Onnistuin viikko sitten saamaan käteni todella kipeiksi. Minulla oli perjantaina vapaapäivä, ja päätin leipoa. Kakun ja piirakan. Sähkövatkaimella. Leivoin ja katselin urheilua tv:stä. Seuraavana aamuna kädet olivat todella kipeät eikä niillä pystynyt tai jaksanut tehdä mitään. Sitä kipua on vaikea kuvailla sille, kuka ei sitä ole kokenut. Tuntuu kuin ranteissa olisi kymmenen kilon painot ja samalla joku polttaisi kämmeniäsi ja käsivarsiasi sisältäpäin koko matkalta nahan alla.
Sunnuntai meni samaan malliin lepäillen ja käsiä potien. Söin sitä, mitä kaapeissa oli valmiina. En haluaisi uskoa, että leipominen kipeytti kädet noin viikon ajaksi. En kuitenkaan keksi muuta syytä jäytävälle särylle ja voimattomuudelle. Käsien kivut jatkuivat koko tämän viikon ja töissä oli välillä melko tuskaista. Vasta eilen perjantaina alkoi näkyä valoa tunnelin päässä, kun kädet kipeytyivät vasta työpäivän päätteeksi. Tänään lauantaiaamuna särkee lähinnä vain peukaloita, kämmenselkiä ja ranteita. En vaan ymmärrä tätä. En millään voi - tai halua - uskoa, että kakun leipominen rasitti kädet siihen kuntoon, että ne ovat viikon lähes pois pelistä.
Haluaisin aina ymmärtää, mistä ongelmat johtuvat ja löytää perimmäisen syyn niille. Sitten lähden ratkomaan ongelmia ja miettimään, millä ne voidaan jatkossa estää. Tämä toimintatapa tai luonteenpiirre on saanut minut kirjoittamaan ja koostamaan tätä blogiakin. Halu ymmärtää ja jäsentää asioita.
Käsien kohdalla olen jaksanut uskoa apuihin ja siiihen, että käsieni tilannetta voidaan auttaa, vaikka ammattilaiset ovat jo vuosia olleet asiasta eri mieltä. Nyt se todella alkaa upota omaan tajuntaan, että käsien tilanne on huono enkä voi sitä parantaa. En myöskään voi estää sitä huononemasta, oli se sitten tilapäisesti tai pysyvästi.
Toimintaterapeutit ovat minulle sanoneet, että käsien treenaus ei ole kohdallani hyvä asia. Ne ovat niin huonossa kunnossa, etteivät kestä lisärasitusta. Minulle on tätä useampikin toimintaterapeutti selittänyt, että koska käteni väsyvät ja ylirasittuvat no normaalissa tekemisessä, ei treenaus paranna lihaskuntoani vaan ongelmia syntyy entistä enemmän isommalla rasituksella. En voi verrata itseäni ihmisiin, joilla on normaali sidekudos eivätkä sairasta hypermobiliteettioireyhtymää tai muuta yliliikkuvuussairautta.
En kuitenkaan halua, että tästä kukaan vetää johtopäätöksiä, että me kaikki hypermobiliteettisyndroomaakaan sairastavat olisimme samanlaisia. Emme ole. Toisella on ongelmia eniten jaloissa, toisilla käsissä. Toisille on siunaantunut enemmän onglemia, toisille vähemmän.
Tähän asti leipominen on onnistunut ilman lisäkipuja, mutta viime perjantainen sai ajattelemaan tulevaisuutta. Jos käteni eivät enää kestä tällaistakaan rasitusta, on pelottavaa, millaiset kädet minulla on kymmenen vuoden päästä. Ensin minulta kiellettiin neulominen liian rasittavana, nyt en pysty leipomaan. Kävin tällä viikolla apuvälinekaupassa ja harkitsin ostavani kotioveeni sellaista avauksen helpottajaa. Välillä on ollut vaikea päästä ulos asunnosta, koska kädet eivät ole jaksaneet vääntää oven lukkoa auki. Olen saanut tähän mennessä oven aina auki, mutta samalla satuttanut käteni.
Käsikivut vaikuttavat myös muuhun tekemiseen ja elämiseen. Huomaan, etten ole aikoihin laittanut ruokaa kotona kuin viikonloppuisin. Viikolla syön leipää. Onneksi on työpaikkaruokala. Tämä ei tavallaan ole minulle mikään uusi ilmiö, vaan olen varmasti maininnut tästä jo aiemminki. Mutta näen tämän ongelmalliksi siksi, että minusta on ollut hauska tehdä ruokaa. Paitsi, kun olen kuolemanväsynyt ja kivut ovat kovat käsissä. Ei tule mieleenkään tiskata tai alkaa nostella kattiloita, kuoria perunoita, pilkkoa mitään. Kivut vaikuttavat elämään ja elämiseen. Yritän pysyä positiivisena ja kuitenkin olla iloinen asioista, joita vielä voin tehdä.
Välillä positiivisuus on vaikeaa. Huomaan, kuinka käsien kunto pikkuhiljaa huononee, vaikka minulla on apuja. On lääkkeitä ja tukia. Käytän painehanskoja ja öisin lepolastoja. Kaikki nämä auttavat, mutteivät poista ongelmaa tai pitkällä aikavälillä paranna tilannettani. Erilaisten apuvälineiden avulla pärjään tällä hetkellä ja kykenen työhöni sekä vapaapäivinä tekemään jotain ylimääräistä käsilläni. Ne auttavat minua pärjäämään tässä ja nyt.
Juuri nyt iskee epätoivo. Kun kivut ovat alkaneet selittämättömästi ja jatkuneet kovina viikon estäen normaaleiden asioiden tekemisen, ei aina jaksa keskittyä hyvään. En haluaisi vielä luovuttaa ja uskoa, että mitään ei voi tehdä. Järki sanoot, että tilanne on, mikä se on. En voi muuttaa enkä parantaa sitä. Toisaalta en halua uskoa, että toivo on mennyt. Jos kuitenkin olisi jotain, mitä voisi tehdä. Estää tilanteen huononemisen tai jopa parantaa sitä. Käsiä tarvitsee kaikkeen itsenäiseen elämään.