Hypermobiilia elämää

Omituinen kroppani kenkkuillee jälleen. Oikea lonkkani - se missä on se trochanterin alueen insertiitti kroonisena - on ollut kipeä reilun viikon. Ehkä oikeammin sanottuna, se on rasittunut ja kipeytyy siksi todella helposti. Ihmettelin viime viikolla asiaa, koska en mielestäni ole tehnyt mitään kovin kummoista, vaikka ehkä näin kesälomalla tulee tehtyä hieman erilaisia asioita kuin normaalisti töissä ollessa. Kun mietin asiaa tarkemmin, koko oikea puoleni on ollut omituinen, kylki ja oikea käsi puutuvat helposti. Eräänä päivänä kauppakassia kantaessani satuin vilkaisemaan alaspäin ja huomasin, kuinka oikea nilkkani ikäänkuin lässähtää sivulle (sisään päin), kun sen päälle tulee paino. Siinä samassa tajusin, että tämän takia minulla tietysti kipeytyy lonkka, selkä ja puutuu koko oikea puoli. Nilkkaan tulee virheasento, joka heijastuu koko oikealle puolelle. Kävin apteekissa hankkimassa nilkkatuen, joka tukee myös oikean jalan jalkapohjan kaarta ja jossa on kovikkeet sivuilla. Sen a...

Yritin seurailla Twitteriä Baltimoren konferenssin aikaan ja olen omalla Twitter-tililläni jakanut joitain twiittejä. Twiitit ovat, kuten arvata saattaa, vain yksittäisiä kohtia esityksistä tai pointteja, joita Ehlers-Danlos Societyn twiitti-vastaava on halunnut nostaa esille. Näiden perusteella ei kovin pitkälle meneviä johtopäätöksiä vielä voi tehdä eikä oikeasti pysty sanomaan, mitä kaikkea konferenssissa on oikeasti puhuttu. Pääsin kuulemaan myös yhden luennon kokonaisuudessaan verkosta. Se oli erään paikalla olleen henkilön filmaama. Olen sen perusteella täydentänyt blogikirjoitustani eli, jos luit tämän kirjoituksen aiemmin, on siihen lisätty tietoa. Olen tähän kirjoitukseen poiminut twiiteistä muutamia itseäni kiinnostavia asioita uusista diagnostisista kriteereistä sekä muista asioista. EDS:n hypermobiilin muodon uutta nimeä ei ole vielä päätetty, mutta siitä oli paljon erilaisia ehdotuksia: III, hypermobiili, hypermobiliteetti, hypermobiliteettisyndrooma, systeeminen, mu...

Serkun halonhakkuutyömaa mökillä. Nyt on menossa kipeä päivä. Lomaa on kulunut parisen viikkoa, ja olen tehnyt paljon asioita. Ehkä liikaakin, sillä loman pitäisi olla minulle ensi sijassa lepoa. Koska uuden lääkekokeiluni ansiosta olen ollut melko hyvällä tolalla kipujen suhteen, olen unohtanut sen, että kropan pitää silti antaa levätä tarpeeksi. On tullut sukuloitua Lappeenrannassa, minulla oli vieras käymässä ja hänen kanssaan kiersimme Helsingin nähtävyyksiä. Tuon lisäksi olen tavannut ystäviäni ja ollut ahkera kotona. Eipä tuo kuulosta kovin kummoiselta näin aukikirjoitettuna. Reissu Lappeenrantaan tarkoitti kuitenkin pakkaamista, matkalaukun raahaamista, skarppina oloa sukulaisten kanssa, lasten kanssa leikkimistä ja muutenkin sosiaalista kanssakäymistä, mikä on väsyttävää. Ainakin minulle. Ihan ite poimin! Oli ihana käydä mökillä sukuloinnin yhteydessä. Mökki on minun sielunmaisemani, se rauhallinen paikka, jonne voi aina ajatuksissaan palata. Nyt käytiin siellä vai...

Elämän rytmitys tai englanniksi pacing tarkoittaa sitä, että osaat tasapainottaa tekemisen ja levon elämässäsi. Et siis tee liikaa asioita, jotta sairautesi tai olosi pahenisi, vaan opit rytmittämään tekemäsi asiat riittävän levon kanssa. Toni Bernhardin artikkeli  Pacing: The Chronically Ill Person's Best Friend innoitti minut tämän blogipostauksen kirjoittamiseen. Samaa asiaa on myös lusikkateoria, Spoon Theory. Sen mukaan yhden päivän jaksaminen mitataan lusikoina. Päivän varat ovat lusikoita, ja sinun pitää jakaa lusikat ensin pakollisille aktiviteeteille ja sen jälkeen katsoa, mihin muihin asioihin niitä riittää. Rytmittäminen ei ole helppoa. Olen opetellut sitä reilun vuoden ajan. Olen pikkuhiljaa oppinut tunnistamaan, milloin alan väsyä. Olen myös oppinut, että ensimmäisten merkkien jälkeen kannattaa lähteä kotia kohti. Tällöin loppupäivä tai huonossa tapauksessa jopa seuraavakin päivä ei mene harakoille, vaan pysyn hyvässä kunnossa enkä kipeydy tai väsy liikaa. Sam...

