Siirry pääsisältöön

Toukokuussa levitämme tietoisuutta HSD:stä ja EDS:stä

Toukokuussa on taas aika nostaa tietoisuutta HSD:stä ja EDS:stä. Joten nyt kaikki kynnelle kykenevät blogini lukijat ja muut ystäväni, tunnustakaa "väriä" ja ottakaa osaa seepra-haasteisiin. 

Kansainvälinen Ehlers-Danlos Society järjestää taas suuren kansainvälisen haasteen, johon voi osallistua monin eri tavoin. Itse aion taas osallistua walk 'n' roll -haasteeseen kävelemällä sekä sosiaalisen median haasteeseen lähinnä Instagram-tililläni.

Kuva on The Ehlers-Danlos Societyn omaisuutta ja lainattu heiltä. Kuvassa olen minä oikealla suorittamassa kävelyhaastettani toukokuussa 2020.

Haaste on heidän järjestämänsä ja kaikki tiedot siitä löytyvät heidän verkkosivuiltaan osoitteesta https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/ Sivut ja siis myös haasteen tiedot ovat englanniksi, mutta en lähde niitä kääntämään tai referoimaan, sillä haaste on heidän ylläpitämänsä.

Osallistuin siihen myös viime vuonna ja minulla oli todella hauskaa keksiä aina päivittäin aiheeseen sopiva somepostaus. Toki mietin ja kirjoitin niitä jo etukäteen ja suunnittelin sekä valokuvasinkin niitä etukäteen, jotta minulla oli jokaiselle päivälle aiheen mukainen postaus. 

Kävelyhaaste näin korona-aikana oli todella kiva, sillä se oikeastaan sai minut taas ulkoilemaan enemmän. Kävelin kameran kanssa somehaastetta silmällä pitäen ja samalla kerrytin askelia kävelyhaasteeseen. Tietysti samalla kevät meni koronaan sopeutuessa ja uusia asioita miettiessä. Mutta kävellessä voi vaikka jutella kaverin kanssa puhelimessa. Viime kevät sai minut myös oikeasti innostumaan podcastien kuuntelusta, sillä niitä oli kiva kävellessä kuunnella. Tarinat saivat kävelylenkit kulkemaan ihan vahingossa. Haasteen nimihän on walk 'n' roll eli kävele ja rullaa, joten myös pyörätuolilla kelaus on hyvä tapa liikkua. 

Amerikassa ja Britanniassa käytetään hypermobiliteettioireyhtymästä nimeä HSD, Hypermobility Spectrum Disorder eli yliliikkuvuuskirjon häiriöt. Tämä on vuonna 2017 julkaistujen uusien diagnosointiluokittelujen mukainen nimi. Hypermobiilin EDS:n diagnosointikriteeristö muuttui samalla. Suomessa käytetään ICD-10-koodistoa, joka ei vielä uusia kriteeristöjä tunne, joten Suomessa tällä hetkellä ei edes ole mahdollista saada HSD-diagnoosia vaan diagnoosi on M35.7 eli hypermobiiliteettioireyhtymä. Tämän takia nimistöt voivat vaihdella ja olla erilaisia, mutta olemme kaikki samaa yliliikkuvaa porukkaa.

Haasteita on The Ehlers-Danlos Societyn sivuilla myös muita kuin mainitsemani, joten niitä voi käydä lukemassa ja osallistua niihin, mitkä tuntuvat itselle sopivilta. Myös haasteen voi tehdä vapaasti itselleen soveltuvalla tavalla. Stressata ei tietenkään kannata. Meidän jokaisen tarina on erilainen, mutta niistä yhdessä koostuu meidän kaikkien tarina ja levittämällä siitä tietoa omalla pienellä osallamme pystymme yhdessä tekemään isoja asioita. 

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...

Autonominen hermostoni on sekaisin

Olen jo jonkin aikaa miettinyt, että joku teksti pitäisi saada aikaiseksi näistä autonomisen hermoston ongelmista. Sen mitä olen muiden kirjoituksia lueskellut, tuntuvat POTS-oireet olevan aika tavallisia autonomisen hermoston oireita meillä, jotka kärsimme hypermobiliteettisyndroomasta tai Ehlers-Danlosin hypermobiilityypistä. POTS-oireilla tarkoitetaan poikkeuksellisen suurta syketason nousua seisomaan noustessa ja aivojen verensaannin vaihtelua. Ne voivat vaikeina olla hyvinkin paljon elämää rajoittavia. Minun ongelmani on kuitenkin adrenaliini. Tarkemmin sen aiheuttamat reaktiot elimistössäni. Adrenaalinin vaihtelut voivat edesauttaa kroonisen väsymysoireyhtymän syntymistä, mutta minun ongelmani liittyy adrenaalinihyökyihin ja stressin käsittelyyn. Ensi kertaa tajusin, että tämä minulla lapsesta asti ollut vaiva, voisi liittyä hypermobiliteettisyndroomaan, kun luin Alan Pocinkin kirjoittaman artikkelin Joint hypermobility and Joint hypermobility syndrome . Myöhemmin kun kä...