Kävin viikko sitten perjantaina kaupungin toimintaterapiassa. Vihdoinkin organisaatiomuutos on sielläkin takana ja he olivat saaneet sinne lisää myönnettäviä tukia, joten ihan kaikkea ei enää tarvitse anoa lääkinnälliseltä kuntoutukselta.
Olimme puhelimessa etukäteen jutelleen peukalollisten rannetukien mahdollisuudesta ja niiden testaamisesta. Olin käynyt itsekin jo etukäteen apuvälineliikkeessä ja netissä sellaisia katselemassa, mutten ollut oikein löytänyt sellaista, mikä sallii peukalon liikkeen, mutta tukee sitä oikeasta kohdin. Halusin myös odottaa toimintaterapeutin tapaamisen ja katsoa, mitä hänellä on sanottavaa.
Tapaamisessa oli mukana myös vasta valmistunut toimintaterapeutti oppimassa lisää hypermobiileista potilaista. Kun minulta kysyttiin, saako hänkin olla mukana, sanoin tottakai. Minusta on aina hyvä, mitä useampi oppii tuntemaan hypermobiliteettisyndroomaa tai muita yliliikkuvuussairauksia sairastavien ongelmia sekä näkee mahdollisia ratkaisuja. Mielestäni se hyödyttää meitä kaikkia, jotka näiden ongelmien kanssa kamppailemme.
Pääsin testaamaan kahta eri rannetukea peukalotuella, mutta kumpikaan ei tukenut mcp-niveltä. Tulin siis vastaanotolle juurikin sen takia, että mcp-niveleni (peukalon tyvinivel eli paljain silmin katsottuna se keskimmäinen nivel) on ollut kipeä koko alku vuoden. Se on joinain päivinä todella paha, joinain päivinä helpompi. Särky ulottuu melkein ranteesta mcp-nivelen yli.
Siinä tälle uudelle toimintaterapeutille ongelmatiikkaa selittäessäni, tarkkaili ilmeisesti varsinainen toimintaterapeutti asentojani ja käsiäni, sillä tekstissä lukee, että kynä-, pinsetti- ja kolmisormiotteissa peukalon kärki- ja tyvinivelet yliojentuvat ja kämmennivelkin (cmc-nivel) pettää. Siinä lukee myös, että osin kompensoin asiaa koko yläraajasta ja vartalosta. Olin hieman yllättynyt, että ongematiikkani on näinkin laaja sillä olin liittänyt kivun pitkälti mcp-niveleen ja siitä ranteeseen päin. Mutta ymmärrän kyllä, että kaikki vaikuttaa kaikkeen.
Testattuamme eri tukia ja hänen katsoneen myös cmc-tuen soveltuvuutta päätyi hän siihen, että näillä tuilla ei saada peukaloa kokonaisuudessaan tuettua siten, että sitä pystyy vielä käyttämäänkin päivittäisissä askareissa. Suositus lähti siis eteenpäin peukalon yksilöllisestä tuesta lääkinnälliseen kuntoutukseen. Nyt odotan sieltä myöntävää tai kieltävää vastausta. Hieman toivon, että vastaus ehtisi tulla ennen kesälomia, mutta mahdollista on, että asia käsitellään vasta lomien jälkeen. Toisaalta, käsien tilanne ei muut miksikään kuukaudessa tai kahdessa. Tietysti toivon, että tuet myönnetään. Vähän asia jänskättääkin, että myönnetäänkö minulle apuja vai ei.
Se, kuka ei ole päivittäisten käsisärkyjen kanssa elänyt, ei ymmärrä sen rajoittavaa vaikutusta. Käsiä tarvitaan ihan jokaiseen asiaan ovien avaamisesta syömiseen ja juomiseen, pukemiseen ja hampaiden harjaukseen. Siis asioihin, joita normaalisti et edes ajattele. Sen lisäksi tietysti työn tekoon, kaupassa käyntiin, kiinni pitämiseen liikennevälineissä ja portaissa - aivan joka asiaan.
