Hypermobiilia elämää

Seuraan ruotsalaisen lääkärin Eric Rongen blogia hypermobiliteetista. Hän julkaisi tällä viikolla kirjoituksen EDS vai HMS, jossa hän otti kantaa hypermobiliteettisyndrooman ja EDS:n hypermobiilimuodon eroihin. Niitä hänen mukaansa ei ole, ja hän perustaa kantansa kansainvälisiin tutkimuksiin. Hän myös kertoo, etteivät kaikki asiantuntijat ole asiasta samaa mieltä, mutta yhä useampi on. Hän kirjoittaa, että sekä EDS-H- että HMS-diagnoosin saaneiden potilaiden oireiden määrässä ja vakavuudessa on suuria eroja. HMS:ää ei hänen mukaansa pitäisikään pitää EDS:n lievempänä varianttina. Hänen mielestään myös molempien diagnoosien hoidossa ja diagnosoinnissa keskitytään liikaa pelkkään yliliikkuvuuteen, jota voi olla myös täysin terveillä henkilöillä. Diagnoosien tulisi perustua muihinkin kriteereihin kuin pelkästään yliliikkuviin niveliin ja hän näkee, että Brightonin kriteerit ovat tällä hetkellä sopivimpia sairauden diagnosointiin. Ikävä kyllä muita oireita kuin yliliikkuvia niveliä

Miten sitä voikin olla lahopää. Eilen tajusin, että minullahan on tälle päivälle varattu sekä fysioterapia että hieronta. Kunnon aivopieru. Huomasin sen aiemmin jossain välissä ja kuvittelin siirtäväni hieronnan. En sitten ikinä saanut aikaiseksi, ja sitten se olikin liian myöhäistä. Aamulla mietin, että miten ne järjestän, ettei tule kovin paljon eri käsittelyitä yhdelle päivälle. Olin muutenkin aikonut fysioterapeutin kanssa jutella kuntoutustavoitteistani, fyysiseen kuntoon liittyen. Juttelimme asioista, joita voisi hyvä treenata ja päädyimme käsien toimintakyvyn parantamiseen. Käsistä on helppo mitata sekä puristusvoimaa että muita asioita. En ole vielä muotoillut lopullista tavoitetta asiaan, mutta ideana on parantaa puristusvoimaa ja käsien lihaksia - erillisinä harjoituksina ja pikkuhiljaa. Parantaa nykyistä toimintakykyä, jotta tästä elämästä tulee jotain vielä kymmenenkin vuoden päästä. Olin viime kerran jälkeen yrittänyt tehdä lähentäjäharjoitteita, mutta lähentäjien

On outo tunne, kun samaan aikaan tunnen edistyväni ja meneväni takapakkia. Vaikka treenini tuottavat tulosta hitaasti ja edistymistä on vaikea huomata, välillä huomaan, kuinka pystyn tekemään jotain, mitä en ennen olisi osannut. Olen oppinut automaattisesti hakemaan oikeita asentoja jalkoihin, selkään, rintakehään ja hartioihin. Ainakin vähintäään olen oppinut huomaamaan, että ne eivät aina ole oikeassa asennossa ja osaan korjata asentoani. Hartioiden asentoa on treenattu vasta 3 kuukautta, joten se on vielä vaikeaa. En aina muista tehdä liikkeitä oikein tai pitää kroppaani oikeassa asennossa, sillä asennot ja liikkeet eivät vielä tule selkärangasta. Joudun aktiivisesti miettimään, että homma menee oikein. Olen kuitenkin oppinut huomaamaan, että teen asioita väärin, ja se on jo puoli voittoa. Voin korjata asioita, kun huomaan niiden menevän väärin. Olkapäiden asentoharjoitusten myötä huomannut, että yläselkäni on paremmassa kunnossa ja hartiani vähemmän jumissa kuin ennen. T

Luin Ehlers-Danlos National Foundationin Facebook-sivulta, että heinäkuun Baltimoren Global Learning -konferenssissa esitetään ainakin joitain toukokuun kansainvälisen symposiumin aineistoja. Sivuilla luki myös, että lääketieteellistä informaatiota symposiumista julkaistaan heidän sivuillaan jossain vaiheessa tätä vuotta. Heidän Facebook-sivujaan ja verkkosivujaan kannattanee siis seurailla. Kyllähän minäkin taas bloggaan, kun on jotain kerrottavaa - ja saan siitä tietää. En kyllä lupaa heti samalla sekunnilla asiasta kirjoitella, kun on tuo päivätyökin tehtävänä. Toukokuun symposiumin tietojen lopulliselle julkaisulle vasta tammikuussa löytyi myös syy. Symposiumin tiedot kootaan tieteelliseksi paperiksi, joka julkaistaan tieteellisessä julkaisussa. Se pitää olla vertaisarvioitu ennen julkaisua, joten sen vuoksi julkaisuun menee aikaa. Toisaalta on hyvä, että tiedot tulevat tieteelliseen julkaisuun ja sitä kautta suoraan alan ammattilaisille. Itse toivon myös, että julkaisu olisi het

