Hypermobiilia elämää

Ehlers-Danlos Societyn järjestämä Global Learning Conference eli suurelle yleisölle tarkoitettu konferenssi järjestetään Baltimoressa 14.-16.7. Konferenssista on vielä tihkunut hyvin vähän tietoa. He ovat lupailleet live-twiittausta tapahtumasta, joten sitä voinee seurata heidän Twitter-tilinsä  https://twitter.com/TheEDSociety  kautta. Näyttää siltä, että hashtagiä #ZebraStrong aiotaan käyttää twiittauksessa, joten tätä kannattanee myös seurata. Aikaerohan Baltimoren ja Helsingin välillä on 7 tuntia, joten kun konferenssi siellä alkaa klo 6.30 paikallista aikaa, on kello täällä 14.30. Sen loppuessa klo 18.30, on kello täällä 01.30. Aikataulua kurkkiessani näyttää perjantaina 15.7. siellä olevan klo 16.35-17.35 Suomen aikaa hypermobiilista EDS:stä luento.  Lisäksi klo 18.05-19.05 on keskustelu hypermobiilin muodon historiasta. En aikataulusta löytänyt muita kohtia, jossa ehkä uusia hoitosuosituksia tai diagnosointikriteereitä olisi esitelty, niin oletan se tapahtuvan tu...

Kuuntelin taas erittäin hyvän luennon, joka on pidetty vuonna 2015 fysioterapeuttisista harjoitteista hypermobiilisyndrooman tai EDS:n hypermobililin muodon kanssa eläville. Olen keräillyt tähän jotain pääpointteja, tai ainakin itselleni tärkeitä asioita. Suosittelen myös kuuntelemaan koko luennon, jos vaan jaksat. Luento on linkitetty alle. Se on englanniksi ja kestää tunti seitsemän minuuttia. Olen hänen kanssaan samaa mieltä, että liikunta ja liikkuminen on lääkettä keholle. Samoin siitä, että olemme kaikki yksilöitä ja oikeanlainen liikunta ja oikeanlaiset harjoitteet ovat meille kaikille erilaisia. Ideaalista olisi, jos meillä kaikilla olisi hyvä fysioterapeutti tai vastaava, jonka kanssa voisimme tehdä töitä. Itse olen sellaisen löytänyt, ja olen edennyt hänen kanssaan paljon (terkkuja, jos satut lukemaan!). Kathryn Lister painottaa luennossaan, että harjoitteiden tulee olla hienovaraisia ja helliä keholle/nivelille. Kun puhutaan voiman lisäämisestä kehoon, harjoitteiden tuli...

Minigolffaamassa. Tuntuu, että aina kirjoitan harjoitteista ja krempoista. Jospa välillä kertoisin myös hauskoja asioita. Olen viime aikoina nähnyt hyviä ystäviä useampaan otteeseen ja viettänyt mukavia hetkiä heidän kanssaan. Kävin ystävieni kanssa minigolffaamassa. Viime kesänä kerran kävin veljeni kanssa, mutta muuten kyseisen lajin harrastamisesta on vierähtänyt aikaa. Ensimmäinen haaste oli mailan pitäminen kädessä. Mallailin sitä joka suuntaan ja joka päin ja päädyin lopulta ilmeisesti vasuriksi. Hommaan saattoi vaikuttaa vihoitteleva alaselkä oikealla puolella, sinnepäin kääntyminen oli helpompaa kuin sitä vastaan. Aurinkoinen ilta ja hyvä seura piristivät kummasti. Hävisin koko homman, mutta meidän porukalla ei koskaan pelata sikaa, oli peli mikä tahansa. Pidetään hauskaa, jutellaan ja nauretaan. Peli on toissijainen asia hommassa. Kävin myös Helsinki-päivänä tapaamassa toista ystäväporukkaa. Kävimme Tapas-festivaaleilla ja kahvilassa. Kävelimme Espaa pitkin ja kuulim...

Kuva 1. Hauisliike. Olen viime aikoina alkanut ymmärtää kuinka huonossa kunnossa käteni todella ovat. Olen tiennyt, että käteni eivät ole hyvät ja minun on vaikea tehdä niillä asioita. Olen osittain laittanut asiaa kipujeni syyksi tai käsissä olevien ongelmien. Tietenkään kipujen ollessa kovat ei voi käsiä ja sormia vahvistaa ja kun ne ovat paremmat, olen vain ollut iloinen, ettei niihin satu.  Kuntoutuksen myötä olen oikeasti havahtunut siihen, kuinka huonot käteni ja käsivoimani ovat muihin verrattuna. Kuinka muut pystyvät tekemään käsillään paljon enemmän, ja kuinka heidän voimansa ovat ihan eri luokkaa kuin minun. Samoin viime kuntoutusjakson InBody-mittauksessa huomasin kuinka ylä- ja alavartaloni lihasmassa on aivan eriparista; ylävartalossa ei ole lihaksia, alavartalossa on. Päätin, että asialle on tehtävä jotain. Jos en nyt ala tekemään asialle jotain, en tiedä, missä olen kahdenkymmenen vuoden päästä ja kuinka huonossa kunnossa. Päätin viime fysioterapiakäy...

