Oman elämän hallinta
Tutustu seminaaritallenteeseen Ehlers-Danlosin oireyhtymän ja yliliikkuvuuskirjon häiriöiden potilasseminaarista New Yorkista 8.12.2017
Strategioita oman elämän hallintaan fysioterapian ja toimintaterapian oppien avulla
Esitys keskittyi hypermobiliteettiin ja kuinka elää sen kanssa. Erityisesti he painottivat sitä, että priorisointi ja oikeat asennot ovat tärkeitä.Oikeat asennot avainasemassa
Kehon asentoja tulee opetella ja tarkkailla. Asennot vaikuttavat myös hengittämiseen ja sitä kautta autonomisen hermoston toimintaan. Kun istuu oikeassa asennossa, hengitys kulkee vapaasti ja se voi helpottaa autonomisen hermoston oireilua.Hyvä fysioterapeutti, jonka kanssa asioita harjoitella, on tärkeää. Kun olet opetellut asioita fysioterapeutin kanssa, on tärkeää asioita myös itsenäisesti kotona. Esimerkkeinä he käyttivät asentotuntoharjoituksia. Oikeita asentoja opetellaan fysioterapeutin kanssa peilin edessä, ja opitaan, miltä oikea asento tulisi näyttää. Sen jälkeen suljetaan silmät, ja opetellaan sitä, miltä oikea asento tuntuu. Tätä harjoitusta voi sitten jatkaa kotona itsenäisesti.
He ottivat esille, kuinka tärkeää on miettiä oikeita asentoja, kun tekee päivittäisiä asioita. Kannattaa miettiä, millainen laukku sinulla on ja kuinka paljon tavaraa oikeasti tarvitset mukaasi, jotta laukku ei paina liikaa. Esimerkiksi olalla kannettava laukku ei ole hyvä oikean asennon kannalta, vaan kannattaa mieluummin kantaa laukkua, jonka hihnan laittaa kulkemaan ristikkäin kehon poikki, jolloin paino jakaantuu tasaisemmin ja asento pysyy helpommin oikeana. He puhuivat myös neljällä pyörällä vieressä kuljetettavista matkalaukuista mieluummin kuin vedettävistä, jolloin ranteeseen ja olkapäähän ei kohdistu yhtä paljon vetoa.
Asentoja tulee miettiä myös päivittäisissä askareissa. Ei kannata kantaa asioita sormilla, jos voit kantaa niitä sylissä. Kahvikuppia voi pitää kiinni kahdella kädellä yhden käden sormien sijaan. He suosivat pehmeitä tukia kinesioteipin sijaan, sillä monelle tulee teipistä iho-ongelmia.
Oman kodin järjestely
Kotona vietetään paljon aikaa, mutta aina ei pysähdytä miettimään kodin ergonomiaa. Esityksessä käytiin läpi sitä, kuinka samaan aikaan käytettävät asiat kannattaa säilyttää vierekkäin, jotta vältetään kumartelua ja kurottelua ja tästä mahdollisesti tulevaa huimausta.He ehdottivat esimerkiksi aamiaisen valmistukseen käytettävien tavaroiden laittamista vierekkäin keittiön kaappeihin. Samoin he puhuivat vaatekaapin järjestämisestä, jottei aamuisin tarvitse etsiä tavaroita eri kaapeista ja eri korkeuksilta.
Kotona voi myös miettiä tarvitseko apuvälineitä asioiden tekemiseen, kuten erityisiä veitsiä, paksukkoksia kahvoihin, leikkuulautoja, ergonomisia ruokailuvälineitä, suihkujakkaraa tai muita arkea helpottavia asioita.
Jos asioiden kantaminen on hankalaa, kannattaa kotiinkin harkita tarjottimia. Tarjottimia voi kantaa isoilla nivelillä ja tukea kehoaan vasten, joten niiden kantaminen voi olla helpompaa kuin yksittäisten lautasten tai lasien.
He puhuivat siitä, kunka on tärkeää pitää kulkureitit vapaina, jotta et törmäile huonekaluihin. On tärkeää tutkia omaa kotiaan, omia kulkureittejään ja tapojaan siellä, ja siirrellä huonoissa paikoissa olevia huonekaluja ja tavaroita paremmille paikoille.
