Hypermobiilia elämää

Luin artikkelin paikallispuudutteiden huonosta tehosta Ehlers-Danlosin oireyhtymissä. Huomasin artikkelin The Ehlers-Danlos Societyn Instagram-postauksesta. Artikkelin nimi englanniksi on Resistance to local anesthesia in people with the Ehlers-Danlos Syndromes presenting for dental surgery , jonka vapaa suomennos on Vastustuskyky paikallispuudutteisiin Ehlers-Danlosin oireyhtymissä koskien hammasoperaatioita. Vaikka jo aiemmin on oletettu, että EDS:ää sairastavilla on tavallista heikompi vaste paikallispuudutteisiin, haluttiin ilmiötä tutkia tarkemmin. Tutkimus tehtiin sosiaalisen median kanavien kautta jaetulla kyselyllä, jossa kysyttiin paikallispuudutteiden tehoa tehdyissä operaatiossa sekä EDS:ää sairastavilta että heidän ystäviltään, joilla ei EDS:ää ollut. Kivun kokeminen hammastoimenpiteiden aikana voi olla traumaattista ja kivuliasta. Tavalliset syyt, miksi puudute ei tehoa liittyvät mm. aineen fysiokemikaalisiin ominaisuuksiin, aine ei pääse puudutettavaan hermoon sekä pu...

Autonominen hermostoni on viime aikoina käynyt kierroksilla. En vaan tiedä miksi. Toki tämä korona-aika on muuttanut rutiinejani ja teen töitä kotona. Liikun yleensä pidempiä pätkiä kerralla, mutta olen kuitenkin ulkoillut säännöllisesti ja nauttinut kevätsäästä. Vaikka elämä on ollut vähän erilaista, en ole huomannut stressanneeni asioista normaalia enempää. Nyt kuitenkin kevään aikana on pariin kertaan sydän mennyt ihan sekaisin ja pulssi noussut yhtäkkiä pilviin. Tänään istuin rauhallisesti koneella kuuntelemassa luentoa ja yhtäkkiä sydän alkoi pamppailla. Alkoi tuntua jo aika pahalta ja päädyin kaivamaan esille verenpainemittarini. Pulssi oli noussut yli 160bpm:ään. Aivan yhtäkkiä, arvaamatta ja ilman mitään erityistä syytä. Onneksi pystyin luennolla sohvalle kuuntelemaan luentoa, hengitellä rauhassa ja yrittää laskea pulssiani. Se ei kuitenkaan suostunut puolessatoista tunnissakaan laskemaan kuin sataan. Minun oli pakko luovuttaa ja kaivaa kaapista beetasalpaajat.  Niistä on a...

Listaan muutamia erinomaisia vinkkejä omaan liikkumiseen, kun sinulla on hypermobiliteettisyndrooma tai hypermobiili EDS. Kuuntelin Jeannie Di Bonin luennon Strengthen Your Hypermobile Core - A Home Exercise Approach for EDS, HSD, and Hypermobility. Se on vapaasti käännettynä Vahvista hypermobiilia keskustaasi, joka on hänen verkkokurssinsa nimi.  Jeannie Di Bon on pilatesohjaaja ja liikuntaterapeutti. Hän on myös itsekin yksi meistä, hänellä on hEDS-diagnoosi. Vaikka video on oikeastaan tehty vinkkivideoksi hänen hypermobiileille tehdyille kurssilleen, joka on verkossa nyt ilmaisena rekisteröidyttävissä kesäkuun loppuun asti. En ole itse sille rekisteröitynyt enkä tiedä sen varsinaista sisältöä. Kuitenkin tämä video antoi hyviä pointteja liikkumisesta ja liikunnasta, jotka olivat mielestäni järkeviä ja hyvä huomata. Vinkkejä, kuinka tehdä kotona harjoituksia, jotka sopivat hypermobiileille nivelille. Harjoituksia tehdessä tulee kuunnella omaa kehoaan ja tehdä asioita sen ehdoilla....

