Yliliikkuvuussairauksia sairastavan kuntoutus ja hoito

Vietin eilisen päivän Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen valtakunnallisessa vertaistapaamisessa Vantaan Tikkurilassa. Tapahtumassa oli puhumassa mm. fysioterapeutti Hanna Markkula. Hän oli kertomassa EDS- ja HSD (hms) -potilaiden kuntoutuksesta. Tein luennon aikana muistiinpanoja, ja olen niiden perusteella kirjoittanut blogini.

Jos heti ihmettelet, että mikä ihmeen HSD, kyseessä on uudet kansainväliset luokittelukriteerit, jossa hypermobiilin EDS:n sekä nykyisen hypermobiliteettioireyhtymän diagnosointikriteereitä muutettiin. Hypermobiliteettisyndroomadiagnoosi jaettiin erilaisiin yliliikkuvuuskirjon oireyhtymädiagnooseihin, ja täten tasoja yliliikkuvuussairauksiin tuli roppakaupalla lisää. Voit lukea tästä blogini Oireet-sivun lopusta.

Siirry Oireet-sivulle

Hanna Markkulan luento EDS-/HSD-potilaan kuntoutus

Fysioterapeutti Hanna Markkula aloitti luentonsa kertomalla, kuinka terveydenhuollon ammattilaiset etsivät oireelle aina jotain löydöstä. EDS- ja HSD-potilailla monesti on oireita, muttei oireen mukaista löydöstä. Voi olla selkeät prolapsin oireet, mutta kuvatessa prolapsia ei kuitenkaan löydy. Ikävä kyllä, lopputulema voi tästä olla, että potilasta ei uskota: koska löydöstä ei ole, ei potilaalla voi olla oireitakaan.

Eri oireiden kanssa käydään eri lääkäreillä, jotka taas lähettävät henkilön eteenpäin seuraavalle. Potilas myös turhautuu, koska kokee, ettei häntä uskota eikä kuunnella. Monesti pelkästään se, että lääkäri kuuntelee potilasta, riittää. Vaikka lääkäri ei suoraan osaisikaan auttaa ja sanoisi, ettei tiedä, mikä on vialla, potilas on monesti tyytyväinen siihen, että häntä kuunnellaan ja lähdetään kokeilemaan jotain.

Hanna Markkulan luento Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen vertaistapaamisessa Vantaan Tikkurilassa 22.9.2018.

Hanna painotti, että Beightoneiden määrän tuijottaminen ei ole oleellista hoidon ja potilaan kuntouttamisen kannalta. Se kuinka monta Beightonin pistettä potilas täyttää, ei korreloi oireiden vaikeuden kanssa. Joskus pahimmat elämää rajoittavat oireet eivät edes ole niveloireita vaan muita sidekudossairauksiin liittyviä oireita, kuten autonomisen hermoston ongelmia. Lisäksi tulee huomioida Beightonin pisteiden ulkopuolisten nivelten liikkuvuus ja ongelmat.

Myöskään diagnoosilla ei pitäisi olla väliä hoidon ja kuntoutuksen suhteen. Kaikki kuuluvat samaan sidekudoskirjon oireistoon riippumatta onko diagnoosi Ehlers-Danlosin oireyhtymä, hypermobiliteettioireyhtymä, jokin yliliikkuvuuskirjon oireyhtymistä vai jotain muuta. Sidekudossairauksissa on ongelmia joka puolella kehoa, kyseessä on multisysteeminen sairaus. Se vaikuttaa koko kehoon - verenkiertoon, lihaksistoon, luustoon, hengityselimiin jne.

Potilaan keho HSD:ssä ja EDS:ssä

HSD- ja EDS-potilaat kestävät huonosti arkielämän rasitusta, ja esimerkiksi nivelten sijoiltaanmenoja voi tapahtua täysin normaaleissa toiminnoissa. Asentotunnon kanssa on ongelmia eikä etäisyyksiä  ja oman kehon asentoja osata hahmotta. Tästä seuraa usein törmäilyä seiniin ja esineisiin sekä tavaroiden tönimistä ja pudottelua. Potilaat voivat näyttää ikäistään nuoremmilta, sillä iho säilyy sileänä. Mustelmia voi tulla helposti ja arvet ovat tunnistettavia. Tulee myös muistaa, että kipu on aina läsnä ja se on päivittäistä.

