Hypermobiilia elämää

Kello on puoli neljä ja joka paikkaa särkee. Mikään asento ei ole hyvä. Pyörin sängyssä, ja asettelen peittoa ja tyynyjä uusiin asentoihin. Neljältä otan särkylääkkeen. Ja kirjan. Kirja on hyvä ja tarina mielenkiintoinen, mutta hyvää asentoa ei löydy. Puoli viideltä luovutan ja siirryn parvekkeelle viltin alle lukemaan. Viiden jälkeen särkylääke on vienyt pahimman terän kivuilta, mutta olen jo ihan hereillä, joten jatkan lukemista. Keitän aamukahvit ja palaan kirjan pariin. Tällainen oli aamuni tänään. Aina välillä kivut vievät voiton unesta. Eilinen mukava päivä kaupungilla kaverin kanssa ja kotona puuhastelu kostautuivat. Tällaista elämäni on aina välillä. Tänään ei onneksi tarvitse lähteä töihin,  ja voin ottaa menetetyn unen takaisin vaikka päikkäreinä. Tällainen väsymys on erilaista kuin esimerkiksi välillä työpäivän jälkeen vaivaava aivojen väsymys. Osalle pahinta tässä taudissa on juuri väsymys, minulle sitä on kivut, vaikka niiden kanssa pystyykin toimimaan. ...

Kävin fysioterapeutilla tänään. Olen ollut melko kivuton nyt loman ajan, mikä on ihanaa. Ilmeisesti lomailu ja rauhallinen rytmi sopii mulle. Piti oikein miettiä, että minkä ongelman kanssa sinne fyssarille nyt oikein menen. :) Sitten keksin! Mun oikea olkapää on vaivannut jonkin aikaa. Tuntuu, ettei se tottele kunnolla ja päästelee omituisia ääniä. Kipeä se ei oikeastaan ole ollut. Fyssari katseli, kun demonstroin ongelmaani, ja näki vian syyn. Mun olemattomat käsilihakset, niiden kiinnityskohdat ja lihaskalvot olivat jumissa. Onneksi kuulemma tulin tässä vaiheessa, ettei kerennyt kunnolla tulehtua ja mennä pahemmaksi. Olkanivel ei enää laskeutunut ollenkaan paikalleen vaan oli "korvissa" koko ajan. No, ilmankos tunsin, että jotain oli vialla. Nyt pitää kotona yrittää pitää liikeradat kohdallaan ja venyttää tuota lihasta. Kerroin hänelle, että just nyt lantio huutaa, mutta johtunee tuosta eilisestä kylpyläreissusta. Sanoi, ettei mua saa päästää minnekään kylpylään kol...

Minulle kommentoitiin, kuinka minulla on positiivinen asenne blogissani. Hämmästyin. Asia jäi pyörimään mieleeni, sillä olen aina pitänyt itseäni pessimistinä ja melko negatiivisena. Tunnistan itsestäni sen defensiivisen pessimistin, joka aina miettii, mikä tässäkin asiassa voi mennä pieleen. Sen, joka miettii etukäteen kaikki vaihtoehdot ja mahdolliset ongelmakohdat. Kuinka kuuntelen muiden suunnitelmia, ja mietin, että pitäisikö sanoa, että tuossakin kohdassa on tuollainen mahdollinen ongelma. Ehkä tämä sisäinen negatiivisuus ei heti ensisilmäyksellä näy muille. Moni kommentoi, kuinka olen aina niin hyväntuulinen. Mietin, että filmaanko muille. Ehkä vähän. Ei kai sitä kukaan jaksaisi minua kuunnella tai lukea, jos koko ajan vaan valittaisin ja kertoisin heille, mikä kaikki voi mennä pieleen. Valitsen, mitä kerron ja kenelle ja missä tilanteessa. Vuosia sitten eräs kaveri turhautuneena puuskahti minulle, että sulle on kaikki aina niin helppoa! Silloin lähinnä tyrmistyin enkä os...

ILuin eilen uutisia EDS UK:n Facebook-sivuilta; on perustettu uusi organisaatio EDS International. Ja miten se sitten liittyy hypermobiliteettisyndroomaan...? No, Suomessa hms ja eds:n hypermobiilityyppi (III) ovat eri diagnoosikoodeilla ja osa lääkäreistä näkee nämä hyvinkin eri sairauksina. Osa taas enemmän samana. Britanniassa tai ainakin EDS UK:ssa, jonka toiminnanjohtajasta tulee EDS Internationalin toiminnanjohtaja, ne taas nähdään yhtenä ja samana sairautena. Mielenkiintoista siis on, että millainen organisaatio EDS Internationalista tulee, keitä se saa jäsenikseen ja miten se vaikuttaa eri maissa. Oma lehmä tietysti tässä ojassa sen suhteen, että ehkä me hms-potilaat Suomessakin pääsisimme osaksi jotain potilasjärjestöä ja isompana ryhmänä pystyisimme vaikuttamaan asioihin, lisäämään tietoisuutta jne. Vuoden 2016 symposiumin ...

