Siirry pääsisältöön

Virallisesti vammainen

Minulle myönnettiin vammaistuki ja hain EU:n vammaiskortin. Olen nyt virallisestikin vammainen. Tuntuu jännältä kirjoittaa tämä. Minä olen ihan sama minä, en ole muuttunut ja vaivanikin ovat aivan samat kuin ennenkin. 


Ajatus vammaisuudesta on ollut yllättävän tunteellinen asia ja on vaatinut minulta prosessointia. Siitä huolimatta, että itse aloitin tuen hakuprosessin ja itse tätä lähdin elokuussa miettimään. Olen vaan niin tottunut siihen, että vammani on piilossa ja tulee esiin yksittäisissä tilanteissa, joten ihmiset eivät yleensä hahmota sen laajuutta. He eivät näe kaikkia erilaisia asioita, joita elämässäni olen joutunut muuttamaan tai sopeuttamaan, koska en enää pysty toimimaan niissä normaalisti.

Kun päätös tuesta tuli ja vammaiskortti tulivat, muuttui kuitenkin teoreettinen "minulla on ongelmia ja tarvitsen apua" sellaiseksi että ulkopuolinen taho on tajunnut ongelmani ja huomannut avun tarpeeni. Asia tuntuikin yhtäkkiä suurelta. Todella ihanalta, että tarpeeni on huomattu ja ymmärretty, mutta samalla tunteelliselta.

Olin myös valmistautunut siihen, että prosessi on pitkä ja joudun jopa mahdollisesti ensin valittamaan kielteisestä päätöksestä. Päätös kuitenkin tuli nopeasti ja koko prosessi oli ohi niin vikkelää tahtia, etten tainnutkaan olla siihen ihan valmistautunut. Pisin vaihe koko prosessissa oli lääkärin kirjoittaman C-lausunnon laatiminen ja vanhoihin papereihini tutustuminen sekä työfyssarin tarkastus. Kun sain paperit ja vietin useamman tunnin kirjoittaen hakemusta Kelalle sekä skannaillen ja kooten liitteitä, loppuprosessi meni hujahtaen.

Sain myönteisen päätöksen 10 päivää sen jälkeen, kun mahdollisuuteni täydentää hakemusta oli mennyt. Vammaiskorttia varten tarvittava tarkastus vei alle vuorokauden ja vammaiskorttikin tuli kotiin viikossa.

Jäin kaiken tämän jälkeen myös pohtimaan vammaisuutta ja sen määritelmää. Kuka oikeastaan on vammainen? Vammaispalvelujen käskirja kertoo, että viimeisin virallinen kansainvälinen määritelmä vammaisuudesta on  tehty YK:n vammaissopimuksessa ja se kuuluu  näin:

  • "Vammaisiin henkilöihin kuuluvat ne, joilla on sellainen pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa voi estää heidän täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisensa yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa."1
Vammaispalvelujen käsikirja sanoo myös, että vammaisuuteen kuuluu myös sosiaalinen aspekti, jonka mukaan vammaisuus ei ole henkilön ominaisuus vaan koostuu myös erilaisista ympäristön ja yhteiskunnan asettamista esteistä ja rajoitteista. Rajoitteet voivat olla fyysisiä esteitä tai esimerkiksi asenteisiin tai viestintään liittyvää esteellisyyttä.1

Mielestäni paras tulkinta tai lopputulema kuitenkin vammaispalvelujen käsikirjassa oli tämä lause: "Kysymys siitä, kuka on vammainen henkilö, on viime kädessä aina yksilön itsensä määriteltävissä oleva asia." 1  Ymmärrettävästi tätä seuraa myös lause "Mutta vammaisuutta määritellään ja arvioidaan myös erilaisten tukien ja palveluiden myöntämisen yhteydessä."1

Näiden asioiden lukeminen auttoi minua saamaan virallisen määritelmän vammaisuudelle ja mitä se tarkoittaa. Kuitenkin mielestäni on erittäin hienoa, että tuonne on kirjattu myös tuo, että vammaisuus on jokaisen itsensä määriteltävä asia. Tiedän olleeni vammainen lähes koko elämäni. Enemmän tai vähemmän. Joten sinällään termi vammainen ei hätkäytä minua enkä koe sitä mitenkään erityisenä. Ehkä koko prosessissa oli hätkäyttävintä sen nopeus ja se, etten ollut valmistautunut näin pikaiseen ja myönteiseen lopputulemaan. Pidän faktoista ja tiedosta. Ne auttavat minua hahmottamaan asioita ja käsittelemään asioita mielessäni.

Viite:

1) Vammaispalvelujen käsikirja. Luku Vammaisuus. Lainattu 2.10.2020. https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/vammaisuus-yhteiskunnassa/vammaisuus

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...