Lämmöstä helpotusta ja haasteita

Kuva alppiruusuista.

Mihin tämä aika katoaa? Taas on kesäkuu ja uusi kesä edessä. Tai ilmathan ovat vielä ainakin tänään kovin kesäiset jo nyt, mutta kesälomat antavat vielä odottaa itseään. Olen nauttinut jokaisesta aurinkoisesta päivästä ja lämpimästä hetkestä. Raynaudin kanssa eläessä kylmä on tuskaa ja lämpimiä kelejä odottaa.

Lämpimät kelit turvottavat sormia, mutta se ei haittaa. Ainakaan sormet eivät ole koko aja sinisinä. Minullahan Raynaud vetää sormet melkein aina syanoosiin asti ja skippaa tuon yleisemmän valkoisen vaiheen. Ellei sitten lasketa, että verenkierto on koko ajan todella heikko. Raynaudissahan sormien trikolori menee niin, että, kun verenkierto heikkenee, muuttuvat sormet valkoisiksi ja jos se estyy kokonaan, menevät ääreisalueen syanoosiin ja muuttuvat sinisiksi. Tästä seuraava aste on kuolio, jos verenkierto estyy tarpeeksi pitkän aikaa. Kun verenkierto palautuu, tulee sormista punaiset ja kuumat. Syön Raynaudiin kalsiumkanavan salpaajaa koko vuoden läpi, myös kesäisin. Se laajentaa verisuonia eli parantaa verenkiertoa ja auttaa sitä kautta sormien kipuun. Minulla verisuonten supistuminen ja verenkierron estyminen on todella kivuliasta.

Kesäkeleillä ovat nilkka- ja rannetukeni myös enemmän esillä, ja ihmiset kyselevät niistä. Minua ei haittaa niistä kertoa ja selittää, miksi tukia pidän. Tänä vuonna en myöskään kokenut kovin suurta tuskaa siitä, että tukeni näkyvät. Viime vuonna käytin hameitten kanssa pääasiassa kevyitä kietaistavia ja vaaleita nilkkatukia. Tänä vuonna olen pitänyt samoja tukia kuin muutenkin. Kieltämättä muutamat työkaverit ovat asiasta kyselleet, sillä housujen alla nilkkatuet ovat normaalisti piilossa eivätkä rannetuet ole yhtä näkyvät, kun käyttää pitkähihaisia villatakkeja tai vastaavia.

Eilen pitkästä aikaa olin ulkona ilman tukiani. Oli todella kuuma päivä ja tuet hiostivat sekä nilkkoja että ranteita. Tiedän, että kävelylenkeistä ei tule mitään ilman tukia, joten päätin mennä pihalle istumaan ja lukemaan, nauttimaan keleistä. Siinä istuessani tajusin, että minulla on nilkkatuista johtuvat rusketusrajat nilkoissa. Ensimmäinen ajatus oli turhamainen "Voi ei, minulla on nilkkasukkarajat." Seuraava ajatus oli, että tällä ei ole mitään väliä. Minulla on lähes aina tuet päällä kuitenkin eivätkä rajat näy. Toisaalta, sillä ei ole mitään väliä, mitä muut ajattelevat rusketusrajoistani tai niiden puutteesta. Elämäni on minua varten, ei muita. Minä valitsen mieluummin kivuttomamman elämän ja paremman toimintakyvyn kuin sen, että olen ilman tukia ja saan nätin rusketuksen. Ei että ruskettuisin kovasti muutenkaan.

Kuva jaloista, joissa on rusketusraja nilkoissa.
Rusketusraja nilkoissa.
Kotona en yleensä pidä painehanskoja (paitsi jos olen etätöissä tai pitkään teen asioita käsilläni) tai ranne- ja nilkkatukia. Kuitenkin töissä pidän painehanskoja ja rannetukia aina. Tällöin ranteeni pysyvät oikeissa asennoissa myös siirtäessäni läppäriäni paikasta toiseen tai kirjoittaessani. Käteni kipeytyvät huomattavasti vähemmän painehanskojen ja rannetukien ansiosta. Tukien pitäminen jatkuvasti on sen arvoista. Voin paremmin niiden kanssa kuin ilman.

Nilkkatuet ovat kävellessä korvaamaton apu. Ilman niitä en pysty kävelemään juuri ollenkaan ilman, että lonkkani kipeytyvät ja käveyvauhtini hidastuu huomattavasti. Siksi ne ovat aina päällä, kun lähden ovesta ulos. Kovimpien helteiden aikana ne ovat kuitenkin todella kuumat. Tämän vuoksi ne jäivätkin eilen kotiin, kun menin ulos istuskelemaan.

Voi olla, että osa pitää tukia vasta, kun on joku akuutti ongelma, jonka hoitoon niitä käytetään. Itse pidän niitä sekä apuna että ennaltaehkäisyyn. Voisin olla kuukauden ilman tukia, mutta olisin kuukauden jälkeen paljon huonommassa kunnossa, lonkkani insertitti olisi taas ärtynyt ja yleinen toimintakykyni olisi alempi. Se ei ole sen arvoista.

Kävin eilen pyöräilemässä ensimmäistä kertaa aikoihin. Pyörän avulla elinpiiri laajenee, ja voin käydä kauempana katselemassa maisemia ja nauttimassa kesäisestä säästä. Illalla tämä tietysti kostautui. En ole ajanut pyörällä olkapääni ja olkavarteni kivun takia. Nyt olkapää tietysti kipeytyi siitä, kun pyöräillessä kuitenkin joutuu käsiin vähän nojaamaan ja ylämäissä pitämään ohjaustangosta kiinni. Täytyy taas pitää taukoa pyörällä ajamisesta ja liikkua jalkaisin. Pakko oli kuitenkin kokeilla, josko kroppa kestäisi pyöräilyn.

Blogiarkisto

Näytä enemmän

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

Autonominen hermostoni on sekaisin

Puutunut kieli