Ruokapöydän uusi maali kuivumassa. Äänikirjat on ihana asia. Kun puuhastelee rauhassa kotosalla, on mukava samanaikaisesti kuunnella tarinoita. Lainasin kirjastosta Lars Svedbergin lukeman Hercule Poirot -tarinan. Siinä samalla oli kiva rauhassa hioa ja maalailla keittiön pöytää. Maalaaminen on hauskaa hommaa, mutten vaan muista venytellä tai vaihdella asentoa tarpeeksi usein, kun oikein keskityn johonkin hommaan. Siinäpä sitten huomaa tehneensä, kun selkä jumii ja lonkkia juilii. Jotain tekoa voi tietysti olla silläkin asialla, että tämän viikon olen töissä, ja istun pitkiä aikoja paikallani. Kun siellä on ihan sama juttu, en vaan muista vaihdella asentoa ennen kuin johonkin kohtaan jo sattuu. Koska maalaaminen on kivaa, ja siinä niin konkreettisesti näkee työnsä tuloksen, päätin, että tänä kesänä maalataan pöydän lisäksi vielä kylppärin kaappi sekä nuo keittiön tuolit ja lakataan lipaston kirjoitustaso. Kyllä ne tosin kaipaakin jo vähän kohentamista. Toivottavasti vaan innostus...

Tämäpä on vähän noloa. Huomasin juuri, etten ole paljon omaa hypermobiliteettisyndroomaani tässä blogissa esitellyt. Ehkä olisi jo aika. Faktoja olen noille sivuille koonnut ja jotain kirjoitellut, mutta omat vaivani ovat kertomatta. Olen 38-vuotias helsinkiläisnainen, ja minulla on siis hypermobiliteettisyndrooma sekä Raynaud'n ilmiö. Lisäksi diagnooseina polven kondromalasia, jänteen kiinnityskohdan tulehdus lonkassa ja ristiselän kipu, mitkä kaikki ovat hms:n aiheuttamia. Tuo jänteen kiinnityskohdan tulehdus ei tunnu paranevan, ja sinne on kertynyt pientä kalkkiakin, mikä kuulemma saattaa olla merkki tulehduksen kroonistumisesta. Ristiselän kipu -diagnoosi pitää sisällään välilevytyrän, kaksi välilevynpullistumaa, spondyloosia ja nivelrikkomuutoksia. Kondromalasia löydettiin vähän vahingossa, kun polvi alkoi turvotella ja se jouduttiin kuvaamaan. Näiden varsinaisten diagnoosien lisäksi löytyy ties mitä "pientä" kremppaa. Molemmat kyynärpäät on leikattu hermopint...

Lomailu on ihanaa. Tämä ei varmaan ollut yllätys kenellekään! :) Nyt mennään vuorokautta nro 4 ilman Buranaa! No, yhden pillerin otin ennaltaehkäisevästi, kun menin kaveria tapaamaan keskustaan, ettei siellä sitten iske kivut kesken kävelyn ja jutustelun. En muista koska viimeksi olisin ollut näin monta päivää ilman kipulääkkeitä. Olen ilmeisesti päässyt rauhalliseen lomarytmiin, ja kroppa tykkää.  Ei tietysti pitäisi sanoa näin, kun tietysti Mr. Murphy lakeineen astuu heti kuvioihin. Lomassa on parasta se, että voi tehdä asioita omalla rytmillä. Olen voinut torkkua päiväunia ja nukkua jopa 9 tunnin yöunia. En muista koska viimeksi olisin sellaisia nukkunut, ja tänä vuonna näin on käynyt jo kolmesti. Tiedän, monellekaan yhdeksän tunnin unet eivät ole mikään ihme, mutta olen aina luullut, että mulle riittää seitsemän. On ainakin riittänyt vuosikaudet. Nyt vaan pitäisi pystyä viemään tämä sama rytmi työelämään. Nyt tuntuu, että se on täysin mahdollista ja mikäs tässä ollessa m...

