Global Learning Conference lähestyy

-
Ehlers-Danlos Societyn järjestämä Global Learning Conference eli suurelle yleisölle tarkoitettu konferenssi järjestetään Baltimoressa 14.-16.7. Konferenssista on vielä tihkunut hyvin vähän tietoa. He ovat lupailleet live-twiittausta tapahtumasta, joten sitä voinee seurata heidän Twitter-tilinsä https://twitter.com/TheEDSociety kautta. Näyttää siltä, että hashtagiä #ZebraStrong aiotaan käyttää twiittauksessa, joten tätä kannattanee myös seurata.

Aikaerohan Baltimoren ja Helsingin välillä on 7 tuntia, joten kun konferenssi siellä alkaa klo 6.30 paikallista aikaa, on kello täällä 14.30. Sen loppuessa klo 18.30, on kello täällä 01.30. Aikataulua kurkkiessani näyttää perjantaina 15.7. siellä olevan klo 16.35-17.35 Suomen aikaa hypermobiilista EDS:stä luento.  Lisäksi klo 18.05-19.05 on keskustelu hypermobiilin muodon historiasta. En aikataulusta löytänyt muita kohtia, jossa ehkä uusia hoitosuosituksia tai diagnosointikriteereitä olisi esitelty, niin oletan se tapahtuvan tuolloin. Mitä asiasta nyt voidaan tuolloin kertoa.
Learning Conferencen aikataulu

Itse yritän seurata live-twiittausta, mutten tiedä, pystynkö muiden menojeni takia. Toki ainakin jälkeenpäin aion käydä twiittejä läpi. Valitettavasti tapahtumasta ei vielä ole uutta kerrottavaa, sillä puhujiakaan ei ole paljastettu. Joudumme siis odottamaan vielä muutaman viikon, mitä tietoja konferenssista tihkuu.

Kuvan oikeudet: The Ehlers-Danlos Society.  Kuva linkkitetty Twitteristä.

Blogiarkisto

Näytä enemmän

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

-
Kuva
The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen sija
Lue lisää

Autonominen hermostoni on sekaisin

-
Kuva
Olen jo jonkin aikaa miettinyt, että joku teksti pitäisi saada aikaiseksi näistä autonomisen hermoston ongelmista. Sen mitä olen muiden kirjoituksia lueskellut, tuntuvat POTS-oireet olevan aika tavallisia autonomisen hermoston oireita meillä, jotka kärsimme hypermobiliteettisyndroomasta tai Ehlers-Danlosin hypermobiilityypistä. POTS-oireilla tarkoitetaan poikkeuksellisen suurta syketason nousua seisomaan noustessa ja aivojen verensaannin vaihtelua. Ne voivat vaikeina olla hyvinkin paljon elämää rajoittavia. Minun ongelmani on kuitenkin adrenaliini. Tarkemmin sen aiheuttamat reaktiot elimistössäni. Adrenaalinin vaihtelut voivat edesauttaa kroonisen väsymysoireyhtymän syntymistä, mutta minun ongelmani liittyy adrenaalinihyökyihin ja stressin käsittelyyn. Ensi kertaa tajusin, että tämä minulla lapsesta asti ollut vaiva, voisi liittyä hypermobiliteettisyndroomaan, kun luin Alan Pocinkin kirjoittaman artikkelin Joint hypermobility and Joint hypermobility syndrome . Myöhemmin kun kävin
Lue lisää

Puutunut kieli

-
Kuva
Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudutettae
Lue lisää