Siirry pääsisältöön

En jaksa olla sairas

Otin tyhjän blogisivun esille, ja en enää tiennytkään, mistä kirjoittaa. Tavallaan aiheita on monia, mutta samalla ei yhtäkään. Päällimmäisenä ajatuksena minulla on ollut koko viikon, että mä en jaksa olla sairas. Enkä suostu olemaan sairas. Haluan elää elämääni normaalisti enkä jaksa miettiä olevani sairas. Olen ollut melko kivuton viimeisen viikon - tai jotain sellaista. On helppo unohtaa, että on mitään vialla, kun ei ole paljon kipuja. Olen viettänyt paljon aikaa ystävieni kanssa ja puuhaillut monia asioita. Tavallaan jään jopa ajattelemaan, että kivut ovat oikeasti poistuneet kokonaan. Vaikka voin kyllä arvata, että näin ei ole.

Melko kivuttomana ollessani en jaksa velloa kivussa, säryssä ja sairaudessa. Jätän siis Facebook-ryhmät lukematta ja kommentoimatta. Jotenkin on myös hankalampi kirjoittaa tänne, koska ehkä oletan, että tämän blogin lukijoita kiinnostaa juurikin hypermobiliteettisyndrooman aiheuttamat ongelmat tai eläminen niiden kanssa. Kun ongelmia ei juuri tällä hetkellä ole, ainakaan kovin paljon, on niistä kirjoittaminen vaikeaa. Mutta elämä ja elämäntilanteet vaihtelevat. Ehkä sekin on hyvä tuoda esille, että kivut eivät ainakaan minulle ole jatkuvia. Kun taas olen kipeämpi, jaksan myös enemmän miettiä kipuun, sairauteen ja hms:ään liittyviä asioita. Ehkä asialla on tekemistä edellisen postaukseni kanssa siitä, kuinka kipu tai kivuttomuus on minulla mukana hetkessä. 

Kroppani on selkeästi mennyt parempaan suuntaan, jos ajattelen sitä, millaisessa kunnossa olin vuosi sitten. Kroppani on alkanut korjata itseään helpommin. Esimerkiksi, jos istun huonossa asennossa, pystyn itse liikuttelemalla saamaan selkärankani taas oikeaan asentoon. Ainakin yleensä. Olen myös oppinut pilateksesta tavan käyttää rangan pieniä tukilihaksia asioita nostaessani tai ryhtiä kohentaessani.

Lisäksi vihdoin tuntuu, että minua melkein kolme kuukautta vaivannut kylkikramppi on poissa! Suurimmaksi osaksi ainakin. Tähän ihmeeseen syynä on käyntini hierojalla. Hieroja laittoi sormensa selkäpuolelle mun kylkiluiden väliin ja työnsi ne kylkeä myöden alas sivulle. Lihakset vaan rutisivat ja jälkeen päin kylkeen jäi hyvä ja rento tunne. Tietysti tämä on vain loppusilaus kaikelle lihasten avaamiselle ja kylkien venyttelylle, mitä tässä on kuukausien kuluessa tehty. Nyt toivon, ettei kylki enää kramppaile. Jatkan silti venyttelyä, sillä en todellakaan halua tämän kramppailun enää toistuvan.

Nyt tuntuu, että kipuni ovat hävinneet. Kun niitä ei ole, tuntuu oudolta sanoa, että minulla on krooninen sairaus - tai kaksikin, mutta myös Raynaud on pysynyt hyvänä lääkityksen ansiosta. Pärjään yhdellä särkylääkkeellä päivässä ja viikolla taisin olla jopa kaksi päivää ilman kipulääkkeitä. Eivät nämä syndroomat tietenkään minnekään ole kadonneet, vaikka nyt siltä tuntuukin. Toivotan muillekin kivuttomia hetkiä. Nauttikaa niistä ja tehkää asioita, mihin pystytte.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...