Hypermobiilia elämää

On pääsiäinen ja elämä on pyörinyt kotinurkkien ympärillä melkein neljä viikkoa. Kroppa hajoaa hitaasti, mutta varmasti. Periaatteessa elämäni on pysynyt pitkälti samana, mutta kaikki tapahtuu etänä. Teen töitä etänä, käyn pilatestunneilla etänä, tapaan ystäviäni etänä, soitelen sukulaisille jne. Tavallaan tekemistä riittää ja yritän käydä päivittäin myös ulkoilemassa. Se vaan ei riitä keholleni. Kaikkea vaan tulee liikaa yhteen putkeen. Istun liian pitkään paikoillani, kävelen liian pitkiä lenkkejä jne. ja kroppa hajoaa. Tällä hetkellä kipeinä ovat hartiat, lavat, käsivarret, alaselkä ja polvet sekä sisäreidet. Myös säärien etuosat, penikat, kipeytyvät kävelystä. Vaikka kuinka yritän venytellä, verrytellä, pitää taukoja ja muuten vaihdella asentoa, ei se auta. Tässä tilanteessa kehoni ei saa tarpeeksi luonnollista liikettä ja asentojen vaihtelua, joten se hajoaa. Työnantajani on hankkinut meille taukoliikuntasovelluksen, joka muistuttaa tauoista ja antaa pieniä venyttely- ja ke...

Kaunis aurinkoinen sunnuntaiaamu ja mahtaa keli lähteä ulkoilemaan läheiseen metsään. Tässä koronan varjossa eletään, mutta pidän oikeastaan yhteyttä ystäviini paljon tiiviimmin kuin aikaisemmin. Soittelemme videopuheluita ja chat-viestit lentelevät puhelimesta toiseen. Olen käynyt kävelyllä joka päivä, mikä toki on suotavaakin, etten kökötä koko ajan neljän seinän sisällä. Uusimaa on erotettu muusta Suomesta, mutta omalla kohdallani tämä ei oikeastaan elämään vaikuta. Hienolla ilmalla on mukava nauttia luonnosta ja kävellä metsässä. Oli sinne päätynyt muutama muukin ihminen, muttei kuitenkaan ruuhkaksi asti. Kesken kävelyn yhtäkkiä huomasin, että minun oli vaikea hengittää. Ajattelin, että kallioilla kiipeily - siis kävely ja nousu kallioisia rinteitä pitkin - oli hengästyttänyt minut. Hengästys vaan ei tahtonut tasaantua millään. Seisoskelin hetken ottaen syviä hengityksiä ja tasaten hengitystäni, mutta mikään ei auttanut. Tajusin kyllä, että kyseessä on luultavasti sydämentyky...

Elämme todella erikoisia aikoja. On poikkeustila ja ihmisten tulisi mahdollisimman paljon pysytellä kotona tai ainakin välttää ihmiskontakteja. Elämme myös historiallisia aikoja. Juuri nyt. Koko Eurooppa ja jopa koko maailma on pitkälti sulkeutunut koteihinsa, mutta onneksi nykyajan viestintävälineet auttavat pitämää yhteyttä ystäviin ja tuttaviin. Vanhuksillekin voi soitella ja edistyneemmät ikäihmiset käyttävät sujuvasti myös nettiä sekä soittelevat videopuheluita. Tässä istun kotona lattialla ja kirjoittelen tätä tekstiä. Oletan, että tähänkin maailmantilaan tottuu aikanaan. Onneksi me Suomessa vielä saamme käydä kävelyllä ja nauttia ulkoilmasta, kunhan muistamme turvallisen välimatkan muihin. Minä olen ollut etätöissä keskiviikosta asti ja teen etätöitä ainakin huhtikuun 13. päivään asti. Kotona on pitänyt miettiä, miten täällä ollaan jatkuvasti töissä. Sinällään etätyössä itsessään ei ole mitään uutta. Työpaikallani ollaan muutenkin etätöissä säännöllisesti, joten sin...

