Kevään aikana olen yhtäkkiä tullut tietoiseksi monen asian tekemisestä ja mitä kaikkea niihin oikeastaan kuuluu. Kaikkien minulle tehtyjen tutkimusten ja arvointien jäljiltä, minun elämääni on tullut kasa tukia, rajoitteita ja asioiden tekemistä uudella tavalla. Vanhoista rutiineista onkin yhtäkkiä tullut uusia asiota, jotka minun tulee opetella.
Allergiatestien tulosten perusteella välttelen metyyli-isotiatsolinonia (MI) ja metyylikloori-isotiatsolinonia (MCI) sekä bentsofenoni-4:sta. Yhtäkkiä ravintola-, kahvila- tai ostosreissun wc-käynneistä tulikin ongelma. Joudun joko kyselemään henkilökunnalta wc-tiloissa käytettyjen saippuoiden sisällysluetteloita tai kantamaan omaa saippuaa mukanani. Onneksi löysin saippualehtiä, joiden mukanakantaminen on helpompaa, sillä en joudu laittamaan märkää saippuaa tai nestepulloa takaisin laukkuun. Otan vaan paketista yhden lehden, jonka käytän käsiä pestessäni.
Olen joutunut vaihtamaan kodin puhdistusaineet, ja koska uudet aineet käyttäytyvät eri tavalla, eivätkä ole nesteitä, olen joutunut miettimään siivoamisen eri tavalla. Sienen avulla levitettävä puhdistusaine toimii kaakeleita pestessä eri tavoin kuin nestemäinen. Purkki pitää muistaa jättää kuivahtamaan siivouksen jälkeen ja laittaa myöhemmin kuivana takaisin kaappiin. Lattioiden pesu on erilaista. Askarteluni ovat jääneet, sillä maali tai liima ei saa enää koskettaa. Pitäisi miettiä uusia tapoja askarteluun, sillä pieniä esineitä käsitellessä hanskat ovat kömpelöitä käyttää.
Tietysti allergioiden takia joudun aina syynäämään purkkien ja purnukoiden sisällysluettelot tarkkaan. Kosmetiikan tuotteiden, kuten saippuoiden ja shampoiden osalta se on helppoa, mutta askartelutarvikkeiden ja maalien osalta asiasta pitäisi kysyä valmistajilta. Täytyisi vaan saada aikaiseksi.
Hypermobiliteettioireyhtymän takia käytän nykyään monenlaisia tukia. Kevään tutkimusten perusteella sain suosituksia käyttää niitä ja minulla on tuet nilkoissa, ranteissa ja sormien pikkunivelissä. Lisäksi käytän painehanskoja ja kotona on varmuuden vuoksi myös tuet polviin sekä painehihat ja -housut sekä -shortsit tarpeen mukaan käytettäväksi. Joudun miettimään pukeutumiseni eri tavalla. Siihen menee ensinnäkin aiempaa enemmän aikaa, ja tukien takia se pitää tehdä oikeassa järjestyksessä. Esimerkiksi nilkkatuet pitää pukea ennen housuja, jos housuissa on kireät lahkeet.
Olen joutunut myös käymään kaikki kenkäni läpi. Tuetut jalat eivät mahdu kaikkiin kenkiin. Jo pari vuotta sitten jouduin luopumaan korkeista koroista ja laitoin kasan kenkiä kierrätykseen ja myyntiin. Nyt olen joutunut hylkäämään vielä lisää kenkiä sopimattomina ja käymään kaupassa ostamassa uudet kävelykengät, joihin nilkkatuet mahtuvat sisään.
Painehanskojen kanssa nahkasormikkaani eivät mahdu käteen. Olen käyttänyt lapasia pitkin kevättä, kun muut kulkevat jo paljain sormin. Raynaudin takia verenkiertoni on onneton ja käsieni pitää olla suojattuna. Painehanskat auttavat kipuihin, joten tykkään pitää niitäkin. Nyt vaihtoehtona on siis vaihdella eri hanskoja sisällä ja ulkona tai pitää painehanskat käsissä koko ajan ja käyttää suuria lapasia. Ohuet neulesormikkaat päästävät tuulen läpi, mikä tekee pahaa sormille. Jos käsissä vielä on rannetuet, puen ne tietysti painehanskojen päälle. Ulkohansikkaiden pitää siis mahtua vielä rannetukienkin päälle. Aikamoista testaamista, säätämistä, pukemista ja riisumista ihan pelkkä käsien suojaaminen tätä nykyä.
