Siirry pääsisältöön

Kroppa kipuilee

Blogini on näköjään ollut tauolla useamman viikon, eikä oikeastaan mistään sen erityisemmästä syystä kuin että oma jaksaminen on ollut kortilla. Olen tänäänkin täällä vain, koska Google ilmoitteli Google+:n lopettamisesta ja minun piti tulla tarkistamaan, mitä kaikkea blogistani tämän myötä häviää. Toivottavasti ei kovin paljon.

Samalla huomasin, että viimeisestä kirjoittelukerrasta on kolme viikkoa. Alkuvuosi on ollut rankka vaikkei oikeastaan mistään erityisestä syystä. Elämä kulkee, kuten aina ennenkin. Aikani on vaan ollut melko buukattu sekä viikolla että viikonloppuna. Tästä syystä energiat ovat viime aikoina olleet vähissä. Kuljen kalenterini määrittämään paikkaan ja lopulta romahdan iltaisin sohvalle ja sänkyyn. Olen myös istunut muutaman pitkän päivän töissä viime aikoina, täysin omasta halustani saada jotkut asiat tehtyä. Tätä jaksaa aikansa, mutta lopulta kroppa alkaa sanoa sopimustaan irti.

On ollut todella mukavaa tavata ystäviä ja käydä kahvilla, jutustella ja tehdä kaikenlaisia asioita. Jälkeen päin vaan kaikki energia on käytetty. Jos tapaaminen on työpäivän jälkeen, on seuraava työpäivä entistä hankalampi. Pitäisi nyt ottaa itseään niskasta kiinni oman kalenteroinnin suhteen ja muistaa jättää sekä viikolle että viikonloppuun rauhallisia päiviä. Olen pitkään ollut hyvässä kunnossa, ja unohdin taas jättää aikaa itselleni ja toipumiseen. Hypermobiliteettisyndrooma on siitä petollinen, että hyvinä aikoina ei aina muista, miltä huonot ajat tuntuvat ja vahingossa ajaa itsensä taas kipukierteeseen.

Käyn perjantaisin pilates-tunnilla ja vaikka tunneilla on todella mukavaa, en meinannut eilen saada itseäni lähtemään sinne ollenkaan. Joka paikkaa särki eikä huvittanut. Päätin kuitenkin yrittää, sillä jos alan jättää tunteja välistä, tiedän, että sinne meneminen on jatkossa entistä hankalampaa. Sanoin tunnin aluksi ohjaajalle, että tänään olen kipeä ja jätän joitan juttuja välistä. Käsien kivut olivat pitkästä aikaa todella pahat, eikä käsiin oikein voinut nojata. Käsien ollessa rentoina, osa sormista puristui löysään nyrkkiin.

Käsi, jossa sormet vääntyvät löysään nyrkkiin.
"Rento" käsi.

Tunnilla oli lopulta ihan mukavaa, vaikka jätinkin liikkeitä välistä ihan siitä syystä, että paikkoja särki liikaa.  Viime aikoina on kroppaani särkenyt joka puolelta - käsistä, alaselästä, polvista, nilkoista, niskasta, hartioista jne. Kaularangan lihakset ovat jumineet koko tammikuun, vaikka niitä on fyssarin kanssa avattu. Ne tuntuvat vaan kramppaavan uudestaan tai hitaasti jumiutuvan.

Alaselän polttelut ovat taas tulleet kuvioihin. Niitä yleensä tulee, kun si-nivel ei ole ihan paikallaan. Toinen vaihtoehto on jumivat kalvot, jotka kiristävät ja puristavat koko alaselkää - ja pahimmassa tapauksessa myös alavatsaa.

Muutaman viime viikon aikana minulla on myös ollut pyörryttävää oloa. Maailma alkaa vaan liikkua ympärillä. Ei tunnu siltä, että pyöryisin, mutta katu jalkojen alla alkaa nousta ja laskea tai silmissä sumenee hetkeksi. Tiedän, että tämä johtuu luultavasti sekä väsymyksestä että niskan ja hartioiden jumeista. Olen ottanut piikkimattoni esille kaapista ja yritän hyödyntää sitä sekä niskaan että alaselkään.

Olen ehkä ollut liian pitkään liian hyvässä kunnossa, että olen unohtanut levätä. En välttämättä tarkoita nukkumista tai makoilua lepäämisellä vaan yksinkertaisesti ajan ottamista itselleni. Lukemista tai piikkimatolla loikoilua. Äänikirjojen kuuntelua, hitaita päiviä ilman aikataulua tai pakollista tekemistä. Tiedän, että hypermobiliteettioireyhtymässä lihakset joutuvat koville ja kehon huoltoon pitää kiinnittää huomiota. Se vaan unohtuu, kun tarjolla on kaikenlaista mukavaa tekemistä.

Jos jotain positiivista pitää tästä väsymyksestä hakea niin uni maistuu. Koska olen ollut  vuosia uniongelmainen eikä unta ole riittänyt ilman pientä Triptyl-annosta iltaisin, olen onnellinen unista. Tosin Triptyliä otan edelleen, sillä en halua herätä kipuhin kolmelta aamuyöstä. Silti tiedän, ettei tämä ole hyvä asia, että kehoni alkaa protestoida oli se sitten kivuilla, liialla unella tai pyörryttämisellä.

Tänään lupasin itselleni, että varaan itselleni omaa aikaa. En buukkaa kalenteriani täyteen, vaikka se näyttäisikin tyhjältä. Lupaan levätä enemmän, jotta jaksan paremmin.


Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...