Luin Toni Bernhardin blogi-kirjoituksen  What Type Thinker Are You? , jossa kerrotaan erilaisista ajattelutavoista. Johdonmukainen ajattelija valitsee kantansa etukäteen valikoiduista vaihtoehdoista, omaperäinen ajattelija etsii uusia vaihtoehtoja. Mitä tämä siis tarkoittaa käytännössä? Kun puhutaan kroonisesta sairaudesta, tämä tarkoittaa sitä, että johdonmukainen ajattelija näkee kaksi mahdollisuutta; olen sairas tai olen terve ja valitsen näistä vaihtoehdoista olevani sairas. Jos tätä samaa sovelletaan liikkumiseen, näet vaihtoehdot voin harrastaa liikuntaa tai en voi harrastaa liikuntaa. Jos et pysty käymään aerobic-tunneilla, päädyt vaihtoehtoon, en voi harrastaa liikuntaa. Omaperäinen ajattelija ei valitse sairaan ja terveen väliltä, vaan näkee, että vaikka on sairas, voi samanaikaisesti olla terve. Samoin se, ettei voi harrastaa aerobicia, ei tarkoita, ettet voi harrastaa vaikka pilatesta. Lukiessani tätä blogi-kirjoitusta ymmärsin, että erilainen ajattelutapa on s...

Havis Amanda. Olen lähiaikoina lukenut kaksi kirjaa, joissa molemmissa on puhuttu elämänsuunnitelmista. Asioista, joita kohti pyrkiä elämässä, ja kuinka niitä kohti tulee pyrkiä. Ensimmäinen kirja oli stressinhallinnasta ja arvoista, joita kohti pyritään. Toinen kirja oli urasuunnittelusta, ja siinä puhuttiin kaksivuotissuunnitelmista ja puolivuotissuunnitelmista uraa ajatellen. Kumpikaan kirja ei ollut kovin hyvä kirjana enkä sinällään saanut niistä kamalasti vinkkejä itselleni. En ehkä ollut ihan kohderyhmää kumpaankaan. Stressinhallintakirja (Joustava mieli - Vapaudu stressin, masennuksen ja uupumuksen yliotteesta) keskittyi enemmän ahdistuksen ja masennuksen hallintaan kuin itse kokemani stressin, ja ura-kirja uran luonnin ja perheen yhdistämiseen amerikkalaisessa yhteiskunnassa. Ura-kirja oli Sheryl Sandbergin Lean In, ja se oli lukupiirimme kirjana. Ystäväni jutteli siitä, kuinka tarvitsisi tuollaisen puolivuotissuunnitelman tai vastaavan. Kirjoissa puhuttiin siitä, kuinka ...

Kesä on kyllä ihmisen parasta aikaa, vai miten se nyt meni. Tykkään siitä, ettei tarvitse pukea montaa kerrosta vaatteita ja aurinko paistaa. Ainakin melko usein. Ja päivät on pitkiä. On se valo vaan hieno asia. Kello 22 kesällä tuntuu, että onhan se nyt jo ilta, talvella sama fiilis tulee jo klo 16. Kesäaikaan saatan lähteä ulos vielä klo 21, mutta talvella se tuntuu ylivoimaiselta. Valon ja lämmön lisäksi kesässä on muitakin hienoja puolia, kuten loma! Ensi viikolla enää pari päivää töissä, ja sitten voi nauttia kesälomasta. Viimeiset viikot ovat kyllä olleet kaikkea muuta kuin rentouttavia, kun projektien deadlinet painavat päälle. Vierestä kyllä näkee, kun työkavereille tulee kesärentous. Tottakai se tarttuu itseenkin. Ehkä tuossa ensi viikolla jo pystyy vähän rentoutumaan enemmän ja ajattelemaan lomaakin eikä vaan deadlineja. Kesäaikaan tulee puuhattua paljon enemmän asioita kuin talvella. Ikävä kyllä myös rahaa menee enemmän. En ole mikään himoshoppaaja, mutta kesällä tule...