Hanskojen kanssa on tietysti säätämistä myös aina, kun tulee tarve tehdä jotain, missä kädet kastuvat, käydä wc:ssä tai käsitellä jotain sotkevaa/rasvaista asiaa. Tällöin on hanskat aina riisuttava. Töissä minulla on hanskojen lisäksi sormituet, joten hanskoja riisuessa tulee aina olla tarkka, etteivät sormituet lentele ympäriinsä vaan pysyvät sormissa.
Tässä oli pari lämpimämpää päivää ja katselin jo kaapista hametta ylleni. Sitten tajusin, että housujen alla hyvät nilkkatuet suorastaan loistavat kalpeita sääriä vasten, kun laitankin päälle hameen. Lähdin etsimään kevyempiä nilkkatukia, joita voisin käyttää ainakin välillä, kun sattuu olemaan hamekelit.
Löysinkin säädettävät Tale kahdeksikkolenkki -tuet, jotka näyttävät melko kevyiltä nilkoissa, mutta tukevat kuitenkin poikittaista jalkaholviani jonkin verran. Eiväthän nämä tietenkään normaaleja tukiani korvaa, mutta ovat nätimmät hameen kanssa ja tarjoavat kuitenkin jotain tukea. Paremmat kuin paljaat nilkat. Tositestiin ne eivät ole vielä kylmien kelien takia päässeet, vaan odottavat kesää.
En ole eläissäni joutunut kertaheitolla tekemään näin paljon muutoksia. Kun muutokset tulevat pikkuhiljaa tai oma keho muuttaa asioita vähitellen, ei niitä huomaa, ja niistä tulee rutiineja ikään kuin vahingossa. Kun tietoisesti joutuu muuttamaan omia toimintatapojaan, on se paljon vaikeampaa. Aina ei muista, että ne rannetuet olisi ollut hyvä pukea tai ajattelee, että teen vaan nopeasti, enkä laita sormitukia. Siitä kuitenkin maksaa perästäpäin.
Välillä myös ärsyttää pukea kaikki tuet päälle ja inhottaa lukea joka purkin etikettiä. Aina on tarkastettavat, että laukkuun tulee mukaan saippuarasia ja mietittävä, että onko nyt aika rannetuille vai ei. Laitanko päälle painehanskat vai yritänkö mennä ilman? Otanko sormituet mukaani? Huomaan menneeni kauppaan ilman rannetukia ja tajuan, että kotiin pitäisi kantaa tavaraa käsissä. Huomaan, että saippua jäikin kotiin ja mietin, että uskallanko testata kahvilan wc:ssä käytettyä saippuaa käsien pesuun. Ehkä tähän joskus tottuu.
Tiedän, että nämä muutokset ovat minulle loppupeleissä hyvästä. Nilkkatukien ansiosta lonkkani eivät kipuile enää läheskään yhtä paljon tai usein, painehanskat vievät kipuhanskat pois ja tuet auttavat, etteivät käteni väsy yhtä paljon kuin ennen. Tiedän, että näistäkin asioista tulee pikkuhiljaa oikeita rutiineita, joita minun ei aktiivisesti tarvitse koko ajan muistaa tai ajatella. Sitä päivää odotellessa.
Olen joutunut vaihtamaan kodin puhdistusaineet, ja koska uudet aineet käyttäytyvät eri tavalla, eivätkä ole nesteitä, olen joutunut miettimään siivoamisen eri tavalla. Sienen avulla levitettävä puhdistusaine toimii kaakeleita pestessä eri tavoin kuin nestemäinen. Purkki pitää muistaa jättää kuivahtamaan siivouksen jälkeen ja laittaa myöhemmin kuivana takaisin kaappiin. Lattioiden pesu on erilaista. Askarteluni ovat jääneet, sillä maali tai liima ei saa enää koskettaa. Pitäisi miettiä uusia tapoja askarteluun, sillä pieniä esineitä käsitellessä hanskat ovat kömpelöitä käyttää.
Tietysti allergioiden takia joudun aina syynäämään purkkien ja purnukoiden sisällysluettelot tarkkaan. Kosmetiikan tuotteiden, kuten saippuoiden ja shampoiden osalta se on helppoa, mutta askartelutarvikkeiden ja maalien osalta asiasta pitäisi kysyä valmistajilta. Täytyisi vaan saada aikaiseksi.
