Siirry pääsisältöön

Notkeakin voi olla kipeä

Kipuun liitetään kovin usein jäykkyys ja notkeutta pidetään terveyden merkkinä. Meille hypermobiileille juuri tämä hyvänä ominaisuutena pidetty notkeus aiheuttaa ongelmia. Sidekudoksen epänormaali rakenne antaa nivelten liikkua vääriin asentoihin, ja aiheuttaa niiden osittaisia tai kokonaisia sijoiltaanmenoja, kulumia niveliin, särkyjä, tulehduksia jne. Yliliikkuvat nivelet aiheuttavat minulle usein tulehduksia jänteisiin ja jänteiden kiinnityskohtiin. Tulehdukset eivät tahdo mennä ohi, ja ovat kivuliaita. 

Epänormaali kudosrakenne aiheuttaa helposti mustelmia, kun verisuonet rikkoutuvat tavallista helpommin. Tänä vuonna onkin alkukesä ollut viileä eikä kalpeita ja mustelmaisia sääriä ole vielä kenellekään tarvinnut näytellä. 

Päällisin puolin me hypermobiilit näytämme aivan normaaleilta ja terveiltä. Meitä saatetaan pitää laiskoina tai muuten vaan tylsinä, kun emme jaksa lähteä mukaan kaikkiin rientoihin. Totuus on kuitenkin se, että väsymme nopeammin kuin ihmiset, joilla on terve sidekudos. Kroppamme työskentelevät normaalia enemmän, ja lihaksemme tarvitsevat rentoutusta ja lepoa jaksaakseen taas tehdä töitä. Tästä jaksamisesta ja kropan väsymisestä on kirjoittanut Christine Miserandino artikkelissaaan "The Spoon Theory", josta on tullut kansainvälinen menestys. Christinen sairaus on lupus, mutta sama pätee moneen muuhun krooniseen sairauteen.

Eilen ajoin pyörällä 5 km ja vietin päivää ystävieni kanssa. Muutaman tunnin päästä ajoin samat 5 km takaisin kotiin. Se olikin se, mitä sinä päivänä jaksoin tehdä. Tämä vaati 9 tunnin yöunet ja tänä aamuna kipulääkkeet, kun selkää särkee aivan vietävästi. Mutta kivaa oli. Tietenkään ei ole tarkoitus, että kipeänä en lähtisi minnekään ja vaan istuisin kotona, mutta on tärkeää oppia ymmärtämään omat rajansa. Opettelen itsekin, mitä jaksan yhtenä päivänä tehdä.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Autismi, ADHD ja hypermobiliteetti

The Ehlers-Danlos Societyn virtuaalisessa kesäkonferenssissa oli myös kaksi mielenkiintoista luentoa neurodiversiteetistä. Vaikka luennoissa ei tullutkaan mitään erityistä tietoa siitä liittyvätkö autismi ja hypermobiliteetti tai ADHD ja hypermobiliteetti toisiinsa, lääkäreillä oli mielenkiintoisia huomioita asioista. Dr. Carolina Baeza-Velasco kerhoi kuinka sekä yliliikkuvuusoireyhtymissä että autismissa on monia samanlaisia oireita. Lista oli pitkä motorisista oireista ja uniongelmista heikentyneeseen asentotuntoon sekä ruoansulatusongelmiin.  Hän kertoi tutkimuksesta, jossa oli tutkittu keskushermoston poikkeavuuksia EDS-potilailla. Siinä huomattiin, että EDS-potilailla löydettiin samanlaisia poikkeavuuksia kuin autismin kirjon sairauksissa mm. tunteiden säätelyn, kognitiivisen kivunhallinnan ja alueilla aivoissa. Nämä alueet säätelevät tunnesignaaleja ja sosiaalisia signaaleja. Molempien sairausryhmien potilailta on myös löydetty aivojen heterotopiaa eli aivojen harmaan aineen ...

Mitä tehdä nivelten sijoiltaamenon tai osittaisen sijoiltaanmenon sattuessa?

Katsoin YouTubesta Jason Parryn esityksen  Dislocation/Subluxation Management or I'm just popping out for a while nivelten sijoiltaanmenoista ja osittaisista sijoiltaanmenoista. Hän piti esityksensä syyskuussa 2017 EDS Learning Conferencessa Las Vegasissa. Olen alle referoinut videon sisällön suomeksi. Kirjoitusvirheet ja väärinymmärrykset ovat kokonaan minun. Ohjeet ja mielipiteet ovat kuitenkin Jason Parryn videollaan antamia eivätkä omiani. Voit katsoa ja kuunnella englanninkielisen esityksen yläpuolella tai sivun lopussa olevasta linkistä. Dislokaatio, subluksaatio ja niiden syyt Dislokaatio eli sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel tulee kokonaan pois nivelkuopasta. Hoitohenkilökunnan ja sinun itsesi on erittäin helppo huomata sijoiltaanmeno eikä siitä ole epäilystä. Se on helppo huomata myös silmämääräisesti. Subluksaatio eli osittainen sijoiltaanmeno tarkoittaa sitä, että nivel ei tule kokonaan ulos nivelkuopasta vaan liikkuu tai luiskahtaa osittain nivelkuopan ...

Puutunut kieli

Kaikkea sitä voikin käydä! Minulla on vasen puoli kielestä puutunut. Pari viikkoa sitten poskihampaasta irtosi iso paikka ja jouduin hammaslääkäriin. Pelkäsin, että hammas joudutaan juurihoitamaan, sillä minäkin näin lohjenneen palan takaa hammasjuuren kuultava hampaan läpi.  Hammas ei onneksi kuitenkaan ollut kipeä. Lähinnä terävä reuna hankasi poskeen ja pelkäsin hampaan murtuvan lisää. Kaikeksi onneksi juurihoitoa ei vielä tarvittu, vaan paikkaus riitti. Lähellä kuulemma ollaan kuitenkin, sillä vanhan paikan alle oli tullut uutta reikää. Mä pelkään hammaslääkärissä, vaikka näin aikuisena käynnit on olleet ihan siedettäviä ja lääkärit mukavia. Lapsuuden hammaslääkäritraumat kulkevat kuitenkin mukana. Sen takia haluan aina puudutteen, kun porataan ja uusille hammaslääkäreille muistan kertoa, että puutumisessa kestää. Tälläkin kertaa uusi lääkäri kurkkasi suuhun sen verran, että juu, korjattava on ja laittoi puudutteen ennen kuin alkoi valmistella muuten asiaa. Tällä kertaa puudute...