Tuettuna

Kun vajaa viisi vuotta sitten sain hypermobiliteettisyndroomadiagnoosin en osannut edes kuvitella, missä olen nyt. Olin silloin pahassa kiputilanteessa selkäni takia ja hms-diagnoosi tuli yllättäen ja odottamatta. Olin lääkärissä erityisesti käsikipujeni takia ja mielestäni selkäni oli kipeä, jäykkä ja liikkumaton.

Viisi vuotta on opettanut minulle, että vaivoja ja kipuja tulee ja menee. Niiden kanssa on parasta vaan osata elää. Kun yksi ongelma saadaan setvittyä, tulee uusi. Aika on myös opettanut, että ongelmat ovat harvoin kovin vakavia ja ne saadaan korjattua. Nivelet saadaan paikoilleen, lihas- ja kalvojumit niiden ympärillä saadaan rentoutettua - uudestaan ja uudestaan. Vuotava välilevy lakkaa vuotamasta, kun se on tyhjä ja kipukin väistyy aikanaan. Rikkoutunut rusto hioutuu aikanaan sileäksi. Näiden vaivojen kanssa oppii elämään. Suurimman osan aikaa.

Se, mikä on eniten muuttunut elämässäni on tuet.Minulla on ollut tukia tai niihin verrastettavissa olevia sidoksia käsissäni teini-ikäisestä alkaen mutta aina väliaikasesti milloin minkäkin jännetupintulehduksen tai vastaavan seurauksena. Diagnoosini jälkeen asiat eivät suinkaan muuttuneet mihinkään heti. Se vaati minulta asiaan perehtymistä ja keskustelua siitä, mikä toimii minulle. Se on vaatinut sen, että vuosien aikana tukieni määrä on kasvanut ja sen, että käytän tukiani päivittäin.

Tuista on vuosien aikana tullut osa minua ja elämääni. Joskus unohdan, että minulla on ne päällä, sillä ne auttavat kipuihini ja vaivoihini. Suurimman osan aikaa elämästäni olen sinut niiden kanssa. Pukeutumistyylini on melko sporttinen eivätkä ihmiset aina edes tajua, että kyse on apuvälineistä. Joskus tosin apuvälineiden näkeminen auttaa muita ymmärtämään, miksi olen hidas pakkaamaan kaupan kassajonossa tai miksi joku asia vie kauemmin.

Nilkkatuet ovat auttaneet minut taas kävelemään. Tällä viikolla kävelin reilut 4 km edestakaisin ja pystyin sen tekemään, vaikka välissä pidinkin paussia. Pahimmillaan pystyin kävelemään vain noin kilometrin, minkä jälkeen kävelystä tuli kivuliasta raahustamista.

Kuten blogiani seuraanneet tietävätkin, on minulla käsissä rannetuet ja painehanskat sekä sormien dip-nivelissä tuet. Sain maksusitoumuksen nyt myös peukalotukiin. Kävin tällä viikolla tekemässä mittaukset niitä varten.

Mitat peukalotukia varten.

Mittauksessa sain sovitella erilaisia tukia ja keskustelimme toimintaterapeutin kanssa tarkkaan, miten eri mallit tukevat kättä, ja miten ne rajoittavat käden liikettä. Ihan suoraan en pystynyt asiaa kokemaan, sillä heidän sovituskappaleensa eivät olleet minulle oikean kokoisia. Jouduimme vähän tuunaamaan liian suuria tukia niin, että toimintaterapeutti piti sitä oikealla kohdalla kädessäni ja välillä työnsimme painehanskoja tuen alle täytteeksi. Sain kyllä idean, miten eri tuet asettuvat käteen, ja kuinka paljon ne rajoittavat käden liikettä mihinkin suuntaan.

Toimintaterapeutti kokeili myös peukaloitteni sivuttaisliikkeen laajuutta ja tuli siihen tulokseen, että peukalon kaikki nivelet on hyvä tukea. Keskustelimme myös siitä, miten pitäisin tukia, painehanskojen päällä vai alla. Minullahan tulee jatkossa olemaan kolme kerrosta tavaraa käsissäni - hanskat, peukalotuet ja rannetuet.  

Minulle tulee tällaisesta tuesta versio, johon tulee spiraali peukalon ympärille.

Yläpuolella on kuva, millainen tuki minulle tulee. Tai oikeastaan minulle tulee tästä tuunattu versio, sillä peukaloon lisätään vielä spiraali. Kyseessä on CMC- ja MP-nivelten tuki, johon lisätään vielä spiraali tukemaan ylintä niveltä ja estämään sivuttaisliikettä. Kuvan tuki on vasemman käden tuki, jossa tuo nauha tulee kämmenen päälipuolelle. peukalo siis sujautetaan sisään tuonne luuppiin.

Tajusin näitä kokeillessa että tukemisen lisäksi käsieni liikerata tulee rajoittumaan. Vähän jännittää se, miten töissä - ja yleensäkin tietokoneella - saan haettua käsilleni hyvät työskentelyasennot ilman, että alan tekemään korvaavaa liikettä kyynärpäästä tai olkapäästä. Nämä tuet kuitenkin rajoittavat käsien liikettä vähemmän kuin sellaiset, joissa on vielä rystysten alla tuki.

Toimintaterapeutti katsoi, että vaikka pikkurillini rystynen onkin hieman romahtanut, ei sitä (ainakaan vielä) kannata lähteä tukemaan. Liikerajoitteesta tulee tällöin sen verran isompi, ja kun pikkurilli ei erityisesti kipuile tai oireile, ei kannata ennaltaehkäisevästi lähteä rajoittamaan käsieni liikettä yhtään enempää kuin on pakko.

Nyt odotan jännityksellä, koska uudet tukeni saapuvat. On kyllä mukava ajatella, että syksystä alkaen peukaloni voivat olla kivuttomammat. Olisi ihanaa, jos minulla olisi joku päivä täysin kivuttomat kädet. En edes muista, miltä sellainen tuntuu.

Jokainen pieni asia ja apu on askel eteenpäin. On hienoa, että on olemassa apuvälineitä, joiden avulla pystyn elämään melko normaalisti. Tukeni ovat minulla päivittäisessä käytössä ja ne auttavat minua selviämään arjessa.