Yleensä minulla on aina kalvot tai lihakset jumissa, mutta viime päivinä kroppani on tuntunut lähinnä löysältä. Ainoa tiukan tuntuinen kohta oli kylkienvälilihakset solisluiden alapuolella. Alaselkäni on tuikkinut sähköiskuja eli oletettavasti siellä joku hieman koskettaa hermoon. Minulla on välilevynpullistumia alaselässä, ja selän nikamien liikkuessa kaikki on mahdollista.  Erityisen löysänä ovat olleet myös lonkat, sormet ja ranteet. Lonkat ovat lonksuneet edestakaisin aivan tutuissa liikkeissä pilatestunnilla ja ranteet tuntuvat siltä kuin luut löisivät yhteen. Niinkin pienet asiat kuin peiton kulman suoristaminen juilivat ranteessa eikä vesipullon täyttäminen onnistu kuin pitämällä pullosta kiinni kaksin käsin. Sormet muljuvat, mutta onneksi on sormituet! Toki rannetuetkin auttavat ja työpäivät menevät melko hyvin. Ongelmaksi tulevat illalla kotona asioiden tekeminen, kun sormitukia en kuitenkaan käytä nukkumaan mennessä. Kävin torstaina fysioterapeutilla ja kerro...

Tänään on harvinaisten sairauksien päivä. Arvion mukaan 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus. Määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä ihmisellä 10 000 ihmistä kohden 1 . Hypermobiliteettioireyhtymää ei lueta harvinaisiin sairauksiin. En tiedä, kuinka moni suomalainen sitä sairastaa enkä edes tiedä, mistä asian tarkistaisin. Kuitenkin meidän hms:ien yhdistys on Sedy, joka on Invalidiliiton alainen yhdistys ja EDS luetaan harvinaisiin sairauksiin. Päätin lähteä käymään Musiikkitalolla katsastamassa Harvinaismessut 2020 -tapahtumaa. Ajattelin vain piipahtaa siellä lyhyesti, mutta viivyinkin siellä pari tuntia jutellen eri pisteillä eri sairauksiin sairastuneiden yhdistysten aktiivien kanssa. Oli todella kiva jutella saavutettavuusasioista sekä kuulo- että näkövammaisten ja Näkövammaisten liiton edustajan kanssa. Kuuloliiton ständilläkin kävin. Sain mukaani sekä pistekirjoitusaakkoset että viittomakieliset aakkoset. Viittomakieltä o...

Tiedän, että blogini on elänyt hiljaiseloa viimeiset kuukaudet. Olen miettinyt blogini jatkoa ja omaa innostustani jatkaa sen kirjoittelua. Syksyn voin hyvin eikä tuntunut olevan paljon sanottavaa. Jaksoin tehdä paljon asioita ja aikatauluttaa elämääni - ja siinä asiat taas menivät pieleen. Kroppani alkoi hajoilla - polvet, kädet, olkapäät, kaula ja niska, yläselkä, alaselkä... no, koko kroppa. Ensimmäistä kertaa aikoihin sain tammikuussa sydämentykytyksiä aivan vaan töissä istuessani sekä illalla, kun yritin nukahtaa. Nukahtaminen on ollut vaikeaa kipukynnystä nostavista lääkkeistä huolimatta ja saatan viikolla herätä jo viiden aikoihin. Viikonloppuisin saatan nukkua 11 tuntia, lauantain ja sunnuntain välisenä yönä. Autonominen hermostoni on taas alkanut temppuilla. Pikkuhiljaa olen herännyt siihen, että asialle on tehtävä jotain. Näin ei voi jatkua. Joten viimeiset pari viikkoa olen taas yrittänyt rauhoittua. Olen yrittänyt olla stressaamatta ja pitää tehtävälistoja erillään ai...

En tiedä, millaista olisi, jos käteni olisivat normaalit. Jos jaksaisin kantaa kauppakasseja käsissä tai vetää oven auki auttamatta jaloilla tai koko keholla, millaista se olisi? Ajatella, jos enjoutuisi painamaan termoskannua koko kropan voimalla tai farkkujen vetäminen jalkaan olisi helppoa. Asioihin sopeutuu ja niitä alkaa huomaamattaan tehdä itselleen helpolla tavalla. Joskus sen kuitenkin huomaa, kuinka joku toinen avaa oven vaivattomasti, pukaisee vaatteet päälle nopeasti tai ottaa termarista kahvia sormilla painamalla. Elän tukien ja ortoosien maailmassa, jossa niiden käyttö on normaalia. Niiden avulla pystyn käymään töissä ja hoitamaan kaupassakäynnit, siivouksen ja muut askareet. Nykyään olen kaikkine sormiortooseineni ja rannetukineni selkeästi "avun tarpeessa oleva". Niitä ei voi olla huomaamatta. En kuitenkaan huomaa, että minua kohdeltaisiin niiden takia eri tavoin esimerkiksi työelämässä. Toki minua ei pyydetä auttamaan tavaroiden siirtelyssä tai vast...