Hypermobiilia elämää

Heinäkuussa käymässäni The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa konferenssissa oli esitelmiä sekä gynekologisista ongelmista, virtsarakon ongelmista sekä raskaudesta.  Gynekologiset ongelmat Dr. Natalie Blagowidow EDS:ssä ja HSD:ssä on enemmän kuin yleensä gynekologisia ongelmia. Yleisimpiä ongelmia ovat runsaat kuukautiset, kivuliaat kuukautiset ja epänormaali kuukautisrytmi, kuten esimerkiksi ylimääräiset vuodot. Lisäksi ongelmina voivat olla yhdyntäkivut tai lantion alueen prolapsit eli laskeumat. Monella EDS:n tai HSD:n oireet pahenevat tai vasta ilmestyvät puberteetin myötä. Kuukautiskierto vaikuttaa nivelten löysyyteen. Jotkut tutkimukset ovat sanovat, että kudokset ovat löysempiä ovulaation aikaan, kun estrogeenitasot nousevat. Toiset tutkimukset sanovat, että ne ovat löysempiä juuri ennen kuukautisia, kun progesteronitasot eli keltarauhashormonitasot nousevat. Myös estrogeenitasoissa on tällöin nousua. Dr. Blagowidow esitteli näitä eri tutkimusten tuloksia ottamatta tarkem...

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Kolmas kirjoitukseni The Ehlers-Danlos Societyn kesäkonferenssista heinäkuun puolivälistä. Tämä luento herätti ajatuksia ja mietintöjä myös siitä, kuinka itse voin parantaa omia lääkärikäyntejäni. Shani Weber, joka työskentelee The Ehlers-Danlos Societyssä ja on itse myös EDS-potilas, piti puheenvuoron lääkärin tapaamiseen valmistautumisesta ja oman hoitotiimin rakentamisesta. Hänellä oli mielestäni hyviä neuvoja ja ajatuksia asiasta ja olenkin tähän koonnut hänen neuvojaan. Shani Weber kertoi näkemyksensä, kuinka olemme kaikki itse oman hoitotiimimme kapteeneja ja tiimin vetäminen on vastuullamme. Mielestäni tämä on loistava tapa katsoa asioita. Emme ole sivustakatsojia, jossa muut päättävät asioistamme vaan vedämme omaa tiimiämme. Keräämme tiimimme eri alojen asiantuntijoita aina omista oireistamme ja ongelmistamme riippuen. Kasaamme sinne ihmisiä, jotka voivat auttaaa meitä. He ovat mukana joko hetken aikaa tai vuosia. Meidän vastuullamme on perehdyttää heidät tiimiin eli kertoa hei...

Jos luit edellisen postaukseni, tiedätkin jo, että osallistuin viime viikonloppuna The Ehlers-Danlos Societyn virtuaaliseen kesäkonferenssiin. Dr. Leslie Russek kertoi luennossaan  yliliikkuvan ihmisen fysioterapeuttisista haasteista. Mielestäni hän veti hyvin tiiviisti yhteen eri kehon osien ongelmia ja pystyi selkeästi selittämään ne. En tiedä tuliko tässä kamalan paljon uusia asioita, mutta tiivistelmänä ja asioiden hahmottamiseen sain itse hyvän infopläjäyksen. Mutta asiaan! Kuten varmasti kaikki jo tiedämmekin, ihmiset, joilla on yliliikkuvat nivelet, ovat herkempiä tuki- ja liikuntaelinten ongelmille ja heillä on huonompi asentotunto. Dr. Russek kävi esityksessään läpi eri kehon alueiden ongelmia, mistä ne johtuvat ja mikä niihin voisi auttaa. Ongelmia yliliikkuvassa kehossa ja ratkaisuvaihtoehtoja Nilkan alueen ongelmia Liian löysät nivelsiteen antavat nilkan liikkua liikaa huono asentotunto ja tasapaino aiheuttavat nyrjähdyksiä Apua nilkkakipuihin nilkan tukeminen lihasten ...