Kuuntelin mielenkiintoisen luennon YouTubesta hms/eds-hm -potilaan fysioterapeuttisesta hoidosta. Luento pidettiin 16.12.2015 lääketieteen ammattilaisille, ja sen piti ortopediaan erikoistunut fysiatri ja lymfaterapeutti Kathryn Lister DPT, OCS, CLT. Laitoin tähän upotuksen luennosta, jotta voitte kuunnella sen myös itse. Muutamat pointit luennosta tuntuivat minusta erityisen hyviltä ja omaan elämääni soveltuvilta. Lihasten oikeanlainen toiminta Videolla puhuttiin siitä, kuinka lihaksissa tulee olla tarpeeksi voimaa liikkeen suorittamiseen, lihasten tulee aktivoitua ja aktivoinnin tulee tapahtua oikealla tavalla. Tällä tarkoitetaan sitä, että jos nostat kahvikupin, sinulla tulee olla tarpeeksi voimaa lihaksissa sen nostamiseen. Lisäksi lihasten tulee aktivoitua, sillä vaikka lihaksissa olisi kuinka paljon voimaa tahansa, mutta lihaksissa ei tapahdu mitään, ei kahvikuppi nouse. Lihasten aktivoinnin tulee myös tapahtua oikein, jotta kahvikuppi nousee huulille, etkä esimerkiksi kaada

Sain kuntoutuksesta liikuntapäiväkirjan pidettäväksi kahden kuntoutusjakson välillä. Olen aina luullut, että elämäni on hyvin säännöllistä ja säännönmukaista eikä päivien välillä ole paljonkaan vaihtelua. Päiväkirjan pitämisen myötä olen huomannut, että jokainen päiväni on erilainen eikä niissä ole juurikaan mitään rutiineita. Työpäivinä käyn tietysti töissä, mutta sielläkin jokainen päivä on erilainen ja liikun eri määrät. Pari kertaa viikossa on sentään sovitut pilatestunnit. Liikuntapäiväkirjan pitäminen on todella vaikeaa, kun joka päivä liikun eri tavalla. Yhteen taulukkoon ei voi laittaa seitsemääkymmentä kohtaa, joista jokaista teen kerran näiden viikkojen aikana. Yleistän siis tekemisiäni ja huomaan, että taulukko ei pidä paikkaansa eikä kuvaa yhtään liikuntatottumuksiani. Viivoja tulee vähän, vaikka olen koko ajan liikkeessä. Ja "kävelylenkki" ei kuvaa tehtyä asiaa. Taulukkoon ei kannata lisätä työpaikan tyhypäivän 1,5 tunnin pihapelejä, sillä se ei tapahdu s

Parhaillaan on käynnissä EDS UK :n ja Ehlers-Danlos National Foundationin sponsoroima kansainvälinen konferenssi, jonka päätavoite on määritellä uudelleen kaikkien EDS-tyyppien diagnostiset kriteerit. Siellä on myös tarkoitus saada aikaan kansainväliset hoitosuositukset. Konferenssi pidetään New Yorkissa nyt, 3.-6.5.2016. Kuinka tämä sitten vaikuttaa minuun, jolla on diagnoosina hypermobiliteettisyndrooma, ei Ehlers-Danlos syndrooma? Kansainvälisesti nähdään, että EDS:n hypermobiilityyppiä ja hypermobiliteettisyndroomaa ei pystytä erottamaan toisistaan. Eli ehkäpä (toivottavasti) hypermobiliteettisyndroomakin on mukana hoitosuosituksissa ja diagnostisten kriteereiden uudelleenmäärittelyssä. Kyselin, että koska nämä tulokset ja konferenssin materiaalit ovat suuren yleisön käytössä. Vastaus oli, että ne esitellään Global Learning konferenssissa Baltimoressa 14.-16.7.2016. Tämä konferenssi näyttää olevan avoin yleisölle. Ikävä kyllä tuo ajankohta on niin pian, etten pysty järjestämää