Kävelin tänään kotimatkalla markettiin, ja näin suomalaisia mansikoita myynnissä. Vaikka en edes kauheasti pidä mansikoista, päätin perjantain kunniaksi napata matkaan puoli litraa. Tässä on mun "perjantaipullo". Niin ihanan makeita etteivät tarvitse sokeria ja maistuvat kesälle. Oikeastaan meinasin kirjoitella tämän päivän fyssarikäynnistä. Olen ollut viimeviikkoisen kuntoutusreissun jäljiltä enemmän ja vähemmän kipeä enkä kovin hyvällä tuulella koko kuntoutusasiasta. Sen lisäksi - tai jopa osittain siitä johtuen - selkään on tuikkinut, kylki puutuu/kramppaa ja ties mitä muuta. Onneksi oli fyssarin aika varattu tälle viikolle. Fyssarille juoksin pää kolmantena jalkana suoraan töistä, joten en ehtinyt yhtään miettiä, mitä tällä kertaa tehtäisiin. Olin etukäteen kirjoittanut vihkooni asioita muistiin tässä pikkuhiljaa, niin oli jotain asioita sentään ylhäällä. Olin hösäyspäivän jäljiltä ihan kierroksilla vastaanotolle päästyäni, ja yritin pakottaa itseäni vaan rauho...

Kuuden päivän pituinen kuntoutusjakso Siuntiossa on takana. Tällä kertaa säät suosivat, ja noin 25C kelit hellivät meitä koko viikon. Kyllähän välillä oli tosi kuumaakin ja vettä kului, mutta lämpimällä kelillä oli mukavaa kävellä lähimaastossa tai vain istua terassilla kirjoittamassa tai juttelemassa muiden kanssa. Kävin InBody-kehonkoostumusmittauksessa, ja hyvänä puolena oli, että viskeraalista (vatsaontelon sisäistä ja sisäelinten ympärille kertynyttä) rasvaa on hyvin vähän, vain 18,2 cm 2 , kun saisi olla 100cm 2 . Tämä lupaa hyvää sisäelimille. Koska käteni ovat ihan onnettomat, ei ollut mikään yllätys, että käsivarsissani on liian vähän lihaksia ja suhteessa liikaa rasvaa. Ylä- ja alavartalo ovat epäsuhdassa, sillä alavartalossani taas on paljon lihaksia. Koska olen kuitenkin normaalipainoinen eikä minulla ole painonpudotustarvetta, oli tämä mittaus lähinnä omaksi iloksi. Mittaus kuitenkin inspiroi minua vielä lisää tekemään käsieni onnettomille lihaksille jotain. Olen jo...

Viime aikoina olen löytänyt itseni keskustelemasta useammankin ihmisen kanssa avun saamisesta ja auttamisesta. Ehkä enemmänkin ihmettelemästä sitä, kuinka ihmisillä on niin erilaisia käsityksiä avun vastavuoroisuudesta ja siitä, pitääkö avusta esimerkiksi maksaa rahalla tai vastapalveluksena. Olen myös miettinyt, kuinka tarkkaan avun vastavuoroisuutta on edes järkevä mitata. Vaikka en itse juuri nyt tarvitsisi mitään apua, voin auttaa toisia. Se ei ole minulta pois. He taas ehkä vuorostaan auttavat minua siinä vaiheessa, kun tarvitsen apua. Liika mittaaminen tai avun määrän laskeminen tuntuu erikoiselta. Voihan avun palkaksi saada vaikka hyvän mielen - autat mummoa kantamaan kauppakassin tai pelastat lapsen pallon joutumasta ojaan. Kaikkea ei voi mitata vastapalveluksina tai rahana. Olen kuitenkin sitä mieltä, että ystävyyssuhteissa (tai ihmissuhteissa yleensäkin) pitää olla tasapaino. Jos sinulla on ystävä tai kaveri, joka soittaa vain, kun tarvitsee apuasi muttei ole koskaan itse...