vain yhden tai kahden asian kanssa lääkäriin kerrallaan, jotta lääkäri ehtii perehtyä vaivaasi käytettävissä olevan ajan puitteissa.
Shani suositteli myös tekemään itsellesi agendan tapaamista varten. Tällöin asiat ovat sinulla järjestyksessä ja saat käytyä läpi sinua askarruttavat asiat. Etkä unohda, mitä halusit kysyä.
- Tee itsellesi tavoite tapaamista varten: mitä haluat saada aikaan juuri tällä tapaamiskerralla
- Vie mukanasi tarpeelliset tiedot: uudet oireet, muutokset vanhoihin, mahdolliset mittaustulokset jne.
- Kerro mitä jo teet hoitaaksesi oireitasi
- Listaa diagnoosisi, lääkkeesi ja kysymyksesi
Asioita kannattaa kirjoittaa muistiin tapaamisen aikana tai kysyä lääkäriltä voitko nauhoittaa tapaamisen muistaaksesi asiat jälkikäteen. Muistiiinpanoista on hyötyä itsellesi myös jatkossa ja seuraavilla tapaamisilla tai toisen lääkärin tai fysioterapeutin kanssa. Suomessa toki asiat kirjautuvat Omakantaan, mutta tapaamisen aikaa ei kannata tuhlata siihen, että lääkäri lukee koko tapaamisen ajan Omakantaa vaan voit kertoa pääkohdat helposti itse.
Lääkärikäynnille ei kannata mennä hakemaan vahvistusta oireittesi aitoudelle vaan ratkaisua ongelmaasi. En tiedä, kuinka yleistä tämä on, että mennään lääkärille vain sen takia, että halutaan sieltä vahvistusta siihen, että ongelmasi on todellinen, mutta tämä tuli esille konferenssissa. Lääkärin tehtävä on auttaa sinua ratkaisemaan lääketieteelliset ongelmat ja löytää niihin apua. Toki on tärkeää, että lääkäri kuuntelee sinua.
Shani Weber myös sanoi, että ensiapuun kannattaa mennä vain akuuteissa tilanteissa, joihin tarvitaan ensiapua. Ensiavun tarkoitus on stabiloida potilas, jotta hän pystyy hakeutumaan lääkäriin (tai hänet ohjataan lääkäriin) normaalien vastaanottoaikojen puitteissa. Sinne ei kannata mennä hakemaan lääkityksen muutosta tai toista mielipidettä, sillä sellaista sieltä ei saa. Tämäkin kuulosti suomalaisen korviin aika itsestäänselvältä asialta, mutta toki sen muistuttamisesta ei ole haittaakaan.
Hän muistutti myös, että jokainen oire ei liity EDS:ään tai HSD:hen. Meillä kaikilla voi olla myös muita sairauksia, tauteja tai ongelmia. Kannattaakin siis muistaa käydä tavalliset hammaslääkäri- ja muut tarkastukset aivan normaalisti.
Hän muistutti vielä, että lääkärin neuvoja ei kannata ottaa liian henkilökohtaisesti. Heidän on tarkoitus keskustella potilaiden kanssa yleisestikin elämäntavoista, kuten tupakoinnista, liikunnasta tai ylipainosta. Niiden kysyminen tai esilleottaminen ei siis välttämättä tarkoita sitä, että lääkäri arvostelisi sinua tai epäilisi oireittesi todenperäisyyttä. Lopuksi hän vielä sanoi, että jos vie omalle lääkärilleen kirjallisuutta, kannattaa sen olla lääketieteellisissä julkaisuissa julkaistua vertaisarvioitua artikkelia. Lääkärille ei kannata viedä blogitekstejä tai Wikipedia-artikkeleita, vaan oikeita tutkimuspapereita. Tämä on mielestäni hyvä neuvo. Vaikka itse kirjoitankin blogiani, niin silti suosittelen että viette mukananne alkuperäiset artikkelit, joihin linkitän ennemmin kuin blogikirjoitukseni. Toki voi halutessaan mainita, että sitä kautta löysi alkuperäisen tekstin tai jos itse ei esimerkiksi kykene alkuperäistä tekstiä lukemaan, voi kertoa, että on itse lukenut siitä blogista, mutta tuo hänelle alkuperäisen tekstin.
Tietenkään kaikki Shani Weberin vinkit eivät sovellu jokaiseen tapaamiseen, mutta ainakin itse allekirjoitan monet näistä neuvoista. Hän oli osannut mielestäni vetää todella hyvin yhteen asioita ja otan vinkkejä omaankin käyttöön. Se on aina hyvä muistaa, että vaikka itse käy samalla lääkärillä, ei hän välttämättä muista kaikkia kommervenkkejäni, sillä hänen luonaan käy satoja ellei tuhansia ihmisiä. Hän ei voi mitenkään muistaa jokaista käymäämme keskustelua tai jokaista minulle tapahtunutta asiaa. Siksi asiat on hyvä kasata myös itselle muistin tueksi ennen kutakin lääkärikäyntiä. Mukavia hoitokäyntejä kaikille! Toivottavasti vinkeistä on hyötyä.
Shani Weberin esitys The Ehlers-Danlos Societyn sivuilla (lisätty 15.8.2020)