Ensi vuoden toukokuussa järjestetään New Yorkissa kansainvälinen EDS-konferenssi, EDS International Symposium. Siellä on tarkoitus uudelleenmäärittää kaikkien eri EDS-tyyppien diagnostiset kriteerit. Samalla siellä on tarkoitus tuottaa yleispätevä hoito-ohje lääkäreille, kuinka EDS:ää hoidetaan. Luin tiedon Ehlers-Danlos Support UK:n sivuilta, jossa hms:ää ja eds:n hypermobiilia muotoa pidetään samana sairautena. Tämä on mielenkiintoinen konferenssi, ja aion pitää korvat höröllä, mitä tietoa siitä tihkuu etukäteen ja tietysti jälkikäteen. Olisi loistavaa saada jonkinnäköinen tietovihkonen annettavaksi eteenpäin hoitaville tahoille. Suomessahan Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys tuottaa materiaalia eds:stä, mutta hypermobiliteettisyndrooma nähdään erillisenä sairautena, eikä sitä esitteissä mainita. Eipä sitä voi marssia lääkärin vastaanotolle esitteen kanssa, jossa puhutaan eri sairaudesta kuin mikä oma diagnoosi on. Suomessa hms on täysin vaiettu sairaus. Reumaliitolla on muutama rivi ...

Taas on yksi päivä vietetty kipujen kanssa. Tiedän, että viime päivinä on varmaankin tullut tehtyä vähän liikaa. Tiedän myös, että minun pitäisi löytää tasapaino tekemisteni ja levon välillä. Teoriassa se on helppoa. On helppo sanoa, etten tee liikaa ja muistan lepuuttaa lihaksiani tarpeeksi. Miten se onnistuu käytännössä? Sitä en ole vielä keksinyt. Heräsin aamuyöstä kovaan lonkkien ja lantion särkyyn. Tyynyn laittaminen polvien väliin paransi nukkumisasentoa, ja sain torkuttua tunnin lisää. Aamun aikana alkoi särky myös vasemmassa olkapäässä, jota teippasin ja kylmähoidin. Mietin, että miten näiden kanssa eletään. Koska opin, kuinka monta lusikkaa minulla on käytettävissäni päivää kohti - ja miten se tehdään? Eilen tapasin ystäviä kaupungilla. Kävimme syömässä ja parissa kaupassa. No, tulihan sitä seisoskeltua ja käveltyä, mutta ei tehty mitään ihmeellistä. Edellisenä päivänä tuli vissiin myös vähän lainattua lusikoita, kun näin myös yhtä ystävää. Ehkä tänään vaan velat kaatuivat...

Ensimmäisiä varsinaisia ongelmia, joita minulle alkoi tulla, olivat käsien kivut. Niitä tutkittiin ja syytä etsittiin. Lopulta vuosien kamalien kipukohtausten jälkeen löytyi Raynaud'n ilmiö . Se on tauti, jossa kylmyys ja sympaattisen hermoston ärsytys laukaisee kohtauksia, joissa pienten valtimoiden kouristuminen johtaa sormien ja varpaiden muuttumiseen kylmiksi, tunnottomiksi ja valkeiksi, myöhemmin sinertäviksi ja kohtauksen lauetessa punoittaviksi. Kohtaukset aiheuttavat kipua. Sain Raynaudiin lääkityksen, kalsiumkanavan salpaajan, joka laajentaa verisuonia. Se auttoi kipuihin, muttei vienyt kaikkia sormikipujani pois. Kun minulta sitten löytyi hms, tajusin, mistä asia johtuu. Koska niveleni liikkuvat sormissa yli, ja pystyn puristamaan käteni "ruttuun", aiheutuu käsissä rasittumista, mikä aiheuttaa kipuja ja tulehduksia. Käteni puristettuna ruttuun. Tällä tavalla se käsi liikkuu, peukalo menee ranteeseen. Näin nousee etusormi. Edelleen kädet ovat h...

Hoh hoijaa! Nyt on tehty kesälomareissuja. Kahtena viikonloppuna on tehty reissu eri puolille Suomea. Vaikka onkin mukavaa nähdä sukulaisia ja uusia paikkoja, on matkustaminen myös rankkaa.  Kipuilun näkökulmasta katsottuna junamatkustaminen on mukavampaa ja tilavampaa kuin bussimatkustaminen. Lyhyellä matkalla bussikin käy, mutta siinä on jalkatila pienempi ja liikkumismahdollisuudet rajoitetummat.  Kipuilevat lonkan jänteen kiinnityskohdat sekä alaselkä huusivat hoosiannaa päivän kävelyn jälkeen, vaikka kuinka yritettiin ottaa rauhallisesti Turun keskiaikaisilla markkinoilla. Mukulakivikadut, hiljainen kävely, seisoskelu ja toistuva liike ei vaan tee hyvää lonkille eikä selälle. Onneksi hotellin sänky oli mukava. Silti oli mukava käydä ja yritetään päästä sinne toistekin. Ritari Rohanin hevosturnajaisissa Turun keskiaikaisilla markkinoilla. Lappeenrannassa sukuloidessa tuli tsempattua, eikä kivut iskeneet päälle. Siellä liikuttiin myös paljon autolla...