Siirry pääsisältöön

Elämää tukien kanssa

Kinesioteippejä testissä.
Tällä viikolla on käyty toimintaterapiassa viimeistä tai toiseksi viimeistä kertaa. Minulle on tehty nykytilanteen kartoitus sekä arvio tarvittaviesta apuvälineistä - tai minun ollessa kyseessä tuista. Voi olla, että saan toimintaterapeutilta vielä terapiavahaharjoituksia, jos minulle vielä tulee sinne yksi käynti akkukäyttöisten hanskojen sovitukseen Raynaudin takia. En ole vielä nähnyt käyntien lopputekstejä, mutta odotan niitä ja kaikkia arvioita kirjallisena. Kaipa ne Omakantaan tupsahtavat joku kaunis päivä.

Kaikkien toimintaterapeutin haastatteluiden ja testien lopputulema oli kuitenkin se, että töissä ja koneella asioita tehdessä olisi hyvä käyttää sormitukia äärinivelissä sekä painehanskoja. Niistä saan eniten apua. Tavaroita kantaessa, kuten kaupassa käydessä tai ihan vaan liikkuessakin rannetuet ovat hyvät, sillä ne pitävät ranteen asennon oikeana.

Kyynärpäitteni rankkaan yliojennukseen keinona oli kinesioteippi, joka muistuttaa oikeasta asennosta. Olkapään ja lavan teippauksesta olisi myös apua. Pitää vaan löytää itselle sopiva laatu, joka ei aiheuta ihottumaa. Tälläkin hetkellä on kahta eri laatua käsivarressa testissä. Yksi merkki on jo todettu soveltumattomaksi liiman takia.

Ehkä mietitte, että miten nuo tuet sitten auttavat. Niiden tarkoitus on ohjata nivelten liikkeet ja käsien liike oikeaksi, ja sitä myötä korjata lihasten toimintaa ja oikeita liikeratoja - ajan kanssa. Ehkä siis näin myös vaikuttaa siihen, että käsieni voimat ja toimintakyky parantuvat. Toki itse tuetkin lisäävät käsien voimaa, kun yliojennus ei sitä enää syö.

Testit vielä menivät mukavasti ja testaillessa oli hyvä tehdä huomioita eri tukien antamasta avusta. Nyt sitten on päädytty siihen, että minulla on jatkuvassa käytössä nilkkatuki kummassakin nilkassa, sormien pikkunivelissä tuet, painehanskat ja rannetuet sekä toiset rannetuet yön aikana. Lisäksi on käytössä tarvittaessa kinesioteippi, polvituki ja lonkkia ja jalkoja varten painehousut. Oikein pysähdyin miettimään, että miten tähän on tultu. 

Tässä alkaa todellisuus iskeä päälle, kun normaaliin pukeutumiseen tulee lisäksi tukien pukeminen. Kaikki kengät eivät ole enää käyttökelpoisia, sillä nilkkatuet eivät mahdu niihin sisälle. Painehanskojen käyttö auttaa käsikipuhin, mutta niitä ja sormitukia riisutaan ja puetaan useamman kerran päivässä mm. wc-käyntien yhteydessä ja muuten käsien kastumista pelätessä. Pelkät tuet tietysti kestävät kastumisen, mutta märkien hanskojen kanssa ei ole kovin kiva olla. Kun tähän lisätään vielä rannetukien lisääminen ja poistaminen tarvittaessa, saa tähän kulumaan aikaa ja vaivaa. Asioille lähteminen ei ole enää yhtä nopeaa kuin ennen.

Näin talvisaikaan, kun paidoissa on pitkät hihat ja päällä on pitkälahkeisen housut, eivät tuet myöskään näy ulospäin. Kukaan ei edes suurimman osan aikaa näe tukiani tai ymmärrä, että sellaisia käytän. Kesää odottelen hieman mietteliäänä. Tuleeko tukia pidettyä kuumalla ilmalla? Kuinka turhamainen oikeastaan olen ja olenko käyttämättä tukia joissain tilanteissa, koska ne eivät ole maailman kauneimmasta päästä? Tai välttelenkö niidne pitoa joskus, kun en halua vastata ihmisten kysymyksiin?

En pidä itseäni kovin turhamaisena, mutta kärsimättömänä kylläkin. Jaksanko rampata tukia edestakaisin ja pestä niitä jatkuvasti, kun ne hikoavat ja likaantuvat? Pakkohan se on. Ja ehkä tähänkin tottuu ja tukien kanssa elämisestä tulee normaalia arkea. Nyt vaan asiat mietityttävät, kun kerralla niitä on tullut kasa. Vaikka olen niitä käyttänyt aiemminkin, en kuitenkaan ihan näin jatkuvasti.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...