Siirry pääsisältöön

Kotoilu hajottaa kropan


On pääsiäinen ja elämä on pyörinyt kotinurkkien ympärillä melkein neljä viikkoa. Kroppa hajoaa hitaasti, mutta varmasti. Periaatteessa elämäni on pysynyt pitkälti samana, mutta kaikki tapahtuu etänä. Teen töitä etänä, käyn pilatestunneilla etänä, tapaan ystäviäni etänä, soitelen sukulaisille jne. Tavallaan tekemistä riittää ja yritän käydä päivittäin myös ulkoilemassa. Se vaan ei riitä keholleni.

Kaikkea vaan tulee liikaa yhteen putkeen. Istun liian pitkään paikoillani, kävelen liian pitkiä lenkkejä jne. ja kroppa hajoaa. Tällä hetkellä kipeinä ovat hartiat, lavat, käsivarret, alaselkä ja polvet sekä sisäreidet. Myös säärien etuosat, penikat, kipeytyvät kävelystä. Vaikka kuinka yritän venytellä, verrytellä, pitää taukoja ja muuten vaihdella asentoa, ei se auta. Tässä tilanteessa kehoni ei saa tarpeeksi luonnollista liikettä ja asentojen vaihtelua, joten se hajoaa.

Työnantajani on hankkinut meille taukoliikuntasovelluksen, joka muistuttaa tauoista ja antaa pieniä venyttely- ja kehon liikutteluliikkeitä työn lomaan. Se auttaa, mutta silti luonnollista liikuttelua ja jaloittelua tulee liian vähän. Sekä töissä että vapaa-ajalla.

Viime yöksi voitelin polveni tiikeribalsamilla ja hartiat Felden-geelillä. Nyt päiväksi laitoin Feldeniä sekä hartioihin ja lapoihin että polviin ja alaselkään. Pakko yrittää tänään myös lempeää venyttelyä ja liikettä kroppaan.  Sateisena päivänä ei ulkoilu niin huvita, mutta ehkä sää iltapäivää kohti vähän paranee. Koko kehoa särkee, vaikka pahimpana ovat kädet ja hartiat.

Kotinurkissa tulee syötyä liikaa ja oltua aivan liikaa myös kännykällä. Päätin rajoittaa omaa ruutuaikaani, jotta vaikka lukisin enemmän, kokoaisin palapeliä tai tekisin jotain hyödyllistä, kuten siivoaisin kaappeja.

Pyörän kävin pesemässä pari päivää sitten, mutta nyt kädet ovat niin kipeät, ettei pyöräily houkuta. Kun käsiä särkee, on vaikea keksiä tekemistä. Lähes kaikkeen tarvitaan käsiä, lukiessakin vähintään sivujen kääntelyyn. Äänikirjoja tietysti voisi kuunnella, mutta minun on vaikeaa vaan istua tai maata paikallaan tekemättä mitään. Sen takia mieluummin luen itse.

Iltaisin on vaikea  löytää nukkuma-asentoa, kun mikään ei tunnu hyvältä. Selällä ollessa lonkkiin sattuu ellei niitä tue. Vatsallaan olisi hyvä, jos kädet ja niska eivät puutuisi. Kyljellään on hetken hyvä, mutta rintakehä tuntuu siltä, että se menee kieroon. Onneksi olen kuitenkin nukahtanut iltaisin ja saan nukuttua ihan riittävät yöunet. Nukahtaminen on kuitenkin muuttunut vaikeammaksi kuin mitä se oli ennen. Ennen pystyin vain käymään pitkälleni ja nukahtamaan.

Olen harkinnut painopeiton hankkimista, mutta en ole vielä raskinut sellaista ostaa. Ne ovat kuitenkin suht arvokkaita ja mietityttää, että toimiiko sellainen minulle. Olen kyllä kuullut niistä paljon hyvää. Tällä hetkellä pidän pientä painoa ylävatsani tai -selkäni päällä ja se toimii aika hyvin. Painona käytän vartalotyynyä, joka ei suinkaan paina läheskään yhtä paljon kuin painopeitto. Jännittää ehkä se, että peitto on kovin raskas, enkä sitten pysty sitä kunnolla nostamaan. Nyt jo nukun lepolastat käsissäni ja välillä tavallisenkin peiton nykiminen sattuu olkapäihin.

Tämä hypermobiili elämä on valintoja. Välillä tekee oikeita ja välillä vääriä, mutta kokeilematta ei tietysti teidä, mikä itselle toimii ja mikä ei.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...