Siirry pääsisältöön

Lämmöstä helpotusta ja haasteita

Kuva alppiruusuista.

Mihin tämä aika katoaa? Taas on kesäkuu ja uusi kesä edessä. Tai ilmathan ovat vielä ainakin tänään kovin kesäiset jo nyt, mutta kesälomat antavat vielä odottaa itseään. Olen nauttinut jokaisesta aurinkoisesta päivästä ja lämpimästä hetkestä. Raynaudin kanssa eläessä kylmä on tuskaa ja lämpimiä kelejä odottaa.

Lämpimät kelit turvottavat sormia, mutta se ei haittaa. Ainakaan sormet eivät ole koko aja sinisinä. Minullahan Raynaud vetää sormet melkein aina syanoosiin asti ja skippaa tuon yleisemmän valkoisen vaiheen. Ellei sitten lasketa, että verenkierto on koko ajan todella heikko. Raynaudissahan sormien trikolori menee niin, että, kun verenkierto heikkenee, muuttuvat sormet valkoisiksi ja jos se estyy kokonaan, menevät ääreisalueen syanoosiin ja muuttuvat sinisiksi. Tästä seuraava aste on kuolio, jos verenkierto estyy tarpeeksi pitkän aikaa. Kun verenkierto palautuu, tulee sormista punaiset ja kuumat. Syön Raynaudiin kalsiumkanavan salpaajaa koko vuoden läpi, myös kesäisin. Se laajentaa verisuonia eli parantaa verenkiertoa ja auttaa sitä kautta sormien kipuun. Minulla verisuonten supistuminen ja verenkierron estyminen on todella kivuliasta.

Kesäkeleillä ovat nilkka- ja rannetukeni myös enemmän esillä, ja ihmiset kyselevät niistä. Minua ei haittaa niistä kertoa ja selittää, miksi tukia pidän. Tänä vuonna en myöskään kokenut kovin suurta tuskaa siitä, että tukeni näkyvät. Viime vuonna käytin hameitten kanssa pääasiassa kevyitä kietaistavia ja vaaleita nilkkatukia. Tänä vuonna olen pitänyt samoja tukia kuin muutenkin. Kieltämättä muutamat työkaverit ovat asiasta kyselleet, sillä housujen alla nilkkatuet ovat normaalisti piilossa eivätkä rannetuet ole yhtä näkyvät, kun käyttää pitkähihaisia villatakkeja tai vastaavia.

Eilen pitkästä aikaa olin ulkona ilman tukiani. Oli todella kuuma päivä ja tuet hiostivat sekä nilkkoja että ranteita. Tiedän, että kävelylenkeistä ei tule mitään ilman tukia, joten päätin mennä pihalle istumaan ja lukemaan, nauttimaan keleistä. Siinä istuessani tajusin, että minulla on nilkkatuista johtuvat rusketusrajat nilkoissa. Ensimmäinen ajatus oli turhamainen "Voi ei, minulla on nilkkasukkarajat." Seuraava ajatus oli, että tällä ei ole mitään väliä. Minulla on lähes aina tuet päällä kuitenkin eivätkä rajat näy. Toisaalta, sillä ei ole mitään väliä, mitä muut ajattelevat rusketusrajoistani tai niiden puutteesta. Elämäni on minua varten, ei muita. Minä valitsen mieluummin kivuttomamman elämän ja paremman toimintakyvyn kuin sen, että olen ilman tukia ja saan nätin rusketuksen. Ei että ruskettuisin kovasti muutenkaan.

Kuva jaloista, joissa on rusketusraja nilkoissa.
Rusketusraja nilkoissa.
Kotona en yleensä pidä painehanskoja (paitsi jos olen etätöissä tai pitkään teen asioita käsilläni) tai ranne- ja nilkkatukia. Kuitenkin töissä pidän painehanskoja ja rannetukia aina. Tällöin ranteeni pysyvät oikeissa asennoissa myös siirtäessäni läppäriäni paikasta toiseen tai kirjoittaessani. Käteni kipeytyvät huomattavasti vähemmän painehanskojen ja rannetukien ansiosta. Tukien pitäminen jatkuvasti on sen arvoista. Voin paremmin niiden kanssa kuin ilman.

Nilkkatuet ovat kävellessä korvaamaton apu. Ilman niitä en pysty kävelemään juuri ollenkaan ilman, että lonkkani kipeytyvät ja käveyvauhtini hidastuu huomattavasti. Siksi ne ovat aina päällä, kun lähden ovesta ulos. Kovimpien helteiden aikana ne ovat kuitenkin todella kuumat. Tämän vuoksi ne jäivätkin eilen kotiin, kun menin ulos istuskelemaan.

Voi olla, että osa pitää tukia vasta, kun on joku akuutti ongelma, jonka hoitoon niitä käytetään. Itse pidän niitä sekä apuna että ennaltaehkäisyyn. Voisin olla kuukauden ilman tukia, mutta olisin kuukauden jälkeen paljon huonommassa kunnossa, lonkkani insertitti olisi taas ärtynyt ja yleinen toimintakykyni olisi alempi. Se ei ole sen arvoista.

Kävin eilen pyöräilemässä ensimmäistä kertaa aikoihin. Pyörän avulla elinpiiri laajenee, ja voin käydä kauempana katselemassa maisemia ja nauttimassa kesäisestä säästä. Illalla tämä tietysti kostautui. En ole ajanut pyörällä olkapääni ja olkavarteni kivun takia. Nyt olkapää tietysti kipeytyi siitä, kun pyöräillessä kuitenkin joutuu käsiin vähän nojaamaan ja ylämäissä pitämään ohjaustangosta kiinni. Täytyy taas pitää taukoa pyörällä ajamisesta ja liikkua jalkaisin. Pakko oli kuitenkin kokeilla, josko kroppa kestäisi pyöräilyn.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...