Oireistossa on kuitenkin paljon vaihtelua potilaasta riippuen. Osa voi olla kilpajuoksioita, osa taas liikkuu pyörätuolilla ja osa viettää aikansa neljän seinän sisällä pystymättä poistumaan kodistansa. Osalla ongelmat eivät näy ulospäin ollenkaan ja he näyttävät ensisilmäyksellä täysin terveiltä, mutta heillä pahimmat oireet voivatkin olla  sydämessä, suolistossa jne. 

Mahdolliset neurologiset oireet

• kogninitio-ongelmat, aivosumu
• muistiongelma
• keskittymisongelma
• tuntopuutokset,
• neuropaattinen kipu
• aistiyliherkkyydet: lämpötila, tunto, hajut, yms.
• huono rasituskestävyys

Hermostoon liittyviä oireita, dysautonomia

• lämmönsäätelyhäiriöitä
• virtsaamisongelmat
• pahoinvointi
• ruoansulatusongelmat

Arjessa suoriutuminen 

Hanna Markkula esitteli tuloksia vuonna 2016 tehdystä tutkimuksesta (Ferman et al.), jossa 2544 potilaalta on mm. kysytty arjen toiminnoissa selviämisestä. Tutkimuksessa tulee selkeästi esille merkittävä toimintakyvyn haitta, jota on EDS- ja HSD-potilailla.  Siitä näkyy, kuinka erilaisia ongelmia potilailla on ja kuinka ne vaihtelevat henkilöstä toiseen ja päivästä päivään voinnin mukaan. Tutkimuksessa kysyttiin mm. kuinka usein (aina, hyvänä päivänä, vain jos on pakko, ei koskaan) pystyy tekemään normaaleja toimintoja. Tässä muutama esimerkki päivittäisten toimintojen tekemisestä:

• Kodin kunnossapito: 30,4 % vain jos on pakko ja 50,1% ei koskaan.
• Istuminen 2 h (samassa asennossa): 28,9 % hyvänä päivänä ja 29, % jos on pakko, 26,3 % ei koskaan
• Yli 2,3 kg:n nostaminen: 36,6 % hyvänä päivänä ja 29,9 % aina
• Seisominen > 10 min: 38,5 % hyvänä päivänä
• Kävely > 10 min: 47,9 % hyvänä päivänä
• Siivous: 42 % hyvänä päivänä ja 35,9%, jos on pakko
• Ruoanlaitto: 51,3 % hyvänä päivänä 

Huomattavaa on, että oireet vaihtelivat eri yksilöillä ja eri tilanteissa. Moni pystyi asioihin hyvänä päivänä, vaihdellen noin 30 prosentista jopa 50 prosenttiin aiheesta riippuen.

Potilaat joutuvat valitsemaan, mitä tehdä päivän aikana. Voimat pitää yrittää jakaa niin, että tärkeät ja merkitykselliset asiat saadaan tehtyä. Voi olla, että henkilö jaksaa työpäivän, muttei sen jälkeen jaksa enää muuta. Toiset jaksavat vain käydä suihkussa ennen kuin kehon voimavarat on käytetty.

Hoito

Hanna Markkula korosti esityksessään, että  EDS- ja HSD-potilaat eivät lepäile laiskuuttaan, vaan siksi, että he toipuvat jo tekemistään asioista. Tekemisellä on monesti fyysisiä seurauksia sidekudossairaalle keholle, ja potilaan tuleekin muistaa oman kehon huomioiminen asioita tehdessään. Jos kehon ei anna levätä, joutuu äkkiä kierteeseen, missä ylitekeminen kostautuu ja vointi huononee. Tekemisiä pitää muistaa tauottaa ja asioita tehdä oman jaksamisen mukaan. Tulee myös muistaa tauottaa hyvissä ajoin eikä vasta pakon edessä, kun kaikki voimat ovat jo loppu.