Pyysin toimintaterapeuttia testaamaan myös käsien puristusvoiman, sillä nyt olen käyttänyt tukia pari vuotta ja mietin, että onko niistä hyötyä myös käsien jaksamiseen. Minusta kun tuntuu, että kädet ovat paremmat. Sain puristusvoimatestin tuloksiksi 12,6 kg oikeaan käteen ja 17 kg vasempaan. Olen todella iloinen! Ne ovat paremmat kuin viimeksi mitatut tulokset (5kg ja 10 kg). Toki erona on myös se, että nyt mittaus tehtiin ensimmäisenä aamulla levänneisiin käsiin ja edellinen oli tehty iltapäivällä työpäivän aikana. Vaikka se voikin vaikuttaa tulokseen, olen myös sitä mieltä, että tuet auttavat käsiä jaksamaan ja niistä on hyötyä. Tosin olen vielä kaukana oman ikäisteni keskiarvosta, joka on 30,2kg. Toiveena pitkällä aikavälillä on se, etteivät käsieni voimat heikkenisi, jolloin vielä vanhemmallakin iällä pystyisin toimimaan itsenäisesti.
Peukalon nivelet
Käden ja sormien anatomia, pdf. HUS kuvantaminen. Laatija: Merja Wirtanen.
Koska kaikki aina tapahtuu päällekäin ja samanaikaisesti, oli myös aika käydä kolmen kuukauden jälkeen mittauttamassa ferritiinini. Se oli noussut 8:sta 18:aan, mistä olin tyytyväinen. Lääkäri kyllä sanoi, että on nähnyt parempiakin tuloksia, mutta ainakin suunta on ylöspäin. Jatkan rautatablettien ja pitkävaikutteisen c-vitamiinin syömistä, ja seuraava kontorolli on syyskuussa. Toivottavasti arvot jatkavat nousemistaan. En ole varsinaisesti huomannut raudanpuutteen vaikuttaneen minuun, mutta ehkä arvojen noustessa huomaan jotain paranemista olossani.
Kun on monta erilaista ongelmaa ja diagnosoitua sairautta, on aina vaikea tietää, mikä johtuu mistäkin. Olisi hienoa, jos olisi olemassa sellainen startrekmainen skanneri, jolla voisi kaikki ongelmat löytää ja diagnosoida, mikä johtuu mistäkin. Sitä odotellessa on kuitenkin tyydyttävä korjaamaan yhtä vikaa kerrallaan.
Olimme puhelimessa etukäteen jutelleen peukalollisten rannetukien mahdollisuudesta ja niiden testaamisesta. Olin käynyt itsekin jo etukäteen apuvälineliikkeessä ja netissä sellaisia katselemassa, mutten ollut oikein löytänyt sellaista, mikä sallii peukalon liikkeen, mutta tukee sitä oikeasta kohdin. Halusin myös odottaa toimintaterapeutin tapaamisen ja katsoa, mitä hänellä on sanottavaa.
Tapaamisessa oli mukana myös vasta valmistunut toimintaterapeutti oppimassa lisää hypermobiileista potilaista. Kun minulta kysyttiin, saako hänkin olla mukana, sanoin tottakai. Minusta on aina hyvä, mitä useampi oppii tuntemaan hypermobiliteettisyndroomaa tai muita yliliikkuvuussairauksia sairastavien ongelmia sekä näkee mahdollisia ratkaisuja. Mielestäni se hyödyttää meitä kaikkia, jotka näiden ongelmien kanssa kamppailemme.
Pääsin testaamaan kahta eri rannetukea peukalotuella, mutta kumpikaan ei tukenut mcp-niveltä. Tulin siis vastaanotolle juurikin sen takia, että mcp-niveleni (peukalon tyvinivel eli paljain silmin katsottuna se keskimmäinen nivel) on ollut kipeä koko alku vuoden. Se on joinain päivinä todella paha, joinain päivinä helpompi. Särky ulottuu melkein ranteesta mcp-nivelen yli.
Siinä tälle uudelle toimintaterapeutille ongelmatiikkaa selittäessäni, tarkkaili ilmeisesti varsinainen toimintaterapeutti asentojani ja käsiäni, sillä tekstissä lukee, että kynä-, pinsetti- ja kolmisormiotteissa peukalon kärki- ja tyvinivelet yliojentuvat ja kämmennivelkin (cmc-nivel) pettää. Siinä lukee myös, että osin kompensoin asiaa koko yläraajasta ja vartalosta. Olin hieman yllättynyt, että ongematiikkani on näinkin laaja sillä olin liittänyt kivun pitkälti mcp-niveleen ja siitä ranteeseen päin. Mutta ymmärrän kyllä, että kaikki vaikuttaa kaikkeen.