Hypermobiliteettioireyhtymän takia käytän nykyään monenlaisia tukia. Kevään tutkimusten perusteella sain suosituksia käyttää niitä ja minulla on tuet nilkoissa, ranteissa ja sormien pikkunivelissä. Lisäksi käytän painehanskoja ja kotona on varmuuden vuoksi myös tuet polviin sekä painehihat ja -housut sekä -shortsit tarpeen mukaan käytettäväksi. Joudun miettimään pukeutumiseni eri tavalla. Siihen menee ensinnäkin aiempaa enemmän aikaa, ja tukien takia se pitää tehdä oikeassa järjestyksessä. Esimerkiksi nilkkatuet pitää pukea ennen housuja, jos housuissa on kireät lahkeet.
Olen joutunut myös käymään kaikki kenkäni läpi. Tuetut jalat eivät mahdu kaikkiin kenkiin. Jo pari vuotta sitten jouduin luopumaan korkeista koroista ja laitoin kasan kenkiä kierrätykseen ja myyntiin. Nyt olen joutunut hylkäämään vielä lisää kenkiä sopimattomina ja käymään kaupassa ostamassa uudet kävelykengät, joihin nilkkatuet mahtuvat sisään.
Painehanskojen kanssa nahkasormikkaani eivät mahdu käteen. Olen käyttänyt lapasia pitkin kevättä, kun muut kulkevat jo paljain sormin. Raynaudin takia verenkiertoni on onneton ja käsieni pitää olla suojattuna. Painehanskat auttavat kipuihin, joten tykkään pitää niitäkin. Nyt vaihtoehtona on siis vaihdella eri hanskoja sisällä ja ulkona tai pitää painehanskat käsissä koko ajan ja käyttää suuria lapasia. Ohuet neulesormikkaat päästävät tuulen läpi, mikä tekee pahaa sormille. Jos käsissä vielä on rannetuet, puen ne tietysti painehanskojen päälle. Ulkohansikkaiden pitää siis mahtua vielä rannetukienkin päälle. Aikamoista testaamista, säätämistä, pukemista ja riisumista ihan pelkkä käsien suojaaminen tätä nykyä.
Hanskojen kanssa on tietysti säätämistä myös aina, kun tulee tarve tehdä jotain, missä kädet kastuvat, käydä wc:ssä tai käsitellä jotain sotkevaa/rasvaista asiaa. Tällöin on hanskat aina riisuttava. Töissä minulla on hanskojen lisäksi sormituet, joten hanskoja riisuessa tulee aina olla tarkka, etteivät sormituet lentele ympäriinsä vaan pysyvät sormissa.
Löysinkin säädettävät Tale kahdeksikkolenkki -tuet, jotka näyttävät melko kevyiltä nilkoissa, mutta tukevat kuitenkin poikittaista jalkaholviani jonkin verran. Eiväthän nämä tietenkään normaaleja tukiani korvaa, mutta ovat nätimmät hameen kanssa ja tarjoavat kuitenkin jotain tukea. Paremmat kuin paljaat nilkat. Tositestiin ne eivät ole vielä kylmien kelien takia päässeet, vaan odottavat kesää.
En ole eläissäni joutunut kertaheitolla tekemään näin paljon muutoksia. Kun muutokset tulevat pikkuhiljaa tai oma keho muuttaa asioita vähitellen, ei niitä huomaa, ja niistä tulee rutiineja ikään kuin vahingossa. Kun tietoisesti joutuu muuttamaan omia toimintatapojaan, on se paljon vaikeampaa. Aina ei muista, että ne rannetuet olisi ollut hyvä pukea tai ajattelee, että teen vaan nopeasti, enkä laita sormitukia. Siitä kuitenkin maksaa perästäpäin.
Välillä myös ärsyttää pukea kaikki tuet päälle ja inhottaa lukea joka purkin etikettiä. Aina on tarkastettavat, että laukkuun tulee mukaan saippuarasia ja mietittävä, että onko nyt aika rannetuille vai ei. Laitanko päälle painehanskat vai yritänkö mennä ilman? Otanko sormituet mukaani? Huomaan menneeni kauppaan ilman rannetukia ja tajuan, että kotiin pitäisi kantaa tavaraa käsissä. Huomaan, että saippua jäikin kotiin ja mietin, että uskallanko testata kahvilan wc:ssä käytettyä saippuaa käsien pesuun. Ehkä tähän joskus tottuu.
Tiedän, että nämä muutokset ovat minulle loppupeleissä hyvästä. Nilkkatukien ansiosta lonkkani eivät kipuile enää läheskään yhtä paljon tai usein, painehanskat vievät kipuhanskat pois ja tuet auttavat, etteivät käteni väsy yhtä paljon kuin ennen. Tiedän, että näistäkin asioista tulee pikkuhiljaa oikeita rutiineita, joita minun ei aktiivisesti tarvitse koko ajan muistaa tai ajatella. Sitä päivää odotellessa.