Potilas tuntee itse oman kehonsa ja omat voimavaransa parhaiten. Terveydenhuollossa olisikin tärkeää kuunnella potilasta. Kaikille ei käy sama hoito tai liikunta. Tulisi aina muistaa kysyä, mikä on ennen auttanut ja mikä on pahentanut oloa. Potilaan kokemustieto on se, mihin tulisi nojata. Tämä ei tietenkään tarkoita, ettei uusia asiota voida kokeilla, mutta ne pitää aloittaa varovasti yksi liike kerrallaan ja muutamalla toistolla. Lisäys tehdään, jos uusi asia koetaan toimivaksi.

Avainasiat, mitä pitää huomoida EDS- ja HSD-potilaan hoidossa

• kipujärjestelmä on jo valmiiksi herkistynyt
• autonominen hermosto ei toimi oikein
• huono rasituksen sieto > tauotus, aloitetaan varovasti
• yliliikkuvat nivelet ja nivelten suojaaminen
• toimintakyvyn vaihtelu

Monesti kyse on enemmän liikekontrollin ongelmista kuin itse hypermobiliteetistä. Tuloksia saadaan aikaan hitaaasti tai ei lainkaan! Harjotteet tulisi aloittaa aina muutama kerta liike kerrallaan ja lisätä pikkuhiljaa kertoja.

Joitain toimiviksi koettuja hoitomuotoja ovat mm.

• manuaalinen terapia - sama ei toimi kaikille
• trigger-pisteiden käsittely
• lepo
• lääkitys 
• tauotus
• lymfaterapia - aloitettava varovasti autonomisen hermoston ongelmat huomioiden
• ortoosit ja apuvälineet
• allasterapia - aloitettava varovasti autonomisen hermoston ongelmat huomioiden
• teippaus ja kinesioteippaus - aloitettava testaamalla mahdolliset ihoreaktiot huomioiden 
• kompressiovaatteet - aloitettava varovasti autonomisen hermoston ongelmat huomioiden

Hoidon tulee kuitenkin aina olla yksilöllistä eikä sama hoito käy kaikille.

Harjoittelun periaatteet

• harjoittelu sopii, mutta sen pitää olla yksilöllistä: 
• osa voi jumpata, pyöräillä, tehdä pilatesta, käydä kuntosali jne. osalle suihkussakäynti on harjoittelua
• kannattaa yhdistää harjoittelu päivittäistoimiin, jotta siitä ei tule yhtä voimavaroja kuluttavaa lisätyötä päivään:
• seisominen tiskatessa
• kääntyminen kyljelleen ilman, että olkapää menee sijoiltaan
• portaiden nousu hissillä menon sijaan
• tauotus: tauota ennen kuin on liian myöhäistä!
• opettele omat rajasi, ettei elämä ole jatkuvaa toipumista
• loppuun asti jaksaminen on monesti jo lapsesta asti opittu tekemismalli, joten siitä irti pääseminen vaatii harjoittelua
• harjoittelussa kannatta kiinnittää eritystä huomiota: 
• asentotuntoon
• nivelten stabiliteettiin ja suojaukseen
• liikekontrolliin
• autonomisen hermoston oireiluun
• tasapainoon ja koordinaatioon, erityisesti keskivartalon hallintaan

Apuvälineet, ortoosit

Tuet ja apuvälineet kannattaa Hanna Markkulan mukaan ottaa käyttöön ennaltaehkäisevästi. Niiden avulla voidaan välttää totaalinen romahtaminen ja mahdollistetaan toimintakyvyn ylläpito. Ne lisäävät henkilön toimintakykyä ja vähentävät kipua, mikä vuorostaan mahdollistaa aktiivisuuden. Jos tulet ja apuvälineet auttavat sinua käymään kaupassa ja liikkua normaalisti, kannattaa niitä käyttää. Tulee muistaa, että EDS- ja HSD-potilaan sidekudos ei ole normaalia ja tämän vuoksi lihakset ja nivelet saattavat tarvita ortoosien tukea toimiakseen.