Siirry pääsisältöön

Näkymättömästä näkyväksi

Kynällä kirjoittava käsi, jossa on peukalotuki sekä muiden sormien dip-nivelten tuet.

Olen sinut tukieni kanssa ja käytän niitä päivittäin. Kesällä tuet ovat kuitenkin olleet näkyvämmät, sillä kesävaatteet eivät peittäneet tukia samalla tavalla kuin farkut ja villapaidat. Jännä huomata, kuinka kesällä muutuin kanssaihmisten silmissä sporttisesta vammaiseksi myös vaatteista riippuen.

Ilmeisesti tukeni ovat sporttivaatteiden kanssa urheilutuet. Moni onkin kysynyt, olenko pyörällä liikenteessä, kun näkee rannetukeni. Joskus on jopa kysytty, ovatko ne fashion statement, pukeutumistyylini. Apuvälineiden tarve ei ole ilmiselvä, jos minua katsoo vain päältäpäin, eikä esimerkiksi tekemässä jotain toimintoa, jossa toiminnon vaikeus saattaa näkyä päällepäin.

Kun vaatteet eivät ole sporttiset, ymmärretään tuet helpommin apuvälineiksi. Nyt myös käsien metallin määrän lisäännyttyä, ihmiset ovat alkaneet huomata tuet enemmän. Minulla on nyt ollut peukalotuet käytössä muutaman viikon, ja olen kokenut ne erittäin hyviksi. Käytän niitä koko päivän töissä ja myös iltaisin kotona mm. kirjoittaessa, koneella ollessa yms.

Kun käsissäni on tuet, pidetään minulle helpommin ovia, kaupan kassalla ymmärretään helpommin, miksi tavaroiden pakkaus voi olla hidasta ja yleensäkin ihmiset tuntuvat auttavan minua enemmän. Työkaverit kysyvät, selviänkö vai tarvitsenko apua. Yritän kuitenkin tehdä mahdollisimman paljon itse. Sitä vartenhan tuet ovat, jotta pystyn itse selviytymään päivittäisistä toimista ja olemaan mahdollisimman itsenäinen. Välillä kyllä tarvitsen ja pyydän apua. Metallisten peukalotukien kanssa esimerkiksi pullojen ja purkkien avaaminen on lähes mahdotonta, jos ne ovat tiukasti kiinni. Käsi ei yksinkertaisesti taivu sellaiseen otteeseen, että esineestä saisi kunnolla kiinni.

Nykyään peukalon ollessa kokonaan tuettuna päivittäisissä toimissa, olen joutunut opettelemaan asioiden tekemistä eri tavalla. Olen joutunut opettelemaan kynällä kirjoittamisen uudestaan, erilaiset otteet kuten lasin tai pullon nostaminen täytyy tehdä eri tavalla kuin ennen. Peukalotukiin on pitänyt totutella, mutta olen mielestäni päässyt erittäin hyvin sinuiksi niiden kanssa. Ne antavat peukalon "levätä" myös liikkeessä ja peukaloni ovat paljon kivuttomammat iltaisin. Joidenkin asioiden tekeminen on helpottunut valtavasti, kuten esimerkiksi pyykkien ripustamien ja viikkaaminen. Siitä on jopa tullut helppoa tukien kanssa.

Tuet yksinään eivät tee ketään autuaaksi. Niihin totuttelu on ollut kovaa työtä ja työ jatkuu omalla kohdallani edelleen. Olen joutunut muuttamaan totuttuja toimintatapoja ja opettelemaan uusia asentoja. Samalla kuitnekin muistaen, että liikerataa ei saa ottaa koko kehosta, olkapäästä tai muusta käden nivelestä. On siis totuteltava rajoittuneempaan liikerataan ja opeteltava tekemään asiat sen puitteissa. Aluksi helposti väänsin niveliäni tukia vasten, mikä luonnollisesti aiheuttaa kipua. Minun on pitänyt opetella tekemään asiat niin, etten yritä väkisin vääntää kättä vanhaan totuttuun asentoon.

Silti minulle on tuista ollut paljon hyötyä ja olen niistä iloinen. Hypermobiliteettioireyhtymä on muuttanut vuosien varrella elämääni paljon, pikkuhiljaa. Se on vaatinut paljon muutosta myös itseltäni. Olen ollut - ja olen edelleen - valmis muuttamaan itseäni ja löytämään uusia tapoja tehdä asoita, jotta lopulta voisin paremmin ja pystyisin elämään mahdollisimman tavallista elämää, vaikkakin tuettuna.

Lue uusista peukalotuistani edellisestä blogikirjoituksestani 

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...