Viime viikonloppuna oli The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalinen kesäkonferenssi. Itse otin osaa kahtena päivänä, jotka keskittyivät hypermobiliteettiin ja siihen liittyviin asioihin. Ensimmäinen päivä käsitteli enemmän EDS:n vaikeampia ja harvinaisempia muotoja. Konferenssi oli etänä ja USAn aikaa päivällä, joten täällä Suomessa katselin sitä ilta viidestä noin puoli yhteen aamulla. Konferenssi oli loistava ja voin suositella näitä kaikille. Tahti oli melkoinen ja esityksiä tuli esitysten perään. Hyvä puoli tässä toki oli se, että kotona kuunnellessa voit makoilla tai syödä samanaikaisesti. Itse yritin tehdä paljon muistiinpanoja konferenssin sisällöstä. Kun käyn niitä läpi, saa nähdä kuinka paljon blogisisisältöä niistä pystyn laatimaan. Kaikki konferenssin esitykset tulevat muutaman kuukauden viiveellä YouTubeen, josta niitä voi sitten katsoa.  Ensimmäinen katsomani esitys oli Dr. Howard Levyn ja Dr. Adam Hakimin luennot, joissa keskusteltiin siitä, mitä HSD ja hEDS ovat. Tässä s...

Kuten olen täällä kertonut, otin toukokuussa osaa EDS- ja HSD Awareness kuukauteen ja postasin Instagram-tililleni kuukauden ajan asioita sairaudestani.  The Ehlers-Danlos Society on julkaissut sen kuukauden postauksia omalla tilillään aina vähä vähältä ja yksi postaukseni pääsi heidän postaamakseen kesäkuun lopussa. Kyseinen postaus sai paljon kommentteja ja kysymyksiä sormi- ja peukalotuistani. Pääasiassa amerikkalaisilta, jotka ostavat tukensa itse omalla rahallaan tai vakuutuksensa kautta, joten prosessi siellä on erilainen. Sieltä nousi esiin myös erittäin hyvä kysymys siitä, kuinka paljon tukeni estävät käsien liikettä. Kysyjä oli henkilö, joka soitti pianoa. Sanoin, että dip-nivelten tuet eli sormien kärkinivelten tuet eivät estä käsien liikettä, ainoastaan yliojentumisen. Mutta, asia onkin aivan eri peukalotuen osalta. Aloin miettimään, että asiasta voi olla mielenkiintoista kirjoittaa myös blogiini, jos joku miettiin peukalotukia ja niiden mahdollista tarvetta. Otin valoku...

Minulle on ilmestynyt ranneongelmia vasempaan ranteeseen. No, ainahan noita ranneongelmia on ollut, mutta lähinnä joko heikkouden tai rasitusvammojen muodossa. Nyt uutena on tullut se, että vasen ranne menee paikoiltaan.  En satavarmasti toki tiedä, mitä siellä tapahtuu, mutta oletettavasti jonkinlainen subluksaatio tai dislokaatio siellä on, sillä ranne poksahtaa tai vääntyy, kipeytyy ja siihen tulee jatkuva särky. Lisäksi sormiin nipistelee ja niihin tulee puutunut tunne. Ensimmäisen kerran (ainakaan miesmuistiin) se napsahti oikein kunnolla. Minulla oli pahvilaatikko, jossa oli villapaitoja. Ei ollenkaan painava, sillä villapaidathan nyt vievät ihan tuhottomasti tilaa painoonsa nähden. Aloin nostaa sitä kaapin ylähyllylle ja siinä oli pakko korjata otetta, ettei sormet jääneet kaapin ja laatikon väliin. Siinäpä sitten kuului kovalla äänellä poks-poks ja ranteeseen sattui oikein kunnolla. Sain kuitenkin työnnettyä laatikon kaappiin. Nämä ongelmat tuppaavat minulla tulemaan ja men...