Siirry pääsisältöön

Kesäistä elämää toukokuussa

Kuva kompressiokäsineistä, joiden kompressio on minulle liian suuri.
Liian suuren kompression hansikkaat.
Viime aikojen kesäiset säät ovat olleet aivan ihania.  Toivottavasti toukokuun helteet eivät jää kesän ainoiksi. Tykkään kesäsäästä, vaikka Raynaud-sormet turpoavatkin herkästi helteellä. Painehansikkaat tulevat tarpeeseen senkin takia. Vaikkakin kesäkelit alkoivat aurinkoihottumalla ja oli taas vaikeaa pistää kesävaatteet päälle ja näyttää tukiarsenaali kaikille. Silti nautin siitä ja huomaan, että tuista on tullut niin osa minua, ettei minua oikeastaan haittaa, että ne näkyvät. Otan ne huomioon vaatteita valitessani.

Olkavarren kipua olen saanut talttumaan kipugeelillä, kylmällä ja särkylääkkeillä. Ei se vieläkään ole normaali, mutta ainakaan sitä ei särje jatkuvasti ja voin tehdä vasemmallakin kädellä joitain asioita. Käsi liikkuu melko kivuttomasti ja vähitellen olen alkanut lisätä sen käyttöä.

Olen myös käynyt ostamassa itselleni uuden parin painehansikkaita. Venosanin hansikkaat, joiden kompressioluokka on 2, ovat muuten minulle täydellisen kokoiset, mutta niiden ranneosa voisi olla pidempi. Ne ovat silti minulle sopivimman kokoiset ja kuitenkin vielä järkevän hintaiset. Minulla on useita hansikaspareja, sillä käytän hansikkaita joka ainoa päivä ja ne pitää pestä aina käytön jälkeen.

Apuvälinekaupan myyjä antoi minun kokeilla myös toisen merkkisiä hansikkaita, joissa oli suurempi kompressio. Ne olivat itse asiassa ranteesta hieman suuret, mutta tuntuivat käsissä tosi hyviltä. Vaikka niillä oli paljon hintaa, harkitsin jo hetken niiden ostamista. Sitten kokeilin sormien harottamista, eikä se onnistunut. Suurempi kompressio tarkoittikin sitä, että minun heikoissä käsissäni ei enää riittänyt voima sormien harottamiseen. Tämä tarkoittaa, etten mm. pystyisi kirjoittamaan koneella ne hansikkaat käsissä. Toimistotyöläisenä se on aika tarpeellinen taito.

Hypermobiliteettioireyhtymä on kyllä jännä sairaus. Vaikka se ei näy päällepäin, sen kanssa elääkseen saa tehdä paljon töitä. Joka ainoa päivä avaan yläselkäni lukkoja ja yritän saada ne pysymään auki. Polveni yritän pitää auki, mutta yliliikkuvien lonkkien ja polvien takia lihakset jäävät polvista helposti jumiin ja kramppiin. Tänään iltapäivällä vasen polvi alkoi kiukutella. Se on luultavasti osittain sijoiltaan (subluksaatiossa), ja se menee välillä melkein paikalleen ja taas pois. Yritän tässä hoitaa polvea piikkipallolla ja saada painetta ja kipua siitä pois. Kauppaan kävellessäni polvi välillä lähes napsahti pois alta, kun siihen yhtäkkiä iski kipu.

Toisaalta näiden kanssa oppii myös elämään. Polveni ovat jumiutuneet ja kiukutelleet koko elämäni ajan. Sama äidilläni ja veljelläni. Vasta nyt olen oppinut ymmärtämään, että kaikkien polvet eivät suinkaan subluksaa eikä niitä tarvitse "potkia paikoilleen", kuten meidän perheessä on tapana. Ehkä myös se, että nämä asiat ovat niin tavallisia minulle, ovat opettaneen minua elämään niiden kanssa. Kun ne eivät ole ikinä kotona olleet "epänormaaleja" en ole oppinut niitä pitämään mitenkään outoina tai erikoisina. Ne vaan ovat olemassa, ja niiden kanssa eletään.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...