Tänään on kymmenes päivä The Ehlers-Danlos Societyn kuva päivässä (photo-a-day) -haastetta. Päivän teemana oli mukautuminen, sopeutuminen (adaptation). Teema sopii minusta hyvin myös blogikirjoituksen aiheeksi. Jokainen, joka elää hypermobiliteettisyndrooman tai Ehlers-Danlosin oireyhtymän kanssa tai minkä vaan kroonisen sairauden kanssa, joutuu mukauttamaan elämäänsä ja ottamaan rajoitteensa huomioon tekemisessään.   Kun aloin miettimään aihettani somepostaukseen, huomasin, että osasta asioista on tullut minulle jo niin normaalia, että on vaikeaa erottaa asioita, joissa olen joutunut mukauttamaan tekemisiäni. Osa asioista on sinällään selviä, koska käytän niihin apuvälineitä. Keittiössä minulla on apuna iso valikoima erilaisia ottimia, avaajia, saksia yms. jotka auttavat asioiden tekemisessä. Käytännössä jokaisen purkin tai pakkauksen ensiaukaisuun tarvitsen jotain apuvälinettä.  Piikillinen leikkuulauta on hyvä väline silloin, kun on jotain, mitä pitää laittaa paikalleen pii...

Toukokuu on HSD- ja EDS-tietoisuuden kuukausi. Kansainvälisellä Ehlers Danlos Societyllä on menossa kampanja tietoisuuden lisäämiseksi ja itsekin otan osaa sosiaalisen median haasteeseen Instagram-tililläni. Päätin myös blogissani nostaa esille oman tarinani tänään, sillä tänään somehaasteen päivän teema on Minun tarinani. Sopeudun tilanteeseeni. Löydän uusia sopeutumismekanismeja. Elän. Tarinani alkaa jo lapsena, vaikka ymmärsin sen vasta paljon myöhemmin. Hypermobiliteettisyndrooma on aina ollut osa elämääni. En tiedä muusta. Kun mietin erilaisia vammoja, joita jo lapsena sain hypermobiliteetistäni johtuen, niitä oli paljon. Nilkkani menivät ympäri jatkuvalla syötöllä eikä se lopulta enää edes sattunut, kun nilkoista oli jo tullut niin löysät. Olin aina notkea ja minua käskettiin varomaan kyynärpäitäni, sillä niissä on suuri yliojennus. Selkänikamani subluksoituivat jo silloin, mutten ymmärtänyt asian laitaa. Nuorena minulla oli toistuvia jännetupintulehduksia ranteissa ja sääriin tu...

On pääsiäinen ja elämä on pyörinyt kotinurkkien ympärillä melkein neljä viikkoa. Kroppa hajoaa hitaasti, mutta varmasti. Periaatteessa elämäni on pysynyt pitkälti samana, mutta kaikki tapahtuu etänä. Teen töitä etänä, käyn pilatestunneilla etänä, tapaan ystäviäni etänä, soitelen sukulaisille jne. Tavallaan tekemistä riittää ja yritän käydä päivittäin myös ulkoilemassa. Se vaan ei riitä keholleni. Kaikkea vaan tulee liikaa yhteen putkeen. Istun liian pitkään paikoillani, kävelen liian pitkiä lenkkejä jne. ja kroppa hajoaa. Tällä hetkellä kipeinä ovat hartiat, lavat, käsivarret, alaselkä ja polvet sekä sisäreidet. Myös säärien etuosat, penikat, kipeytyvät kävelystä. Vaikka kuinka yritän venytellä, verrytellä, pitää taukoja ja muuten vaihdella asentoa, ei se auta. Tässä tilanteessa kehoni ei saa tarpeeksi luonnollista liikettä ja asentojen vaihtelua, joten se hajoaa. Työnantajani on hankkinut meille taukoliikuntasovelluksen, joka muistuttaa tauoista ja antaa pieniä venyttely- ja ke...

Kaunis aurinkoinen sunnuntaiaamu ja mahtaa keli lähteä ulkoilemaan läheiseen metsään. Tässä koronan varjossa eletään, mutta pidän oikeastaan yhteyttä ystäviini paljon tiiviimmin kuin aikaisemmin. Soittelemme videopuheluita ja chat-viestit lentelevät puhelimesta toiseen. Olen käynyt kävelyllä joka päivä, mikä toki on suotavaakin, etten kökötä koko ajan neljän seinän sisällä. Uusimaa on erotettu muusta Suomesta, mutta omalla kohdallani tämä ei oikeastaan elämään vaikuta. Hienolla ilmalla on mukava nauttia luonnosta ja kävellä metsässä. Oli sinne päätynyt muutama muukin ihminen, muttei kuitenkaan ruuhkaksi asti. Kesken kävelyn yhtäkkiä huomasin, että minun oli vaikea hengittää. Ajattelin, että kallioilla kiipeily - siis kävely ja nousu kallioisia rinteitä pitkin - oli hengästyttänyt minut. Hengästys vaan ei tahtonut tasaantua millään. Seisoskelin hetken ottaen syviä hengityksiä ja tasaten hengitystäni, mutta mikään ei auttanut. Tajusin kyllä, että kyseessä on luultavasti sydämentyky...