Siirry pääsisältöön

Luota itseesi

Joulukalenterikynttilä palaa.

Vuosi 2018 on kulunut kovaa vauhtia. Terveysrintamalla tästä vuodesta on jäänyt käteen kuitenkin onnistumisen ja eteenpäin menon tunne. Loppuvuodesta saadun hopeiset sormituet sekä lepolastat ovat tehneet käsistäni paremmat ja vähemmän kipeät. Kesä lämpimine päivineen oli keholleni herkkua ja kipuja oli selkeästi vähemmän. Sain jopa nauttia päivistä ilman särkylääkkeitä. Olen tullut enemmän sinuiksi hypermobiliteettioireyhtymäni kanssa.

Olkapää oli ison osan vuotta kipeä, mutta siihen löydettiin syy, ja ongelma pystyttiin korjaamaan. Opin, että on vaan ensisijaisesti luotettava siihen, että kropassa menee jotain sijoiltaan ja tämä paikka tulee yrittää löytää kivusta ja epätodennäköisyydestä huolimatta. Kuten fysioterapeuttini sanoo, pitää luottaa omiin tuntemuksiin, sillä lähes poikkeuksetta paikasta, jonka sanon olevan outo, löytyy joko jonkun lihaksen tai jänteen kireys tai subluksoitunut nivel.

Voi kuulostaa erikoiselta näin jälkikäteen, että olkapääongelman korjaamiseen meni kuukausia ja sitä hoidettiin monella eri tavalla. Kuitenkaan kukaan ei ollut aiemmin törmännyt siihen, että olkapään akromion voisi mennä subluksaatioon. Myöskin solisluun subluksaatio jäi aluksi huomaamatta, sillä kipualue ja ongelma olivat olkapään liikkeessä.

 Lepoastat ovat osoittautuneet loistaviksi, vaikka niiden käyttöön ei tottunut hetkessä. Kämmeneni rentoutuu hyvään asentoon ja aamulla herään kädet levänneinä, mikä tietysti on lastojen käytön tarkoituskin.

Sormitukia käytän päivittäin ja olen oppinut luottamaan niiden antamaan tukeen päivittäisissä askareissa. Koska en laita niitä sormiini heti herätessäni, on sormien kanssa ehtinyt käydä muutamia haavereita. Sain etusormeni sijoiltaan, kun horjahdin ja pidin samalla vaatekaapin ovesta kiinni. Ongelma onneksi korjaantui, kun sain aseteltua nivelen takaisin paikoilleen. Kun oppii luottamaan siihen, että sormet ovat tukevat, ei sitten muistakaan, etteivät tuet ole sormissa ihan joka tilanteessa.

Tiedän, että tuet on tarkoitettu käytettäviksi koko ajan. Olen muovisten tukieni kanssa oppinut siihen, että käytän niitä vain koneella ja kirjoittaessani. Nyt on ollut opettelua muistaa laittaa sormituet päälle kotitöitä tehtäessä. Vieläkään en uskalla niitä pistää aamulla kotiin, kun lähden töihin, sillä pelkään niiden tippuvan ja hukkuvan, kun vedän hanskoja pois käsistä.

Olen myös vuoden mittaan oppinut hyväksymään tukeni osana itseäni. Ne ovat osa pukeutumista ja päivittäistä elämää. Joka päivä puen päälleni nilkkatuet, rannetuet ja painehanskat, kun poistun kotoota. Erityisesti painehanskat ja rannetuet ovat joskus päällä kotonakin, riippuen mitä teen. Tuet ovat kesällä näkyvissä käsien lisäksi nilkoissa ja asia vain on näin. Ne ovat nyt osa minua ja elämääni.

Pääsääntöisesti ihmiset eivät niitä erityisesti huomioi tai en ainakaan itse siihen kiinnitä huomiota. Joskus joku kysyy, että saako kysyä, miksi sinulla nuo ovat. Vastaan mielelläni kysymyksiin ja olen aina ajatellut, että on parempi lisätä tietoisuutta asiasta ja rehellisesti kertoa ongelmistani. Tällöin ainakaan töissä tai muissa tilanteissa minun ei tarvitse erikseen perustella tai selitellä, miksi joku asia onnistuu minulta huonosti tai en pysty sitä tekemään ollenkaan. Kun vaikeuteni ovat ennalta tiedotssa, ei asia ole mikään ongelma.

Toivottavasti teidän muidenkin vuosi on mennyt mukavasti. Toivotan kaikille hyvää ja rentouttavaa joulunaikaa sekä mukavaa uutta vuotta, jos en tässä loppuvuodesta enää ehdi kirjoittamaan. Ehkä vielä yllätän itseni ja löydän itseni blogin äärestä.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...