Nukumme ison osan vuorokautta, joten sillä on väliä, millainen patja tai tyyny meillä on ja millaisessa asennossa nukumme. Kannattaa miettiä, tulisiko sänkyyn tai nukkuma-asentoon tehdä muutoksia.
Päivän organisointi
Esityksessään Michelle Farella-Accurso ja Samana Khan puhuivat myös päivän organisoimisesta kokonaisuutena. He haastoivat miettimään, kannattaako omia rutiineita muuttaa. Jos aamut ovat kovin kiireisiä, kannattaa miettiä voiko jotain aamurutiineja siirtää esimerkiksi edelliseen iltaan, jotta päivä tasapainoittuisi. Jos voi käydä suihkussa illalla, laittaa seuraavan päivän vaatteet valmiiksi tai tehdä jotain vastaavaa, joka rauhoittaa aamun kiirettä.He rohkaisivat opettelmaan, mitkä ovat sinulle realistisia tavoitteita yhdelle päivälle. Olemme kaikki yksilöitä ja pystymme eri asioihin. Jos jatkuvasti teet enemmän kuin jaksaisit, ajat itsesi piippuun ja huonompaan kuntoon.
He rohkaisivat myös kertomaan muille ihmisille rajoitteistanne. Mitä voitte ja ette voi tehdä. He painottivat kuitenkin sitä, että vaikka et fyysisesti pysty kaikkeen samaan kuin muuhun, on tärkeää kertoa itsellesi, että voit henkisesti tehdä paljonkin asioita.
Oikeanlainen isojen lihasten rentouttaminen ja tukilihasten aktivointi sekä oikeanlainen liikunta auttavat kivunhoidossa. Jos et ole liikkunut paljon, he suosittelivat aloittamaan liikunnan fysioterapeutin avulla ja opettelemaan ensin oikeitten lihasten hakemisen. Vasta tämän jälkeen kannattaa siirtyä haastavampiin harjoitteisiin.
Oman kotini ja rutiineitteni muuttaminen
Mielestäni mielenkiintoisin osa esitystä oli oman kodin järjestäminen. En ollut ajatellut asiaa kovin paljon aikaisemmin. Minulla ei ehkä kotona ole kovin paljon paikkoja, joihin törmäilisin jatkuvasti ja kulkureitit ovat melko vapaina. Yritän olla jättämättä tavaroita lattialle, jotten kompastu niihin.Kaappien uudelleenjärjestelyä minun pitää miettiä hieman lisää. Erityisesti keittiössä aion tutkailla toimiani, ja haenko asioita ympäriinsä vai onko ne helppo ottaa käyttöön, kun niitä tarvitsen.
Sain kuitenkin aikamoisen väläyksen vaatekaappini suhteen. Miksi etsin pilatestunneille paitoja yhdestä kaapista ja housuja toisesta? Miksi en järjestäisi kaappiani niin, että kaikki pilatestunneille tarvittavat asiat on järjestetty yhteen ja samaan kaappiin yhdelle ja samalle hyllylle! Ne on siitä paljon helpompi ottaa ja löytää.
Lisäksi aion järjestää kaapi niin, että piikkimattoni ja kaurapussini ovat helpommassa paikassa eivätkä piilossa ylähyllyllä, josta joudun niitä kurottelemaan enkä muista niiden olemassaoloa.
Jäin myös miettimään päivän asioiden ajattelua kokonaisuutena. Monesti aamut ovat kiireisiä ja silloin pitää ehtiä monta asiaa. Lähdin miettimään, voisinko jotenkin etukäteen huomioida päivän kiireisimmät hetket ja helpottaa niitä. Esimerkiksi juuri vaatteiden etsiminen illalla valmiiksi tai vaikka aamiaisastioiden nostaminen valmiiksi pöydälle nopeuttaisivat ja helpottaisivat aamujen sählinkiä. Nämä olivat ensimmäisiä mieleeni tulevia asioita. Aion kuitenkin miettiä asiaa lisää ja katsoa voisinko organisoida päiväni paremmin.
