Siirry pääsisältöön

Käsien kiputilanne

Tässä aamukahvia hörppiessäni istahdin taas tietokoneen ääreen kirjoittamaan. Viime ajat ovat olleet käsilleni kovin hankalia eikä ajatus blogin naputtamisesta enää työpäivän jälkeen ole tuntunut mukavalta, vaikka ajatukset ovatkin pörränneet kovasti.

Olen täällä useasti maininnut kuinka käteni eivät toimi, kuten niiden pitäisi ja voimani ovat heikot. Nyt ensimmäistä kertaa pitkästä aikaa mainitsin käsistäni myös lääkärille. On tuntunut, että minulla on koko ajan jotain isompaa tai akuutimpaa kremppaa, joten olen jättänyt käsien ongelmat taka-alalle. Ajatukseni oli, että saan ainakin jonkun merkinnän tietohini myös näistä ongelmista sillä en oikeastaan tiedä, mitä niille edes voisi tehdä. Lääkäri kuitenkin lähetti minut työfysioterapeutillemme, jotta minun käsilleni tehdään testejä ja nähdään ainakin tämänhetkinen tilanne myös numeroina. Lääkäri kysyi, että tiedänhän mitä nykyinen huono tilanne ennustaa vanhuutta ajatellen. Tiedän. Ei hyvää. Näen työfysioterapeutin reilun viikon päästä, joten vielä en tiedä, mitä minulta mitataan tai testataan. Toiveissa tietysti on, että testien tuloksista olisi jotain hyötyä ja voisin saada jotain jatkohoitoa.

Käsien kiputilanne on taas syksyn myötä pahentunut. Tietysti Raynaud pahenee aina talvella, ja kesän aikana kiputilanne on aina parempi. Syön verisuonia laajentavia lääkkeitä vuoden ympäri. Miten sitä aina kesällä unohtaakin, kuinka kipeät kädet voivatkin olla... Talvella aina jostain vetää tai on kylmä. Käytän kaksinkertaisia käsineitä jo nyt, vaikka pakkasta on vain pari astetta. Kolminkertaiset olisivat ehkä tarpeen. Lisäksi nivelten löysyys tuo kipuja, kun käsiä joutuu käyttämään huonoissa asennoissa ja väärällä tavalla. Sitä en edes uskalla arvata, ovatko nämä kaksi syytä ainoat, jotka aiheuttavat käsiongelmani.

Olen hankkinut itselleni nyppypallon, jota hieroskelen käsiini iltaisin ja viikonloppuisin. Se tuntuu mukavalta ja on hienoa saada käsiin miellyttäviä tuntemuksia kivun lisäksi. Kuntoutuksen kipulääkäri suositteli tätä metodia kivunhoitoon ja ymmärrän miksi. Jos et ole kokeillut, suosittelen! Eli ei mitään lihasjumppaa tai pallon puristelua vaan sen pyörittelyä kämmenten välissä. En osaa kertoa, mikä siinä auttaa. Ehkä miellyttävät tuntemukset ohittavat kiputuntemuksen hetkeksi? Tämä on ihan omaa arvailuani. Mukavalta se kuitenkin tuntuu.

Tässä eräänä päivänä juttelin yhden ystäväni kanssa puhelimessa. Hän on myös kipukroonikko, mutta tautien ja oireiden osalta olemme oikeastaan toistemme vastakohtia. Olimme yrittäneet useamman kerran soitella, mutta aina jompi kumpi joko nukkui tai oli liian väsynyt käydäkseen kunnon keskustelua. Kun vihdoin saimme toisemme kiinni, juttelimme myös jaksamisesta. Ystäväni sanoi osuvasti, että meillä ei koskaan ole terveen ihmisen energiataso, koska sairaus syö aina osan energiaamme. Tämä on täysin totta, ja opettelen antamaan itselleni anteeksi sen, etten aina jaksa tai kykene. Että on okei ajatella välillä itseään ja antaa itselleen aikaa vain olla ja palautua.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...