Testattuamme eri tukia ja hänen katsoneen myös cmc-tuen soveltuvuutta päätyi hän siihen, että näillä tuilla ei saada peukaloa kokonaisuudessaan tuettua siten, että sitä pystyy vielä käyttämäänkin päivittäisissä askareissa. Suositus lähti siis eteenpäin peukalon yksilöllisestä tuesta lääkinnälliseen kuntoutukseen. Nyt odotan sieltä myöntävää tai kieltävää vastausta. Hieman toivon, että vastaus ehtisi tulla ennen kesälomia, mutta mahdollista on, että asia käsitellään vasta lomien jälkeen. Toisaalta, käsien tilanne ei muut miksikään kuukaudessa tai kahdessa. Tietysti toivon, että tuet myönnetään. Vähän asia jänskättääkin, että myönnetäänkö minulle apuja vai ei.
Se, kuka ei ole päivittäisten käsisärkyjen kanssa elänyt, ei ymmärrä sen rajoittavaa vaikutusta. Käsiä tarvitaan ihan jokaiseen asiaan ovien avaamisesta syömiseen ja juomiseen, pukemiseen ja hampaiden harjaukseen. Siis asioihin, joita normaalisti et edes ajattele. Sen lisäksi tietysti työn tekoon, kaupassa käyntiin, kiinni pitämiseen liikennevälineissä ja portaissa - aivan joka asiaan.
Pyysin toimintaterapeuttia testaamaan myös käsien puristusvoiman, sillä nyt olen käyttänyt tukia pari vuotta ja mietin, että onko niistä hyötyä myös käsien jaksamiseen. Minusta kun tuntuu, että kädet ovat paremmat. Sain puristusvoimatestin tuloksiksi 12,6 kg oikeaan käteen ja 17 kg vasempaan. Olen todella iloinen! Ne ovat paremmat kuin viimeksi mitatut tulokset (5kg ja 10 kg). Toki erona on myös se, että nyt mittaus tehtiin ensimmäisenä aamulla levänneisiin käsiin ja edellinen oli tehty iltapäivällä työpäivän aikana. Vaikka se voikin vaikuttaa tulokseen, olen myös sitä mieltä, että tuet auttavat käsiä jaksamaan ja niistä on hyötyä. Tosin olen vielä kaukana oman ikäisteni keskiarvosta, joka on 30,2kg. Toiveena pitkällä aikavälillä on se, etteivät käsieni voimat heikkenisi, jolloin vielä vanhemmallakin iällä pystyisin toimimaan itsenäisesti.
Peukalon nivelet
- kärkinivel (interphalangeal, ip-nivel)
- tyvinivel (metacarpophalangeal, mcp-nivel)
- kämmennivel (carpometacarpal, cmc-nivel)
Käden ja sormien anatomia, pdf. HUS kuvantaminen. Laatija: Merja Wirtanen.
Koska kaikki aina tapahtuu päällekäin ja samanaikaisesti, oli myös aika käydä kolmen kuukauden jälkeen mittauttamassa ferritiinini. Se oli noussut 8:sta 18:aan, mistä olin tyytyväinen. Lääkäri kyllä sanoi, että on nähnyt parempiakin tuloksia, mutta ainakin suunta on ylöspäin. Jatkan rautatablettien ja pitkävaikutteisen c-vitamiinin syömistä, ja seuraava kontorolli on syyskuussa. Toivottavasti arvot jatkavat nousemistaan. En ole varsinaisesti huomannut raudanpuutteen vaikuttaneen minuun, mutta ehkä arvojen noustessa huomaan jotain paranemista olossani.
Kun on monta erilaista ongelmaa ja diagnosoitua sairautta, on aina vaikea tietää, mikä johtuu mistäkin. Olisi hienoa, jos olisi olemassa sellainen startrekmainen skanneri, jolla voisi kaikki ongelmat löytää ja diagnosoida, mikä johtuu mistäkin. Sitä odotellessa on kuitenkin tyydyttävä korjaamaan yhtä vikaa kerrallaan.