Siirry pääsisältöön

Kehon lahotessa

On maaliskuun viimeinen päivä ja kellot on siirretty kesäaikaan. Eilinen siivousinto jätti jälkensä tähän päivään. Pyykkäsin kolme koneellista. Kävin läpi lääkekaapin sisällön ja vein vanhentuneet lääkkeet apteekkiin. Siivosin ja järjestelin lipasto sekä vaatekaapin. Eteisessä odottaa eiliseltä kasa talvikenkiä, jotka pitäisi vielä putsata ja ehkä viedä kellariin. Tänään on hitaasti käynnistyvä aamu ja piikkimatto houkuttaa. Onneksi on sunnuntai.

Viime viikot on syöty rautaa ja  hierottu rintaan kipugeeliä sekä otettu ylimääräistä tulehduskipulääkettä. Rintalastan tulehtuneet rustot ovat hieman rauhoittuneet ja turvotus on laskenut oikealta puolelta. Vasenkaan puoli ei ole enää yhtä kosketusarka. Rauta ei onneksi ole aiheuttanut minulle mitään ongelmia. Kävin lääkärin kanssa läpi, miten syödä rautaa esomepratsolin (vatsansuojalääke) kanssa. Sovittiin, että koetan olla ilman esomeptratsolia rautapäivinä ja jos se ei tunnu hyvältä, rauta otetaan selkeästi eri aikaan esomeptratsolin kanssa.

Peukalot ovat kipuilleet kovasti viimeaikoina ja soittelinkin toimintaterapiaan kysyäkseni neuvoja. Menen käymään siellä ensi viikolla. En oikein tiedä, mitä uskallan odottaa, mutta mikä tahansa neuvo on kokeilemisen arvoinen. Peukaloiden särky on melkein jatkuvaa, vaikka syön tällä hetkellä tuplamäärän tulehduskipulääkettä normaaliin verrattuna ja Raynaud-lääkityskin toimii. Peukaloiden paketointi pois pelistä ei ole järjellinen vaihtoehto, sillä peukaloita tarvitaan kaikkeen. Iltaisin peukalot särkevät päivän rasituksen jälkeen. Päivällä ne särkevät joko koko ajan tai erityisessä rasituksessa, hieman päivästä riippuen. Kenkien laitto jalkaan on vaikeaa, samoin housujen ylösvetäminen.

Tuntuu taas olevan sellainen ajanjakso, että keho luhistuu ympäriltä. Myönnän, että minulla on ollut stressiä ja kiirettä, tämä voi olla kehon tapa reagoida siihen. Toisaalta muutenkin tuntuu, että minulla on ajoittain parempia kausia ja ajoittain huonompia kausia kehon kanssa. Välillä kaikki on ihan ok kalvojen ja lihasten jumeja lukuunottamatta. Välillä taas alkaa kroppa hajota eri tavoin - tulehduksia, subluksaatioita, pahoja kramppeja, uusia vaivoja. Nyt huomaan olevani tässä pahenemisvaiheessa.

Lonkat ovat olleet ongelmanani jo pitkään ja niihin alkaa pikkuhiljaa tottua. Olkapäidenkin ongelmat ovat olleet seuralaisina ainakin puolitoista vuotta. Olkapään ongelma kai oikeastaan onkin enemmän solisluun ja AC-nivelen subluksaatio/luksaatio. Oikean puolen saan lihaksilla vedettyä takaisin paikoilleen, vasenta en. Ärsyttävintä tässä on se, että ongelmat tapahtuvat nukkuessa ja kehon ollessa rentona. En siis voi estää tätä mitenkään, paitsi jos nukun selälläni peittoon kapaloituna.

Tällä hetkellä koko kehon vasen puoli toimii huonommin kuin oikea. Jossain välissä oikea puoleni oli selkeästi huonompi. Tavallaan ikävää on, että nyt se on parempi. Oletukseni on, että oikea puoli ei suinkaan ole parantunut ja vahvistunut vaan vasen on huonontunut.

Tästä taisikin tulla enemmän hypermobiliteettisyndrooman ongelmien avautuminen kuin rakentava blogikirjoitus. Tänään minulla vaan ei ole ratkaisuja. Kevään aurinkoiset päivät ovat antaneet energiaa, mutta samalla tulehdukset ja kivut syövät sitä. On kiva nähdä ystäviä ja kavereita sekä perhettä, mutta samalla todella kuluttavaa. On mukava nauraa ja jutella. Toisaalta tarvitsen aikaa levätä ja rentoutua. Aika kuluu nykyään niin nopeasti ja päivässä ehtii vähemmän asioita kuin ennen. Välillä tunnen itseni todella vanhaksi.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...